Mandat
Bioreferansegruppa gir Helsedirektoratet råd i saker relatert til fagområdene som reguleres av bioteknologiloven og deler av genteknologiloven. Bioreferansegruppa skal bidra til at Helsedirektoratets vurderinger er faglig godt forankret.
Se oversikt over medlemmer i Bioreferansegruppa januar 2023 og ut 2025 på slutten av denne artikkelen.
Arbeidsmåte
Helsedirektoratet, ved Avdeling helserett og bioteknologi, tar opp saker for å få innspill fra Bioreferansegruppa. I tillegg kan Bioreferansegruppas medlemmer komme med forslag til problemstillinger som Helsedirektoratet bør vurdere å ta opp.
Det forventes at Bioreferansegruppas medlemmer også kan bistå med innspill i Helsedirektoratets utredningsarbeid.
Store saker og generelle problemstillinger bør legges fram for Bioreferansegruppa samlet i møte. I enkeltsaker kan behandlingen foregå via e-post. Helsedirektoratet kan også i enkeltsaker be enkelt(e) medlem(mer) om å gjøre en faglig vurdering eller om å innhente synspunkter fra sitt fagmiljø.
Sammensetning
Det er et mål at Bioreferansegruppa har representanter med solid kunnskap innen fagområdene assistert befruktning, preimplantasjonsdiagnostikk, fosterdiagnostikk, stamcellebehandling/klinisk forskning, genterapi, medisinsk genetikk – herunder kliniskgenetikk og laboratoriegenetikk, genteknologi, nyfødtmedisin/pediatri og etikk.
Forskningserfaring innen de aktuelle fagfeltene bør være representert.
Bioreferansegruppa skal ha medlemmer fra ulike deler av landet. Fagpersonene bør være aktive innenfor sitt fagfelt, og ha tyngde og tillit i sitt fagmiljø. Ved gjenoppnevning skal kontinuitet i gruppas arbeid vektlegges.
Det er et mål at de fem sykehusavdelingene som er godkjent for fosterdiagnostikk etter bioteknologiloven kapittel 4 og de fem sykehusavdelingene som er godkjent for prediktive genetiske undersøkelser etter bioteknologiloven kapittel 5 skal være representert.
Norsk forening for medisinsk genetikk, Norsk selskap for humangenetikk og Norsk forening for assistert befruktning skal være representert.
Oppnevning
Bioreferansegruppas medlemmer oppnevnes av Helsedirektoratet for 3 år om gangen. Personer som har vært med en periode, kan foreslås på nytt. I spesielle tilfeller kan forslag på personer som har vært med i to perioder vurderes. Vi ber blant annet om forsag fra RHF-ene, Universitetssykehus, Legeforeningen, Norsk forening for medisinsk genetikk, Norsk forening for humangenetikk, Norsk gynekologisk forening og Norsk forening for assistert befruktning.
Bioreferansegruppa oppnevnes av Avdeling helserett og bioteknologi, på bakgrunn av forslagene.
Medlemmer av Bioreferansegruppa 2023–2025
Assistert befruktning og PGD
- Anette Bergh, embryolog, Sykehuset i Telemark
- Ingrid Einarsveen Stål, overlege (PGD), Oslo universitetssykehus
- Kjersti Westvik-Johari, overlege, St. Olavs hospital
- Maria Biba, embryolog, Oslo universitetssykehus
- Mona Nystad, forskningsleder, Universitetssykehuset Nord-Norge
Foreningsrepresentanter, Norsk forening for assistert befruktning (NOFAB)
- Aleksej Stevanovic, embryolog, NOFAB/St.Olavs hospital
- Nan Oldereid, klinikkleder, NOFAB/LIVIO IVF-klinikken
Fostermedisin, ultralyd og NIPT
- Anne Birthe Lømo, avdelingsleder, Sykehuset Innlandet
- Bodil Hvingel, overlege, Universitetssykehuset i Nord-Norge
- Cecilie Nordklev, overlege, Oslo universitetssykehus
- Elin Nymo, overlege, Norlandssykehuset
- Henriette Odland Karlsen, overlege, Haukeland universitetssjukehus
- Karin Deibele, overlege , St. Olavs hospital
- Ragnar Kvie Sande, overlege, Stavanger universitetssykehus /Norsk gynekologisk forening
Medisinsk genetikk
- Abby Lynne Grant, genetisk veileder, Universitetssykehuset Nord-Norge
- Elin Tønne, overlege, Oslo universitetssykehus
- Kristian Tveten, klinisk laboratoriegenetiker, Sykehuset Telemark
- Maren Fridtjofsen Olsen, molekylærgenetiker, St. Olavs hospital
- Ragnhild Glad, overlege, Universitetssykehuset Nord-Norge
- Vidar Steen, avdelingsleder, Haukeland universitetssjukehus
- Yngve Sejersted, overlege, Oslo universitetssykehus
Foreningsrepresentanter, medisinsk genetikk
- Charlotte von der Lippe, Norsk forening for medisinsk genetikk (NFMG) og Sykehuset Telemark
- Inger Lise Mero, overlege, Norsk selskap for humangenetikk (NSHG) og Oslo universitetssykehus
Andre fagområder
Etikk
- Heidi Beate Bentzen, forsker/jurist, Senter for medisins etikk, Universitetet i Oslo
- Åshild Lunde, førsteamanuensis, Institutt for global helse og samfunnsmedisin, Universitetet i Bergen
Pediatri
- Janicke Syltern, overlege (barnelege), St. Olavs hospital/Norsk barnelegeforening