5. Om psykisk utviklingshemming

Ved oversendelse av søknad om sterilisering fra en person med en psykisk utviklingshemming, eller fra vedkommendes verge, skal det foreligge utfyllende opplysninger om søkers diagnose, prognose og/eller andre relevante lidelser, samt søkers tilstand og funksjonsnivå per dags dato (inkludert omsorgsevne og egenomsorg). Det skal også vedlegges en vurdering (testresultater) både av evnenivå (intelligens) og adaptive ferdigheter (ferdigheter for tilpasning og håndtering av hverdagslivets utfordringer).

I det følgende gis det en redegjørelse for hva psykisk utviklingshemming er, grader av utviklingshemming, gjennomføring av tester og fastsettelse av diagnose og evnenivå.

Innledning

Psykisk utviklingshemming er en tilstand som er forårsaket av en forsinket eller avvikende utvikling hos et barn. For å få diagnosen psykisk utviklingshemming må personen ha en betydelig funksjonsnedsettelse i intellektuelle, sosiale og praktiske ferdigheter.

Begrepet psykisk utviklingshemming er den norske oversettelse av det engelske uttrykket mental retardation, som brukes i den internasjonale klassifikasjonen av sykdommer og beslektede helseproblemer (ICD-10). ICD-10 er utarbeidet av Verdens Helseorganisasjon (World Health Organization, 2004) og er den diagnostiske manualen som norsk helsetjeneste forholder seg til. I internasjonal, engelskspråklig faglitteratur brukes i økende grad uttrykket intellectual disability eller intellectual developmental disorder.

Også i Norge pågår det en diskusjon om hvilket begrep som bør benyttes, og en del ønsker å erstatte «psykisk utviklingshemming» med intellektuell funksjonsnedsettelse eller noe tilsvarende. Inntil videre anvendes fortsatt betegnelsen psykisk utviklingshemming, eventuelt bare «utviklingshemming».

Diagnosen psykisk utviklingshemming 

Psykisk utviklingshemming defineres i ICD-10 som

"en tilstand av forsinket eller mangelfull utvikling av evner og funksjonsnivå, som spesielt er kjennetegnet ved hemning av ferdigheter som manifesterer seg i utviklingsperioden, ferdigheter som bidrar til det generelle intelligensnivå, for eksempel kognitive, språklige, motoriske og sosiale".

Tilstanden skal ha manifestert seg før personen har fylt 18 år, og skal være medfødt eller tidlig ervervet.

Diagnosen psykisk utviklingshemming blir ofte satt allerede når barnet er lite, men det kan være usikkerhet om graden av utviklingshemming (se nedenfor) inntil barnet har blitt noe større, og gjerne kommet et stykke ut i skolegangen. Det er flere grunner til dette, men hovedårsaken er at et barn hele tiden utvikler seg, og det kan ta tid før konsekvenser av annerledes og avvikende utvikling viser seg.

I noen tilfeller settes diagnosen først når personen er ungdom eller voksen. Dette gjelder særlig ved lettere grader av utviklingshemming, som kan være vanskelige å oppdage i tidlig alder. Årsaken er blant annet at tilstanden noen ganger kan være vanskelig å skille fra andre beslektede diagnoser, for eksempel autismespekterforstyrrelser, spesifikke eller sammensatte lærevansker, samt forstyrrelser i oppmerksomhet og konsentrasjon med eller uten hyperaktivitet (ADHD/ADD). Det kan også være andre psykiske lidelser, rusproblematikk eller atferdsforstyrrelser som «overskygger» utviklingshemmingen et stykke inn i voksenalder.

Mange personer med psykisk utviklingshemming vil kunne gå gjennom perioder med atferdsmessige, følelsesmessige og sosiale vansker gjennom oppveksten, eventuelt også i voksenlivet. For gruppen av lett utviklingshemmede skiller ikke slike problemer seg vesentlig ut fra de problemene som individer med normal intelligens kan oppleve. Det vil likevel være viktig at de som skal gi behandling og støtte til vedkommende har kunnskap om, og erfaring med, konsekvensene av å leve med nedsatt kognitiv fungering. Ved de alvorligere gradene av utviklingshemming kan både diagnostisering og behandling av slike tilleggsvansker være komplisert, og vil som regel fordre innsats fra spesialisthelsetjenesten.

Utredning er viktig for at personen kan få best mulig hjelp og støtte. Selv om psykisk utviklingshemming i de aller fleste tilfeller er en medfødt tilstand med et hjerneorganisk grunnlag, så viser erfaring at gode opplæringstiltak og kompenserende innsats kan utgjøre en betydelig forskjell for personens utvikling og grad av selvstendighet.

Som nevnt er det også en rekke tilstander som kan være vanskelige å skille fra psykisk utviklingshemming, men som kan kreve andre behandlingstiltak. Videre er det tilstander som typisk vil være forbundet med psykisk utviklingshemming, særlig autismespekterforstyrrelser. Autisme er en egen tilstand, som ikke automatisk medfører at personen også er psykisk utviklingshemmet, men forekomsten av psykisk utviklingshemming blant mennesker med autismespekterforstyrrelser er høy.

