Det må tilrettelegges for at et barns død på sykehus er en så god situasjon som mulig for hele familien. Det er ulike grunner for at sykehus velges i denne delen av sykdomsforløpet. Mange kan trenger ekstra bekreftelse på at dette er et riktig valg for dem, bl.a for å unngå selvbebreidelse. Hele familien bør tilbys å bo og oppholde seg i nærheten av barnet, i henhold til deres felles ønsker og behov.
Ved terminal pleie på sykehus, bør det tilrettelegges for at hele familien får være sammen
Sterk anbefaling vil gjelde for de aller fleste pasienter i de aller fleste situasjoner. Uttrykk som brukes er "bør" og "anbefaler". Hvis anbefalingen er så klart faglig forankret at det sjelden er forsvarlig ikke å følge den, brukes uttrykkene "skal" og "må".
Om mulig og ønskelig for familien og det døende barnet, bør hele familien få bo sammen på sykehuset. Dette er viktig å tilrettelegge for, også når det er praktisk krevende. Det kan innebære omprioriteringer i avdelingen. Det er viktig at avdelingen og personalet innretter seg etter familiens behov, ikke omvendt. Målet må være at familien føler seg så trygge og så "hjemme" som mulig og at de opplever å få den tilrettelegging, støtte og oppfølging som de har behov for.
Det kan være krevende å tilrettelegge godt der familier er splittet og har et konfliktfylt forhold. Det kreves åpne, fleksible ansatte med god evne til sensitiv kommunikasjon.
Når et barn har hatt en palliativ tilstand over lang tid, vil det ofte være flere nære omsorgspersoner i familie og vennekrets enn foreldre og søsken. Sykehuset må også innlemme disse i barnets siste livsfase dersom barnet ønsker det. Deres sorgarbeid kan være et naturlig og relevant anliggende for barnets ansvarsgruppe, og deres behov bør ivaretas så langt mulig. De kan også være en god avlastning for foreldre og søsken.
Barnepalliasjon er familiesentrert og familiefokusert. Hvordan det tilrettelegges for barnets siste livsfase, har stor innvirkning på barnets velbefinnende, samt på søsken og foreldres sorg og mestring, både i denne fasen og senere. Det er viktig ivaretakelse av det døende barnet og viktig forebyggende helsearbeid for familien [12].
M Raunkiær. Palliativ indsats til familier med børn og unge med livsbegrænsende eller livstruende tilstande – et litteraturstudie. 2015. www.pavi.dk.
Siste faglige endring: 04. mai 2017 Se tidligere versjoner
Helsedirektoratet (2016). Ved terminal pleie på sykehus, bør det tilrettelegges for at hele familien får være sammen [nettdokument]. Oslo: Helsedirektoratet (siste faglige endring 04. mai 2017, lest 24. november 2024). Tilgjengelig fra https://www.helsedirektoratet.no/retningslinjer/palliasjon-til-barn-og-unge/erkjennelse-av-at-barnets-dod-naermer-seg-terminalfase-og-dod/ved-terminal-pleie-pa-sykehus-bor-det-tilrettelegges-for-at-hele-familien-far-vaere-sammen
Få tilgang til innhold fra Helsedirektoratet som åpne data: https://utvikler.helsedirektoratet.no