Tilførsel av væske og ernæring skal være til barnets beste. Skal den være det, må kroppen kunne nyttiggjøre seg de tilførte næringsemnene. Et barn skal aldri sulte eller tørste, men skal heller ikke belastes med mat og væske mer og lenger enn det som er godt for barnet.
Ernæring og væske
Anbefalingen er faglig normerende og et hjelpemiddel for å ta forsvarlige valg som fremmer god praksis, kvalitet og likhet innenfor folkehelsen og for helsetjenesten. Anbefalingen er ikke rettslig bindende.
Vurdering av årsaksforhold
- Kan barnet suge og svelge?
- Mage- og tarmproblemer som gjør at barnet ikke absorberer væske- og næringsemner?
- Mangler kan gi symptomer som slapphet, tretthet og mange andre plager.
- Anoreksi og kakeksi
- Anoreksi eller appetittløshet kan ha både en somatisk og/eller en psykologisk årsak.
Mest alvorlig er anoreksi hos syke som utvikler kakeksi. - Kakeksi (fra gresk: "dårlig tilstand"). Symptomer: anoreksi, alvorlig vekttap, under- og feilernæring, kronisk kvalme og kraftløshet
- Det skilles mellom primær og sekundær kakeksi.
- Primær: ofte en irreversibel metabolsk tilstand som er lite påvirkelig av tilført ernæring.
Kan gjelde barn i terminalfasen eller ved noen få kreftsykdommer hos barn. - Sekundær kakeksi; vanligst hos barn: Barnet kan for en tid være ute av stand til å innta mat og drikke pga grunnsykdommen, behandlingen eller interkurrente andre sykdommer / tilstander, men organismen kan nyttiggjøre seg tilført ernæring metabolsk .
- Anoreksi eller appetittløshet kan ha både en somatisk og/eller en psykologisk årsak.
- Langvarig smerte, kvalme og oppkast, dyspepsi, trøske i munn og svelg, angst og depresjon, bivirkninger til legemidler og strålebehandling, forstyrret smaks- og luktesans, obstipasjon kan være del- eller hovedårsaker.
- Blandingstilstander forekommer.
Tiltak
- Ernæringstilstanden må løpende vurderes av behandlingsteamet, sammen med foreldre og barnet.
- Det er viktig å finne en etiologisk forklaring og lage ernæringsplan sammen med klinisk ernæringsfysiolog (KEF).
- Kroppen må tilføres de næringsemner som trengs og som den kan nyttiggjøre seg.
- Ved store avvik kreves ofte langsom korrigering [64].
- En foretrekker alltid lavest nødvendige behandlingsnivå, som peroral korrigering hjemme
- Ved forbigående anoreksi/kakeksi, optimaliseres kostholdregimet så lenge plagene pågår.
- Næringsdrikker kan være aktuelt.
- Dersom barnet ikke kan spise eller drikke selv, gis medisinsk ernæringsbehandling, forbigående eller permanent
-
- via sonde
- via gastrostomi (PEG)
- parenteral ernæring
-
- Måltidene har stor betydning som sosialt samlingspunkt og bør være bare hyggelige, med mat som tilbud, ikke mas og tvang.Tilrettelegges med ønskekost, som hyppige små måltider i trygge omgivelser.
Medikamentelle tiltak
- Hos voksne er appetittstimulerende legemidler mye brukt, for eksempel glukokortikoider, evt. megstrolacetas. Glucocorticoider kan an brukes kortvarig hos barn, men frarådes vanligvis brukt pga. bivirkninger.
Opphør av ernæring og væske
- Et døende barn som er i stand til å ta til seg væske og/eller ernæring selv ved å åpne munnen, svelge eller på andre måter vise ønske om å ta til seg mat eller drikke, bør ikke ha begrensning i tilbudet, men støtte og hjelp. Det gjelder om barnet er selvhjulpent, ammer eller trenger hjelp ved spising og drikking.
