Foreldre til barn med livstruende/livsbegrensende tilstand skal sikres rett til medvirkning og informasjon ved gjennomføring av helsehjelpen. Foreldre skal involveres som likeverdige i arbeidet med planlegging av omsorgen og valgene som gjøres i forhold til behandlingstiltak. Informasjonen må være tilpasset og forståelig.
Foreldre skal sikres rett til medvirkning og informasjon
Sterk anbefaling vil gjelde for de aller fleste pasienter i de aller fleste situasjoner. Uttrykk som brukes er "bør" og "anbefaler". Hvis anbefalingen er så klart faglig forankret at det sjelden er forsvarlig ikke å følge den, brukes uttrykkene "skal" og "må".
Medvirkning er en rett, men det er også frivillig hvor mye foreldre ønsker å medvirke i vurderinger og beslutninger. Foreldre har behov for klar og ærlig informasjon om barnets tilstand og prognose gjennom hele sykdomsforløpet, og de har behov for et tett samarbeid med de profesjonelle [4]. Foreldrene har krav på å bli møtt med forståelse og respekt.
Foreldres felles samtykke
Foreldrene skal i fellesskap samtykke til helsehjelp til barn under 16 år dersom begge har del i foreldreansvaret. Adgangen til å samtykke henger ikke sammen med om foreldrene bor sammen med barnet, men om foreldrene har del i foreldreansvaret. Dersom den ene nekter helsehjelp, foreligger det ikke et gyldig samtykke. Det er to viktige unntak fra dette utgangspunktet, jf. pasient- og brukerrettighetsloven § 4-4 [4].
For det første er det tilstrekkelig med den ene forelderens samtykke, dersom helsehjelpen er ledd i den daglige og ordinære omsorgen.
For det andre er det tilstrekkelig med den ene forelderens samtykke dersom kvalifisert helsepersonell mener at helsehjelpen er nødvendig for at barnet ikke skal ta skade. Unntaket omfatter både situasjoner der det er uenighet mellom foreldrene og situasjoner hvor det av praktiske årsaker ikke er mulig å få avklart begge foreldrenes synspunkt på helsehjelpen. Men så vidt mulig, skal begge foreldrene få si sin mening om behandlingen skal iverksettes.
Med kvalifisert helsepersonell menes helsepersonell som har nødvendig faglig innsikt til å foreta en forsvarlig vurdering av risikobildet og behovet for helsehjelp.
Når foreldre og helsepersonell er uenige om helsehjelpen
Utgangspunktet er at foreldrene har rett til å samtykke til eller nekte helsehjelp til barnet. I visse situasjoner kan myndigheter eller helsepersonell yte helsehjelp på tross av manglende samtykke fra foreldrene.
Videre kan helsepersonell i øyeblikkelig hjelp-situasjoner ta beslutninger om helsehjelp til barnet uten å ha innhentet foreldrenes samtykke og eventuelt også mot deres uttrykte vilje [16].
Retten som følger av pasient- og brukerrettighetsloven § 4-9, til å nekte visse former for helsehjelp, herunder blodoverføring og livsforlengende behandling, gjelder bare samtykkekompetente personer over 18 år. Foreldre kan ikke nekte på vegne av barn.
Begrensninger i foreldres rett:
- Er barnet under 16 år, skal både barnet og foreldrene eller andre med foreldreansvaret informeres.
- Er barnet mellom 12 og 16 år, skal opplysninger ikke gis til foreldrene eller andre med foreldreansvaret når barnet av grunner som bør respekteres, ikke ønsker dette.
- Er barnet mellom 16 og 18 år, har foreldrene ikke rett til informasjon uten barnets (ungdommens) samtykke.
- Informasjon som er nødvendig for å oppfylle foreldreansvaret, skal likevel gis foreldre eller andre med foreldreansvaret når barnet er under 18 år.
Foreldre kan ikke nekte barnet informasjon. Se Barnets rett. Men foreldrene må få medvirke i planlegging og gjennomføring av informasjon til barnet, dog slik at hensynet til barnets beste ivaretas [22].
Helsedirektoratet har utgitt Veileder om bruk av tolk.
Pasient- og brukerrettighetsloven § 3-4 (lovdata.no) sier at både barn og foreldre skal informeres når barnet er under 16 år. Når barnet er mellom 12 og 16 år skal opplysninger ikke gis til foreldrene uten barnets samtykke.
Er barnet (ungdommen) over 16 år og åpenbart ikke kan ivareta sine interesser på grunn av fysiske eller psykiske forstyrrelser, har både barnet og dennes nærmeste pårørende rett til informasjon [4].
Medvirkning er en sentral forutsetning ut fra den helsepedagogiske tilnærmingen hvor fag- og erfaringskunnskap er sidestilt.
4. Lov om pasient- og brukerrettigheter (pasient- og brukerrettighetsloven). LOV-1999-07-02-63. https://lovdata.no/dokument/NL/lov/1999-07-02-63.
16. Lov om barneverntjenester (barnevernloven) §4-10. LOV-1992-07-17-100. https://lovdata.no/dokument/NL/lov/1992-07-17-100.
22. Caring for a Terminally Ill Child: A Guide for Parents. 2015. http://www.cancer.net/navigating-cancer-care/advanced-cancer/caring-terminally-ill-child-guide-parents.
Siste faglige endring: 04. mai 2017 Se tidligere versjoner
Helsedirektoratet (2016). Foreldre skal sikres rett til medvirkning og informasjon [nettdokument]. Oslo: Helsedirektoratet (siste faglige endring 04. mai 2017, lest 23. desember 2024). Tilgjengelig fra https://www.helsedirektoratet.no/retningslinjer/palliasjon-til-barn-og-unge/grunnleggende-barnepalliasjon-etikk-og-jus/foreldre-skal-sikres-rett-til-medvirkning-og-informasjon
Få tilgang til innhold fra Helsedirektoratet som åpne data: https://utvikler.helsedirektoratet.no