Barn og familie bør møtes med anerkjennelse, forståelse og respekt for den sorgen som oppstår når et barn får en livstruende eller livsbegrensende diagnose og som kan følge familien i hele barnets livsløp. For å sikre god ivaretakelse av barnet og familien, bør de få tilbud om oppfølging av kompetent og egnet personell, gjennom hele forløpet.
Barn og familie bør ivaretas i sorgprosessen som følger når et barn får en livstruende/livsbegrensende tilstand
- Noen velger å kalle denne sorgprosessen ventesorg, fra engelsk: anticipatory grief [55]. Begrepet søker å understreke det normale i denne sorgprosessen og gjøre den forståelig. Ventesorg er som annen sorg, med de samme symptomer, reaksjoner og variasjoner. For barnet kan sorgen omfatte depresjon, angst og frykt, sinne, isolasjon, ensomhet, frustrasjon, skyldfølelse og bekymringer [47].
- Sorg er en kontinuerlig prosess, med naturlige ulikheter innad i familien. Både barnet, søsken og foreldre har behov for tilpasset støtte, som en integrert del av palliasjonen. Sorg omfatter smerte, tap og lengsel. Sterke traumatiske elementer kan være involvert, og sorg kan utvikle seg til å bli komplisert sorg [49].
- Barns reaksjon på og uttrykk for sorg avhenger av alder og modenhet. Den som ivaretar barn i sorg og krise, bør ha relevant kompetanse.
- Sorg i forkant av et dødsfall reduserer ikke nødvendigvis sorgen etter dødsfallet.
- Eksistensielle, spirituelle og åndelige spørsmål og behov vil naturlig være til stede hos barn og familie. Det bør tas hensyn til den enkeltes religiøse og kulturelle orientering, som kan være ulik i familien. Kirke/menighet og andre tros- og livssynssamfunn er en ressurs.
Relevante tiltak kan være bistand fra:
- psykolog, familieterapeut, annet helsepersonell [19]
- kommunalt kriseteam, akutteam i psykisk helsevern, familievernkontor
- prest, diakon, imam eller annen fra tros- eller livssynssamfunn, filosof [43]
- likeperson / pasient- og pårørendeorganisasjoner [17]
- regionale eller nasjonale samlinger for familier, søskengrupper
Sorg er en naturlig reaksjon på tap. Når et barn får en diagnose med en livstruende eller livsbegrensende tilstand, starter en sorgprosess som naturlig vil variere, men som alle som møter familien, må være forberedt på, slik at barnet og familien ivaretas i henhold til sine individuelle behov. Sorg er personlig, med et bredt spenn i hva som er normalt og naturlig for den enkelte, med hensyn til reaksjoner, uttrykk og behov.
Barnet og familien kan ha behov for psykososial støtte i hele eller deler av sykdomsforløpet, og de har behov for å møtes av personer med innsikt og forståelse, som anerkjenner og normaliserer deres sorg og sorgreaksjoner [1].
1. Goldman A, Hain R and Liben S. Oxford textbook of Palliative Care for Children (second edition). 2012.
43. Helsedirektoratet og Samarbeidsrådet for tros- og livssynssamfunn. Samhandling mellom helse- og omsorgstjenesten i kommunene og tros- og livssynssamfunn. Den som mottar helse- og omsorgstjenester har også rett til å utøve sin tro og sitt livssyn - alene og i fellesskap med andre. 11-2013. www.deltakelse.no.
47. National Cancer Institute. Anticipatory grief in Grief, Bereavement and Coping with loss. 2013. https://www.cancer.gov/about-cancer/advanced-cancer/caregivers/planning/bereavement-hp-pdq#link/_167_toc.
13. Together for short lives. Guidance for children's palliative care services. 2012. http://www.togetherforshortlives.org.uk/professionals/resources/2531_a_guide_to_end_of_life_care_2012_free_download_available.
49. A Dyregrov, K Dyregrov, P Kristensen. Hva vet vi om sorg og komplisert sorg?. 2014. http://psykologisk.no/2014/09/hva-vet-vi-om-sorg-og-komplisert-sorg/.
17. Frambu senter for sjeldne funksjonshemninger. Den siste delen av livet. 2005. http://images.frambu.no/20/Den%20siste%20delen%20av.pdf.
19. Dyregrov A. Hva skjer når vi dør? Å snakke med barn om døden. Gyldendal forlag. 2010.
55. Foreningen for barnepalliasjon. Ventesorg. https://barnepalliasjon.no/fagstoff/ventesorg/.
Siste faglige endring: 04. mai 2017 Se tidligere versjoner
Helsedirektoratet (2016). Barn og familie bør ivaretas i sorgprosessen som følger når et barn får en livstruende/livsbegrensende tilstand [nettdokument]. Oslo: Helsedirektoratet (siste faglige endring 04. mai 2017, lest 22. desember 2024). Tilgjengelig fra https://www.helsedirektoratet.no/retningslinjer/palliasjon-til-barn-og-unge/a-leve-med-en-livsbegrensende-tilstand/barn-og-familie-bor-ivaretas-i-sorgprosessen-som-folger-nar-et-barn-far-en-livstruendelivsbegrensende-tilstand