Familien i krise bør ivaretas i henhold til sine behov
Sterk anbefaling vil gjelde for de aller fleste pasienter i de aller fleste situasjoner. Uttrykk som brukes er "bør" og "anbefaler". Hvis anbefalingen er så klart faglig forankret at det sjelden er forsvarlig ikke å følge den, brukes uttrykkene "skal" og "må".
Det tverrfaglige teamet der barnet er innlagt, må ta hånd om en hel familie i krise. De må gi familien god tid og ha stort rom for alle deres spørsmål og reaksjoner og sikre god overføring til lokalsykehus eller kommunal helse- og sosialtjeneste.
Familien bør få tilbud om psykologhjelp som en del av normaltilbudet. Individuelle behov gjør oppfølgingen krevende og medfører at det er nødvendig med oppfølging hver for seg. Når barnet skal hjem fra sykehuset, bør hele familien tilbys henvisning/overføring til tilsvarende lokalt hjelpetilbud.
Gi familien mulighet til å være sammen, inkludert søsken [38]
Bistå familien i å varsle annen familie, venner
Bistå familien i å informere barnehage, skole, arbeidsgiver
Sørge for kontinuitet i oppfølgingen
Se barnets, søskens, foreldres og eventuelt andre familiemedlemmers individuelle behov
Inkludere psykolog eller annen fagperson fra BUP-CL-team for å sikre psykososial støtte som en del av avdelingens normaltilbud
Inkludere prest, annen åndelig profesjonell for å sikre åndelig/eksistensiell støtte dersom familien ønsker det
Sørge for søknad om pleiepenger eller andre aktuelle ytelser
Bistå i kontakt med likeperson om familien ønsker det
Bistå familien i å inkludere deres nettverk når de ønsker det og er klar for det
Kilder: Feudtner [39]; Stevens [37] og AAP Committee on Psychosocial Aspects [34].
Det er et sjokk og en stor belastning når et barn får en diagnose som innebærer en livstruende eller livsbegrensende tilstand. Både barn og familie kan ha en følelse av uvirkelighet, av at livet stopper opp, av frykt for det som vil komme, sterk sorg etc. De kan vise sinne, fortvilelse, stillhet. Det er stort rom for hva som er naturlige og normale reaksjoner for en familie i sjokk og krise, og sykehusets profesjonelle må være i stand til å håndtere dette godt og ha rutiner for slik ivaretakelse.
34. American Academy of Pediatrics. Committee on Psychosocial Aspects of Child and Family Health.
The pediatrician and childhood bereavement. Pediatrics. 2000. 105. 2. 445-447.
37. Stevens MM: in Doyle D, Hanks GWC,McDonald N.
Oxford Textbook of Palliative Medicine. Care of the dying child and adolescent: family adjustment and support. 1998. 2eds.
38. C Feudtner, JK Walter, JA Faerber, DL Hill, KW Carroll, CJ Mollen, VA Miller, WE Morrison, D Munson, TI Kang, PC Hinds.
Good-parent beliefs of parents of seriously ill children. JAMA Pediatr. 2015. 169. 1. 39-47.
39. C Feudtner.
Collaborative communication in pediatric palliative care: a foundation for problem-solving and decision-making. Pediatr Clin North Am. 2007. 54. 5. 583-607.
Helsedirektoratet (2016). Familien i krise bør ivaretas i henhold til sine behov [nettdokument]. Oslo: Helsedirektoratet (siste faglige endring 04. mai 2017, lest 28. desember 2024). Tilgjengelig fra https://www.helsedirektoratet.no/retningslinjer/palliasjon-til-barn-og-unge/diagnose-og-erkjennelse-av-en-livstruende-eller-livsbegrensende-tilstand/familien-i-krise-bor-ivaretas-i-henhold-til-sine-behov