Du benytter en nettleser vi ikke støtter. Se informasjon om nettlesere
Både foreldre og søsken, eventuelt også andre nære omsorgspersoner, bør gis tilbud om profesjonell og langvarig oppfølging etter barnets død.
Oppfølgingen bør omfatte:
Koordinator i barnets ansvarsgruppe er ansvarlig for at dette gjøres.
Det vil være forskjellig hvem i det tverrfaglige teamet som er mest nærliggende til å følge foreldre, søsken og eventuelt andre etter barnets død. Det bør avhenge av hvem familien ønsker at skal følge dem, hvem som har hatt mest å gjøre med barnet og familien eller hvem som er best egnet til slik oppfølging. Koordinator i kommunehelsetjenesten og koordinator i spesialisthelsetjenesten må sammen, og i samråd med familien, bli enige om hvem som skal følge opp det enkelte familiemedlem og familien som helhet, samt hvilke tilbud som skal gis. Familien må få komme med sine ønsker og behov. Det er viktig at de som er ansvarlige for oppfølgingen, er kompetente til dette.
Varigheten er avhengig av familiens ønsker og behov, men tilbudet bør ikke avsluttes før det har gått minst halvannet år, med mindre familien ønsker det. Sorg tar tid, og behovene endrer seg. Tilbudet bør være aktivt, ikke et passivt tilbud om at familien selv kan ta kontakt.
Oppfølgingen er helhetlig og individuell, slik palliasjon er det. Søsken bør ha et selvstendig tilbud, tilpasset alder og modenhet, samt individuelle behov.
Sorggrupper (egne for foreldre og for søsken) er å anbefale og kan organiseres lokalt eller på regionnivå. Sorggrupper er ofte tilbud i pasient-/pårørendeorganisasjoner og i livssynssamfunn. Likepersoner kan også være viktige ressurspersoner i sorgoppfølging.
God oppfølging av søsken innbefatter involvering av barnets skole eller barnehage, og kanskje venner, i samråd med søskenet og foreldrene. Koordinator kan ta initiativ til informasjonsmøte med lærer/barnehagelærer og med andre barn/elever og deres foreldre, gjerne sammen med det angjeldende barnet og foreldrene. En som barnet har tillit til, bør gi informasjonen i et slikt møte.
Det er mye relevant fagstoff om sorgarbeid for barn hos Landsforeningen Uventet barnedød (lub.no).
Et barns død kan medføre til dels alvorlige og traumatiske sorgreaksjoner hos flere av barnets nærmeste. Studier ved Senter for krisepsykologi viser at drøyt halvparten av foreldre som mister et barn har behov for sorg- og traumeterapeutisk hjelp halvannet år etter dødsfallet, samt at søsken og nære venner ser ut til å slite i nesten like stor grad. Andre studier viser at foreldre som har mistet barn, har økt risiko for tidlig død. Barn som mister søsken, har økte helseproblemer, blant annet med økt risiko for selvmordsforsøk og depresjon i voksen alder [49]. Besteforeldre kan oppleve en dobbelt sorg ved både å miste sitt barnebarn og se sitt barn ha det så vondt.
Sorg etter et barns død er smertefull, og de etterlatte bør få støtte og hjelp til å bearbeide sorgen. Når det i tillegg er betydelig fare for komplisert sorg hos flere av de etterlatte, stiller det krav til langvarig og kompetent oppfølging av familien. Det bør være lav terskel for å henvise familien til spesialisert oppfølging [18][58].
58. IM van der Geest, AS Darlington, IC Streng, EL Michiels, R Pieters, MM van den Heuvel-Eibrink. Parents' experiences of pediatric palliative care and the impact on long-term parental grief. Journal of pain and symptom management. 2014. 47. 6. 1043-1053.
49. A Dyregrov, K Dyregrov, P Kristensen. Hva vet vi om sorg og komplisert sorg?. 2014. http://psykologisk.no/2014/09/hva-vet-vi-om-sorg-og-komplisert-sorg/.
18. C Melin-Johansson, I Axelsson, GM Jonsson, F Hallqvust. When a child dies: parents' experiences of palliative care-an integrative literature review. Journal of pediatric nursing. 2013. 660-669. 10.1016/j.pedn.2014.06.009.
Siste faglige endring: 04. mai 2017 Se tidligere versjoner
Helsedirektoratet (2016). Foreldre, søsken og andre nære involverte i barnets sykdomsforløp bør gis oppfølging etter barnets død [nettdokument]. Oslo: Helsedirektoratet (siste faglige endring 04. mai 2017, lest 24. desember 2024). Tilgjengelig fra https://www.helsedirektoratet.no/retningslinjer/palliasjon-til-barn-og-unge/erkjennelse-av-at-barnets-dod-naermer-seg-terminalfase-og-dod/foreldre-sosken-og-andre-naere-involverte-i-barnets-sykdomsforlop-bor-gis-oppfolging-etter-barnets-dod