Du benytter en nettleser vi ikke støtter. Se informasjon om nettlesere
Det bør legges vekt på en god, åpen og ærlig informasjon og dialog gjennom hele forløpet med både barn og familie, med individuelt tilpasset og godt tilrettelagt kommunikasjon, samt at informasjon også gis skriftlig og ved behov via tolk.
Barnet og familien bør inkluderes i dialogen i det tverrfaglige teamet, både i spesialist- og kommunehelsetjeneste.
Det kreves av den som skal samarbeide godt med familier i krevende livssituasjoner, at man er lyttende og evner å se den andres fokus og anliggende. Det er den profesjonelles oppgave å klare å ta hensyn til barnets og foreldrenes ønsker, personlighet, mestringsevne og situasjon, og samtidig veilede på den veien man ser kan være nødvendig å gå [1][12][18].
Det er helsepersonellets ansvar at informasjonen blir forstått av mottakerne [9][4]. Informasjonen må derfor tilpasses mottakernes forutsetninger, slik som alder, modenhet, erfaring, kultur- og språkbakgrunn. Informasjonen skal gi kunnskap slik at barn og foreldre kan være med å ta beslutninger.
Åpenhet og dialog er grunnleggende i barnepalliasjon. God kommunikasjon med en respektfull, empatisk, åpen og ærlig dialog er en forutsetning for et tillitsfullt forhold mellom barnet, familien og helsearbeiderne når viktig informasjon skal formidles og når barns og foreldres behov, meninger og ønsker skal lyttes til og så langt mulig oppfylles.
Å oppleve seg møtt, sett og inkludert og vite at man vet det samme som behandlerne vet, er grunnleggende for tillit mellom behandlere og brukere, og det er grunnleggende for barnets og familiens opplevelse av trygghet og livskvalitet [19].
1. Goldman A, Hain R and Liben S. Oxford textbook of Palliative Care for Children (second edition). 2012.
4. Lov om pasient- og brukerrettigheter (pasient- og brukerrettighetsloven). LOV-1999-07-02-63. https://lovdata.no/dokument/NL/lov/1999-07-02-63.
8. HS Aasen. Grunnloven § 104 og barnets beste: Høyesterett viser vei. 2015.
9. Lov om helsepersonell m.v. (helsepersonelloven). LOV-1999-07-02-64. https://lovdata.no/dokument/NL/lov/1999-07-02-64.
M Raunkiær. Palliativ indsats til familier med børn og unge med livsbegrænsende eller livstruende tilstande – et litteraturstudie. 2015. www.pavi.dk.
17. Frambu senter for sjeldne funksjonshemninger. Den siste delen av livet. 2005. http://images.frambu.no/20/Den%20siste%20delen%20av.pdf.
18. C Melin-Johansson, I Axelsson, GM Jonsson, F Hallqvust. When a child dies: parents' experiences of palliative care-an integrative literature review. Journal of pediatric nursing. 2013. 660-669. 10.1016/j.pedn.2014.06.009.
19. Dyregrov A. Hva skjer når vi dør? Å snakke med barn om døden. Gyldendal forlag. 2010.
Siste faglige endring: 04. mai 2017 Se tidligere versjoner
Helsedirektoratet (2016). Barn og familie ivaretas gjennom åpen og god kommunikasjon gjennom hele forløpet [nettdokument]. Oslo: Helsedirektoratet (siste faglige endring 04. mai 2017, lest 24. desember 2024). Tilgjengelig fra https://www.helsedirektoratet.no/retningslinjer/palliasjon-til-barn-og-unge/grunnleggende-barnepalliasjon-etikk-og-jus/barn-og-familie-ivaretas-gjennom-apen-og-god-kommunikasjon-gjennom-hele-forlopet