Utredning av psykisk utviklingshemming

Graden av psykisk utviklingshemning er vanligvis definert ut fra personens prestasjon på en standardisert intelligenstest (for eksempel WAIS IV), samt en utviklingsprofil (for eksempel Vineland Adaptive Behavior Scales). Diagnosen skal settes ut fra en samlet vurdering av personens intellektuelle og adaptive ferdigheter, og en grundig anamnese. Sistnevnte er særlig viktig, fordi det må kunne dokumenteres at forsinkelsen i personens utvikling har manifestert seg i utviklingsperioden, dvs. før personen fylte 18 år. Opplysninger om personens utvikling frem til utredningstidspunktet vil også kunne gi viktig informasjon om hvilket utviklingspotensial vedkommende kan ha, og hvilke typer kompensatoriske tiltak vedkommende har nyttiggjort seg eller eventuelt ikke har nyttiggjort seg.

Kartlegging av intellektuelle ferdigheter

En intelligenstest som Wechsler's Intelligence Scale, som finnes i ulike versjoner for barn og voksne (henholdsvis WIPPSI, WISC og WAIS), består av et sett av oppgaver og spørsmål som barnet eller den voksne skal besvare. Svarene sammenlignes med svarene til en gruppe av personer som det er naturlig for personen å sammenligne seg med (normgruppe). Resultatet av testen viser hvor personens prestasjoner ligger, sammenlignet med det som forventes ut fra vedkommendes kronologiske alder.

Det vil alltid være en viss usikkerhet knyttet til slike resultater, blant annet kan personens «dagsform» da testen ble gjennomført og målefeil på testen virke inn på resultatet. Testresultater må derfor alltid vurderes nøye av en erfaren kliniker opp mot den øvrige informasjon som er innhentet. Diagnosen psykisk utviklingshemming kan ikke settes på grunnlag av en intelligenstest alene. For at man kan stille diagnosen må det foreligge både en IQ under 70 og signifikant nedsatte adaptive evner.

Kartlegging av adaptive ferdigheter

En utviklingsprofil, eller en vurdering av personens adaptive ferdighetsnivå, kan gjøres gjennom mer eller mindre strukturerte intervju med andre som kjenner vedkommende godt, typisk foreldre eller tjenesteytere i bolig eller lignende. Vineland Adaptive Behavior Scales er kanskje det mest brukte redskapet for å gjøre en slik vurdering. Det er et intervju som systematisk går gjennom følgende områder: motorikk, kommunikasjon, dagliglivets ferdigheter, herunder evne til egenomsorg, sosiale ferdigheter, samt problematferd.

Ofte benyttes begrepet «mental alder» eller «utviklingsmessig alder» i forbindelse med rapportering av resultater fra intelligenstester og utviklingsprofiler. Dersom en person har mental alder på for eksempel ni år og seks måneder betyr dette at personens resultat på testene tilsvarer gjennomsnittlige prestasjoner for et barn på ni år og seks måneder. Det kan være nærliggende å tenke at en voksen person som skårer tilsvarende et barn på ni år og seks måneder i psykologisk forstand er som et barn på ni og et halvt år.

Det blir imidlertid et noe forenklet bilde, og tar ikke hensyn til at en voksen person, tross en eventuelle intellektuell funksjonsnedsettelse, har gjort seg flere erfaringer i livet enn et skolebarn, og også kan ha lært seg viktige strategier for å takle ulike situasjoner og livet i alminnelighet. En utviklingsmessig profil gir likevel et godt bilde av en persons bistandsbehov og vil være nyttig informasjon i arbeidet med å finne frem til viktige opplæringsmål for vedkommende.

Det finnes fire grader av utviklingshemming: lett, moderat, alvorlig og dyp. De fire gradene defineres og beskrives som angitt i tabellen nedenfor :

Det er viktig å være oppmerksom på at «mental alder», som angitt i ovenstående tabell, ikke kan forstås som en uforanderlig egenskap hos den enkelte person. Det å ha en utviklingshemming betyr ikke at man ikke utvikler seg gjennom de erfaringene man gjør gjennom livet, og det kan være store variasjoner mellom individer med utviklingshemming når det gjelder det en kan kalle situasjonsbasert erfaring. Jo nærmere den eller de som yter beslutningsstøtte klarer å knytte valgalternativene opp mot erfaringer som personen har gjort seg, desto større er sjansen for at vedkommende kan treffe et informert valg, for eksempel når det gjelder valg av prevensjonsmiddel.

Et hjelpemiddel til å vurdere en persons beslutningskompetanse kan være ACE-skjemaet (Aid to Capacity Evaluation), som er oversatt til norsk av Jørgen Dahlberg og Reidar Pedersen ved Universitet i Oslo, Senter for medisinsk etikk, 2011.