- Når barn og foreldre skal informeres om diagnose, tilstand, behandling, muligheter og prognose, må ansvarlig lege/kontaktlege og sykepleier ta ansvaret for god kommunikasjon og gode rammer rundt informasjonssamtalen og gjøre dette i samarbeid med det tverrfaglige teamet [1].
- Samtalen, informasjonens innhold, hvem som deltar og rammene rundt bør være godt forberedt.
- Barn og foreldre må få komme til orde med spørsmål, frykt og andre tanker.
- Informasjonen refereres i barnets journal med kopi til barn og/eller foreldre.
- Behandlingsansvarlig lege må sikre at samtalen inneholder tilstrekkelig og korrekt informasjon.
- Kontinuitet i informasjon og kontakt med familien bør ivaretas.
Barn og foreldre må sikres god informasjon når de skal informeres om tilstand og forventet forløp
Sterk anbefaling vil gjelde for de aller fleste pasienter i de aller fleste situasjoner. Uttrykk som brukes er "bør" og "anbefaler". Hvis anbefalingen er så klart faglig forankret at det sjelden er forsvarlig ikke å følge den, brukes uttrykkene "skal" og "må".
- Retten til å få oppnevnt kontaktlege er en plikt for helseforetaket og en rett for pasienten (lovfestet i pasient- og brukerrettighetsloven § 2-5a og helsepersonelloven § 2-5 c) [4][9]. Ordningen startet i 2016 [40].
Vilkåret for at barnet skal få en kontaktlege er:
- en alvorlig tilstand hos barnet og
- barnet skal ha «behov for behandling» av spesialisthelsetjenesten «av en viss varighet». Dette skal forstås slik at det som utgangspunkt omfatter tilfeller der det er behov for behandling over et tidsrom på mer enn 3–4 dager (Veileder under utarbeidelse).
Om tilstanden(sykdom, skade eller lidelse) er «alvorlig» må som utgangspunkt avgjøres ut fra en objektiv faglig vurdering, og det må legges vekt på om tilstanden vil føre til risiko for alvorlig funksjonsnedsetting, invaliditet, tap av viktige kroppsfunksjoner eller sanser.
Barn som har behov for barnepalliasjon vil vanligvis falle inn under retten til å få oppnevnt kontaktlege.
Se også anbefalinger om kommunikasjon og informasjon til barn og foreldre i kapittelet Grunnleggende barnepalliasjon, etikk og jus.
Flytskjema 2: Diagnose eller erkjennelse av en livstruende eller livsbegrensende tilstand (PDF)
God kommunikasjon er en forutsetning for et tillitsfullt forhold mellom barnet, familien og helsearbeiderne når viktig informasjon skal formidles, og åpenhet og dialog er grunnleggende i barnepalliasjon.
Den første informasjonen er viktig for hvordan foreldre klarer å takle det fortsatte forløpet. Forskning har vist at en dårlig start på informasjonen ofte kan prege foreldrenes forhold til helsehjelpen framover over lang tid [30][33][35].
1. Goldman A, Hain R and Liben S. Oxford textbook of Palliative Care for Children (second edition). 2012.
33. American Academy of Pediatrics Committee on Pediatric Workforce. Culturally effective pediatric care. Education and training issues. Pediatrics. 1999. 103. 1. 167-170.
35. R Buckman, Y Kason. How to break bad news: A Guide for Health Care Professionals. Baltimore: John Hopkins Univ.Press. 1992.
4. Lov om pasient- og brukerrettigheter (pasient- og brukerrettighetsloven). LOV-1999-07-02-63. https://lovdata.no/dokument/NL/lov/1999-07-02-63.
30. BS Carter, M Levetown, SE Friebert. Palliative Care for Infants, Children and Adolescents. John Hopkins University Press. 2011. Sec. Ed.
40. Helsedirektoratet. Kontaktlege i spesialisthelsetjenesten (IS-2466). 2016. https://helsedirektoratet.no/Lists/Publikasjoner/Attachments/1197/Veileder-kontaktlege-i-spesialisthelsetjenesten.pdf.
9. Lov om helsepersonell m.v. (helsepersonelloven). LOV-1999-07-02-64. https://lovdata.no/dokument/NL/lov/1999-07-02-64.
Siste faglige endring: 04. mai 2017 Se tidligere versjoner
Helsedirektoratet (2016). Barn og foreldre må sikres god informasjon når de skal informeres om tilstand og forventet forløp [nettdokument]. Oslo: Helsedirektoratet (siste faglige endring 04. mai 2017, lest 23. desember 2024). Tilgjengelig fra https://www.helsedirektoratet.no/retningslinjer/palliasjon-til-barn-og-unge/diagnose-og-erkjennelse-av-en-livstruende-eller-livsbegrensende-tilstand/barn-og-foreldre-ma-sikres-god-informasjon-nar-de-skal-informeres-om-tilstand-og-forventet-forlop
Få tilgang til innhold fra Helsedirektoratet som åpne data: https://utvikler.helsedirektoratet.no