Søsken til barn med livstruende/livsbegrensende sykdom bør ha et eget tilbud, tilpasset sitt individuelle behov og situasjon. Både i sykehus og i hjemmemiljø bør søsken ha en selvstendig status som pårørende, med fokus på sitt behov. Koordinator/ tverrfaglig koordineringsgruppe bør ivareta deres behov for tiltak.
Søsken til barn med en livsbegrensende tilstand bør få et individuelt tilpasset tilbud
- Søsken trenger å bli sett [53]. De bør inkluderes mest mulig i det som skjer med det syke barnet. De skal så langt som mulig tilbys å være på sykehuset når det syke barnet ikke kan være hjemme. Koordinator i kommunen og behandlere på sykehus må tilrettelegge for at søsken får mest mulig samvær med foreldre og sitt syke søsken [54]. Søsken bør få tilpasset informasjon forløpende, og de bør gis mulighet for medvirkning der det er mulig.
- Søskens behov kan være veiledning og trening i å mestre utfordringer og håndtere reaksjoner og sorg. De kan ha behov for å delta i en søskengruppe eller hjelp til å delta i sosiale aktiviteter. De kan ha behov for psykososial støtte fra psykolog, familieterapeut eller helsesøster, og de kan ha behov for eksistensiell eller åndelig støtte fra en kirkelig person, annen åndelig veileder eller filosof. De bør uansett tilbys eget samtaletilbud med en egnet person.
- Søskens opplevelse av foreldres tristhet og fortvilelse kan føre til at de blir redde for å legge stein til byrden ved å vise sin egen sorg og fortvilelse. Noen lukker seg inne og dekker over vanskelige følelser og reaksjoner, andre strekker seg langt for å være til minst mulig bryderi. Noen reagerer med avvikende adferd, regresjon eller somatisering for å bli sett. Søskens evne til mestring i slike situasjoner er ofte avhengig av eller gjenspeiler foreldrenes mestring [50].
- Koordinator i kommunen bør, dersom foreldre og søsken ønsker det, bidra til god kommunikasjon mellom familie og skole /barnehage om søskens situasjon og behov. Skole-/barnehageansatte vil ofte observere at søsken har spesielle reaksjoner sosialt eller i forhold til læring, men kan vegre seg mot å ta det opp for å beskytte familier/foreldre som allerede har mye å slite med i forhold til det syke barnet. Koordinator bør ha en rolle i å bidra til å sikre god kommunikasjon mellom søskens skole/barnehage og familie.
- Det kan være aktuelt å aktivere noen i familiens nettverk.
- Flere bruker- /pårørendeorganisasjoner har tilbud til søsken [23][17].
Søsken til et barn med en livstruende eller livsbegrensende tilstand er utsatt for til dels stor psykisk belastning og eventuelt traume. Familien blir ofte splittet når et barn kommer på sykehus, og familiesamspillet påvirkes når et barn har en livstruende/livsbegrensende tilstand, gjennom hele forløpet [1]. Søskens behov og helse bør være i fokus for koordinator / tverrfaglig koordineringsgruppe og ansvarlige behandlere i spesialisthelsetjenesten, med tanke på tilpasset informasjon, inkludering, spesialisert individuell oppfølging, forebygging og mestring av egen hverdag.
Mange erkjenner foreldres behov for profesjonell hjelp for å bearbeide sorg og fortvilelse over å få et livstruende sykt barn, og det er viktig å erkjenne at også søsken har behov for hjelp. Søsken kan ha ulike behov, avhengig av alder og situasjon, men deres behov bør identifiseres og møtes.
1. Goldman A, Hain R and Liben S. Oxford textbook of Palliative Care for Children (second edition). 2012.
50. Kunnskapssenteret. Fem nye prosedyrer om ivaretagelse av barn som pårørende. 2015. http://www.kunnskapssenteret.no/nyheter/fem-nye-prosedyrer-om-ivaretagelse-av-barn-som-parorende?utm_source=apsis-anp-3&utm_medium=email&utm_content=unspecified&utm_campaign=unspecified.
17. Frambu senter for sjeldne funksjonshemninger. Den siste delen av livet. 2005. http://images.frambu.no/20/Den%20siste%20delen%20av.pdf.
53. BarnsBeste, AK Bergem, S Øverland. Snakketøyet. http://www.snakketoyet.no/.
54. BarnsBeste. Når barn har syke søsken. Informasjon til foreldre og andre som har et omsorgsansvar. 2013. https://sshf.no/seksjon/BarnsBeste/Documents/Kunnskapsbanken/Infoskriv_Når-søsken-er-syke_Bokmål.pdf.
23. Landsforeningen uventet barnedød (LUB). Barns sorg. https://www.lub.no/sorg/barns-sorg/.
Siste faglige endring: 04. mai 2017 Se tidligere versjoner
Helsedirektoratet (2016). Søsken til barn med en livsbegrensende tilstand bør få et individuelt tilpasset tilbud [nettdokument]. Oslo: Helsedirektoratet (siste faglige endring 04. mai 2017, lest 22. november 2024). Tilgjengelig fra https://www.helsedirektoratet.no/retningslinjer/palliasjon-til-barn-og-unge/a-leve-med-en-livsbegrensende-tilstand/sosken-til-barn-med-en-livsbegrensende-tilstand-bor-fa-et-individuelt-tilpasset-tilbud