- Når et døende barn som beskrevet over, ikke lenger vil åpne munnen, svelge eller suge og viser tegn på å ikke ønske mat eller drikke, bør barnet respekteres for dette og ikke tilføres væske/ernæring mot sin vilje. Se: All behandling av barn må fylle kravet om å være til barnets beste.
- Barn som har vært avhengig av væske og ernæring via sonde, gastrostomi eller parenteral ernæring før det var døende, må vurderes individuelt ut fra sin tilstand.
- Kunstig tilført væske og medisinsk ernæringsbehandling, enteralt eller parenteralt, kan føre til kvalme, oppkast eller opplevelse av stinnhet.
- Væske kan gi økende perifere ødemer, surkling i luftveiene og andre sykelige ansamlinger av væske andre stede som kroppen ikke kan nyttiggjøre seg.
- Studier viser at tørstfølelse hos den døende ikke behøver å være relatert til væskeinntak, men at godt munnstell og jevnlig fukting av munnen lindrer bedre enn væsketilførsel [20].
- Opphør av ernæring hos den døende reduserer risiko for kvelning, aspirering, oppkast og dyspnoe, og det stimulerer til dannelse av ketoner og endorfiner, som gir velbehag, smertelindring og reduserer eventuell sultfølelse [20].
- Opphør og/eller reduksjon i tilførsel av væske og ernæring, bør gjøres i tett og åpen dialog med foreldrene og andre nære omsorgspersoner. Det er viktig at informasjonen om fordeler og ulemper er grundig og om nødvendig gjentatt, for å unngå at familien skal kjenne på dårlig samvittighet i ettertid for å ha vært med på en slik avgjørelse eller manglende tillit til at avgjørelsen var rett. Se: Barn og familie ivaretas gjennom åpen og god kommunikasjon gjennom hele forløpet.
- For døende spedbarn anbefales: Practical guidance for the management of palliative care on neonatal units (chelwest.nhs.uk).
Behovet for væske og ernæring vurderes som et fundamentalt menneskelig behov og har sterke emosjonelle og sosiale koblinger.
Særlig gjelder dette for nyfødte, spedbarn og barn de første leveårene, blant annet fordi de naturlig må ha hjelp til å få tilfredsstilt disse grunnleggende behovene når de er friske. Å tilføre væske og mat gjennom munnen ses på som en del av den basale omsorgen.
Ernæringsstatus har avgjørende betydning for kroppens evne til å fungere. God og riktig ernæring inngår som et viktig element i god palliativ behandling. Det er derimot usikkert hvorvidt kunstig ernæring gagner barnet nok til å forsvare risikoen for komplikasjoner ved ernæring og væske i livets sluttfase.Ved langt fremskredet alvorlig sykdom og hos døende barn, er det nødvendig å vurdere nytte i forhold til ubehag og risiko, som både en etisk og medisinskfaglig vurdering.
64. SS Jassal. Basic Symptom Control in Paediatric Palliative Care. Basic Symptom Control in Paediatric Palliative Care. 2011. 8th ed. http://www.togetherforshortlives.org.uk/assets/0000/1052/Basic_Symptom_Contro_in_Paediatric_Palliative_Care_2011.pdf.
20. Hauer J, Poplack DG and Armsby C. Pediatric Palliative Care. UpToDate. 2017. http://www.uptodate.com/contents/pediatric-palliative-care?source=machineLearning&search=pediatric+palliative+care&selectedTitle=1~6§ionRank=2&anchor=H29#H29.
Siste faglige endring: 04. mai 2017 Se tidligere versjoner
Helsedirektoratet (2016). Ernæring og væske [nettdokument]. Oslo: Helsedirektoratet (siste faglige endring 04. mai 2017, lest 22. desember 2024). Tilgjengelig fra https://www.helsedirektoratet.no/retningslinjer/palliasjon-til-barn-og-unge/symptomlindring-av-barn-med-en-livsbegrensende-tilstand/ernaering-og-vaeske
Få tilgang til innhold fra Helsedirektoratet som åpne data: https://utvikler.helsedirektoratet.no