Under graviditeten vil foreldrene selv ha avgjørende innflytelse på om de ønsker å fortsette graviditeten med et alvorlig skadet foster eller ikke. De som velger å fortsette graviditeten, skal ha tilbud om prenatal palliasjon.
Prenatal palliasjon skal tilbys som et alternativ til svangerskapsavbrudd når fostret er diagnostisert med en livstruende tilstand
Sterk anbefaling vil gjelde for de aller fleste pasienter i de aller fleste situasjoner. Uttrykk som brukes er "bør" og "anbefaler". Hvis anbefalingen er så klart faglig forankret at det sjelden er forsvarlig ikke å følge den, brukes uttrykkene "skal" og "må".
Foreldre som velger pre/perinatal palliativ omsorg gjør det ofte av følgende grunner:
- Ønske om å oppleve livet til deres barn, om bare for en kort stund.
- Foreldre forstår at barnet vil dø tidlig, men er moralsk imot svangerskapsavbrudd.
- Usikkerhet om diagnose og prognose.
- Manglende tillit.
Tverrfaglig team som gir sømløs pre/perinatal palliasjon (Nasjonalt senter for fostermedisin (NSFM) (stolav.no)):
- Gynekolog/fostermedisiner/jordmor
- Nyfødtpersonell
- Ev. spesialister for spesifikke misdannelser (f.eks. barnekirurg, hjertelege, genetiker)
- Sosionom
- Prest eller annen representant for trossamfunn
- psykolog
Teamet bør informere om følgende for å redusere engstelse og lette vanskelige avgjørelser underveis i graviditeten:
- Diagnose/tilstand
- Prognose
- Grad av sikkerhet
- Avveiing mellom ulike behandlingsmuligheter
Det kan være behov for å gjenta informasjonen.
Kvinnen kan selv avgjøre om hun ønsker å fortsette graviditeten eller ikke.
Målet med omsorgen er å redusere frykt og ensomhet gjennom svangerskap, fødsel, død og sorg for de som velger å fortsette graviditeten.
Det er stor variasjon i utenlandske rapporter om foreldre ønsker fortsette graviditeten (20-75 prosent) [25][26][29]. Kulturelle forhold spiller inn på avgjørelser. Det er ingen liknende norske studier.
25. B Askelsdottir, S Conroy, G Remple. From diagnosis to birth: parents experience with expecting a child with congen anomaly. Adv Neonatal Care. 2008. 8. 6. 348-354.
26. AC Breeze, CC Lees, A Kumar, HH Missfelder-Lobos, EM Murdoch. Palliative Care for Prenatally diagnosed lethal fetal abnormality. Arch Dis Chil Fetal Neonatal Ed. 2007. 92. 1. F56-F58.
29. S Li, MS Armstrong, G Chaim, C Kelly, J Shenfeld. Group and individual couple treatment for substance abuse clients: A pilot study. The American Journal of Family Therapy. 2007. 35. 3. 10.1080/01926180600814585.
Siste faglige endring: 04. mai 2017 Se tidligere versjoner
Helsedirektoratet (2016). Prenatal palliasjon skal tilbys som et alternativ til svangerskapsavbrudd når fostret er diagnostisert med en livstruende tilstand [nettdokument]. Oslo: Helsedirektoratet (siste faglige endring 04. mai 2017, lest 24. desember 2024). Tilgjengelig fra https://www.helsedirektoratet.no/retningslinjer/palliasjon-til-barn-og-unge/pre-og-perinatal-palliasjon/prenatal-palliasjon-skal-tilbys-som-et-alternativ-til-svangerskapsavbrudd-nar-fostret-er-diagnostisert-med-en-livstruende-tilstand
Få tilgang til innhold fra Helsedirektoratet som åpne data: https://utvikler.helsedirektoratet.no