For en del tilstander som påvises allerede i fosterlivet, finnes det etablerte pasient- og brukerorganisasjoner. De fleste pasient- og brukerorganisasjonene har informasjon som først gjelder fra fødselen.
Det kan gjøres et søk på helsebiblioteket.no og helsenorge.no for oversikt over aktuelle foreninger ut fra tema og diagnose og kompetansesenter (f.eks. Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser, Senter for sjeldne diagnoser, OUS: https://oslo-universitetssykehus.no/fag-og-forskning/nasjonale-og-regionale-tjenester/senter-for-sjeldne-diagnoser). Mange tilstander har ikke egen interesseforening/kompetansesenter fordi de er så sjeldne. Det kan likevel være aktuelt å opplyse om en forening som kan bidra med informasjon om hvordan det er å leve med et barn med spesielle behov på et mer generelt grunnlag, uavhengig av diagnose, for eksempel Handikappede barns foreldre (HBF) eller liknende foreninger.
Likepersonsarbeidet kan for noen være et viktig og nytt supplement til informasjonen som de får fra helsetjenesten.
Hvordan den gravide orienterer seg i situasjonen, behov for informasjon og støtte vil variere. Helsepersonell er ansvarlige for å gi informasjon om aktuelle tilbud, men det er ikke opp til helsepersonell å opprette kontakt mellom partene. Det er svært viktig at initiativet kommer fra den berørte selv slik at det ikke ligger noe press eller forventing om at denne type kontakt opprettes. Vis respekt for den gravides prosess og ønsker.