Sterk anbefaling vil gjelde for de aller fleste pasienter i de aller fleste situasjoner. Uttrykk som brukes er "bør" og "anbefaler". Hvis anbefalingen er så klart faglig forankret at det sjelden er forsvarlig ikke å følge den, brukes uttrykkene "skal" og "må".
Barnets og familiens helhetlige behov skal kartlegges og vurderes fortløpende. Dette er et ansvar både i kommune- og spesialisthelsetjeneste, med koordinator som hovedansvarlig. Palliasjonstiltakene tilrettelegges i forhold til barnets og familiens individuelle og felles behov. Tiltak for barnet og søsken tilpasses alder og utvikling.
Kommunen skal sørge for nødvendig undersøkelse og utredning, og ved behov henvise til mer spesialisert kompetanse.
Utvikling av et godt pasientforløp krever systematisk arbeid over tid og krever avklaring av ansvar gjennom samarbeidsavtaler mellom tjenesteyterne.
Barn er i kontinuerlig fysisk, emosjonell og kognitiv utvikling, og barnets utvikling vil påvirke alle aspekter i det palliative tilbudet som skal gis; dette gjelder både barnet og søsken. Familien som helhet, med foreldre og andre viktige nærstående personer, har hver for seg og som fellesskap grunnleggende behov som bør ivaretas i et helhetlig palliativt tilbud [1].
Studier viser at barn med alvorlig somatisk sykdom har to til tre ganger større risiko for å utvikle psykiske, sosiale og familiære problemer enn friske barn [44]. Det er derfor viktig å identifisere tiltak som kan bidra til å bedre psykisk helse hos alvorlig somatisk syke barn.
1. Goldman A, Hain R and Liben S.
Oxford textbook of Palliative Care for Children (second edition). 2012.
42.
Forskrift om habilitering/rehabilitering, individuell plan og koordinator. FOR-2011-12-16-1256. 2015. https://lovdata.no/dokument/SF/forskrift/2011-12-16-1256/KAPITTEL_1#§2.
44. KT Dahm, G Smedslund, K Håvelsrud, E Hafstad, LM Reinar.
Effekt av psykologiske tiltak i primærhelsetjenesten for barn og ungdom med alvorlig somatisk sykdom. Rapport fra Kunnskapssenteret nr. 10. 2014. http://www.kunnskapssenteret.no/publikasjoner/effekt-av-psykologiske-tiltak-i-primaerhelsetjenesten-for-barn-og-ungdom-med-alvorlig-somatisk-sykdom.