Enhver nyfødtenhet i landet bør ha kompetanse og ressurser for å gi god palliativ behandling til nyfødte. Nesten halvparten av barn med behov for palliasjon dør i løpet av første leveår. Derfor må alle nyfødtavdelinger ha gode rutiner i barnepalliasjon [32].
Alle nyfødtavdelinger bør ha et standardisert opplegg for palliasjon i nyfødtperioden
Sterk anbefaling vil gjelde for de aller fleste pasienter i de aller fleste situasjoner. Uttrykk som brukes er "bør" og "anbefaler". Hvis anbefalingen er så klart faglig forankret at det sjelden er forsvarlig ikke å følge den, brukes uttrykkene "skal" og "må".
Den engelske organisasjonen for Perinatal Medicine har utarbeidet evidensbaserte kliniske retningslinjer for nyfødtpalliasjon (bapm.org).
Systematisk oversikt over barnepalliasjon i UpToDate (uptodate.com).
Strategier for god palliasjon kan settes opp i en nyfødtplan for avansert omsorg og behandling:
- Mål for behandlingen
- Medisinske spørsmål
- Familiestøtte
- Kontinuitet i behandling/omsorg
- Plan ved akutte hendelser
- Plan for terminalfase
- Plan for sorgstøtte
- Drøfting av etisk dilemma
Smerteanalyse og smertebehandling er inngående beskrevet i kapittel 7 om symptomlindring. Behandling og forebygging av smerter hos nyfødte er beskrevet i UpToDate: Forebygging og behandling av smerter hos nyfødte (uptodate.com).
Nyfødtperioden og tidlig spedbarnsperiode har flest dødsfall av barn med livstruende/livsbegrensende tilstander. Se statistikk over død i nyfødtperioden (statistikkbank.fhi.no).
I nyfødtmedisinen har familieaspektet vært framtredende i mange år. Det kan synes unødvendig å framheve behovet av et godt tilbud i barnepalliasjon til denne aldersgruppen, men det er likevel viktig å ha et godt strukturert tverrfaglig tilbud til de barn og foreldre som har fått den alvorlige diagnosen i svangerskapet, eller til de som plutselig ved fødselen blir kjent med at deres barn har en livstruende/livsbegrensende tilstand.
32. A Mancini, S Uthaya, C Beardsley, D Wood, N Modi. Practical guidance for the management of palliative care on neontal units. Royal College of Paediatrics and Child Health. 2014. http://www.chelwest.nhs.uk/services/childrens-services/neonatal-services/links/Practical-guidance-for-the-management-of-palliative-care-on-neonatal-units-Feb-2014.pdf.
Siste faglige endring: 04. mai 2017 Se tidligere versjoner
Helsedirektoratet (2016). Alle nyfødtavdelinger bør ha et standardisert opplegg for palliasjon i nyfødtperioden [nettdokument]. Oslo: Helsedirektoratet (siste faglige endring 04. mai 2017, lest 21. november 2024). Tilgjengelig fra https://www.helsedirektoratet.no/retningslinjer/palliasjon-til-barn-og-unge/pre-og-perinatal-palliasjon/alle-nyfodtavdelinger-bor-ha-et-standardisert-opplegg-for-palliasjon-i-nyfodtperioden
Få tilgang til innhold fra Helsedirektoratet som åpne data: https://utvikler.helsedirektoratet.no