Barn bør få mulighet til å dø hjemme, med profesjonell støtte og kontinuerlig oppfølging.

Barnet har en individuell, tverrfaglig behandlingsplan. Barnepalliativt team er ansvarlig for opprettelse og kontinuerlig oppfølging av planen i samråd med barn og familie, kontaktlege og fastlege.

Barnet har en akuttplan som gir omsorgstakerne nødvendig informasjon og instruksjon ved akutte forverringer. Nødvendig utstyr og legemidler må være lett tilgjengelig.

Fastlege er ansvarlig for oppfølging av barnet hjemme, at behandlingsplanen følges og at spesialisthelsetjenesten konsulteres ved minste tvil om vei videre.

Tett samhandling mellom spesialist- og kommunehelsetjeneste og god kommunikasjon mellom barn, familie og alle involverte.
Koordinator i kommunen er ansvarlig for å organisere nødvendig samhandling og kommunisere dette godt.

Familien har tydelig og skriftlig kontaktinformasjon for hvem de kontakter ved behov for bistand.

Det er opp til den kommunale helsetjeneste å vurdere hvor familien skal henvende seg. Det er naturlig at døgnkontinuerlig telefonisk bistand inkluderer spesialisthelsetjeneste, og denne kan ikke avslå et slikt ønske.
Det er naturlig at koordinator og fastlege er tilgjengelige på dagtid hverdager og at hjemmetjeneste er tilgjengelige hele døgnet.
Det viktigste er at familien vet hvor de skal henvende seg og til hvem, samt at den som får henvendelsen, alltid vet å gi et svar eller hvor den skal viderebringes. Familien må aldri avvises.
Det bør opprettes et samarbeid med legevakt og ambulansetjeneste for å sikre trygg døgnkontinuerlig bistand. Ved å informere om barnets situasjon på forhånd, oppnås god bistand i akuttsituasjoner, men uten at det igangsettes flere tiltak enn ønskelig, eksempelvis gjenoppliving og/eller sykehusinnleggelse.

Kontinuerlig informasjon, med åpen og ærlig dialog.

Støtte og veiledning til foreldre og andre omsorgstakere.

Hjelp og veiledning til foreldre og andre i forhold til ivaretakelse av søsken.

Eget og individuelt tilpasset tilbud til søsken om samtale, støtte, aktivitet og eventuell annen oppfølging.

Pleiepenger til foreldrene.

Koordinator bør bistå familien med tilrettelegging av familiens behov for avlastning, åndelig støtte, psykososial støtte og praktisk hjelp.

Foreldre/familie er informert om hvem de henvender seg til når barnet dør, hvem som konstaterer død, hvem som henter barnet etc.

Om barnet dør på kveld og natt og familien er fortrolige med å være alene/med andre hjelpere enn lege, er det tilstrekkelig at to voksne bekrefter dødsfallet. Kontaktlege skriver dødsattest neste dag.
Dersom barnet ikke skal obduseres, kan familien ha barnet hjemme til begravelsen. Dette bør være samtalt om på forhånd, men kan ombestemmes underveis.

Barn bør få mulighet til å dø hjemme, med profesjonell støtte og kontinuerlig oppfølging.

Praktisk informasjon

Begrunnelse

Referanser