Spesialist- og kommunehelsetjenesten bør legge til rette for at barnet får være mest mulig hjemme og leve sitt normale hverdagsliv. Sykehus- /institusjonsopphold bør reduseres til et minimum, av hensyn til barnet, søsken og familien som helhet. Skole/barnehage og behandlingssted bør koordinere og samkjøre seg, for å sikre best mulig sammenheng og kontinuitet i barnets hverdag. Familier med behov for avlastning bør tilbys dette i eget hjem, dersom de ønsker det.
Barn med en livsbegrensende tilstand bør få være mest mulig hjemme
Sterk anbefaling vil gjelde for de aller fleste pasienter i de aller fleste situasjoner. Uttrykk som brukes er "bør" og "anbefaler". Hvis anbefalingen er så klart faglig forankret at det sjelden er forsvarlig ikke å følge den, brukes uttrykkene "skal" og "må".
For å oppnå at barnet får være mest mulig hjemme, kreves tett samarbeid og god kommunikasjon mellom barnehage/skole, koordinatorer og barnepalliativt team. Det krever god informasjon til barnehage eller skole, i samråd med barnet og foreldre. Koordinator bør ha kontakt med skole/barnehage for å sikre god kommunikasjon gjennom livsløp og sykdomsprosess, og særlig i møte med døden. Det er viktig å planlegge tidlig, å være to skritt foran .
Utarbeidelse av en akuttplan kan ha betydning for å skape en trygg situasjon. Her står det hvem som skal kontaktes og er ansvarlig i ulike akuttsituasjoner, samt hvordan familien selv bør forholde seg i ulike situasjoner.
Nettverksmøte kan være en god arena for informasjon, svare på spørsmål, samt å avklare ressurser rundt familien. Familien kan selv definere hvem det er viktig å inkludere som naturlige støttepersoner, det være seg familie, venner, naboer, lærer/barnehagelærer, fastlege, helsesøster, andre profesjonelle. Ansvar for å holde nettverksmøte bør ligge hos koordinator eller barnepalliativt team så lenge barnet er på sykehuset, og hos koordinator i kommunen, eventuelt barnepalliativt team når barnet er hjemme.
Om barnet ikke kan komme hjem, bør overflytting fra regionsykehus til lokalsykehus vurderes. "Raskest mulig, nærmest mulig hjem." Om lokalsykehuset har et Hjemmesykehus for barn, bør dette involveres for at barnet kan få være mest mulig hjemme [46].
Barn med livsbegrensende sykdom opplever ofte hyppige og/eller langvarige opphold på sykehus eller annen behandlingsinstitusjon. Utvikling, trivsel og helse henger nøye sammen [1]. Barn har behov for trygghet, normalitet og forutsigbarhet, med skole/barnehage, familie og venner. Barn vil som regel sove og spise bedre, leke mer etc hjemme enn på sykehus. Å være hjemme reduserer fare for forvirring og psykisk traume hos barnet. For søsken er det belastende med en splittet familiesituasjon. Foreldre bør gis mulighet for tilstedeværelse i yrkesliv.
1. Goldman A, Hain R and Liben S. Oxford textbook of Palliative Care for Children (second edition). 2012.
46. Helsedirektoratet. Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av kreft hos barn (IS-2366). 2015. https://helsedirektoratet.no/Documents/Utg%C3%A5tte%20publikasjoner/IS-2366-Kreft-hos-barn-utg%C3%A5tt-03.09.15-09.01.17.pdf.
Siste faglige endring: 04. mai 2017 Se tidligere versjoner
Helsedirektoratet (2016). Barn med en livsbegrensende tilstand bør få være mest mulig hjemme [nettdokument]. Oslo: Helsedirektoratet (siste faglige endring 04. mai 2017, lest 22. november 2024). Tilgjengelig fra https://www.helsedirektoratet.no/retningslinjer/palliasjon-til-barn-og-unge/a-leve-med-en-livsbegrensende-tilstand/barn-med-en-livsbegrensende-tilstand-bor-fa-vaere-mest-mulig-hjemme
Få tilgang til innhold fra Helsedirektoratet som åpne data: https://utvikler.helsedirektoratet.no