Spesialisthelsetjenesten bør vurdere om tilstanden er livsbegrensende/livstruende, herunder behovet for barnepalliasjon.
Helsepersonell som gir behandling, pleie og omsorg i barnepalliasjon bør ha kompetanse og kunnskap tilpasset behovet.
Palliasjon til barn og unge med livstruende/livsbegrensende tilstander bør tilbys for å bidra til best mulig livskvalitet
Ekstern høring:
Høringsfrist 31. mai 2024. Mer informasjon på høringssiden.
Barnepalliasjon gis som et tillegg til kurativ behandling og tilbys parallelt med sykdomsrettet behandling eller medisinsk støttebehandling.
Barnepalliasjon omfatter i utgangspunktet alle fra 0-18 år som lever med livstruende/livsbegrensende tilstander, men kan også gjelde de som lever utover denne alder. For de aller fleste strekker forløpet seg over mange måneder eller flere år (HarnEnz et al., 2023).
Slik det framgår av artikkelen til Benini et al. (2022) gis palliasjon til barn/unge med livstruende tilstander hvor det er mulig med livreddende behandling, men der det er usikkerhet om behandlingen vil lykkes. I tillegg:
- Palliasjon er rettet mot de tilstander der tidlig død er uunngåelig, men der det likevel kan være lange perioder med intensiv behandling der målet er å forlenge livet og muliggjøre god livskvalitet.
- Palliasjon gjelder også for progressive tilstander uten mulighet for livreddende behandling der behandlingen kun er lindrende og vil kunne vare gjennom mange år, og for irreversible, men ikke-progredierende tilstander der det er komplekse helse- og omsorgsbehov, og med sannsynlighet for tidlig død.
- Palliasjon er også aktuelt for ufødte barn med alvorlige helseutfordringer og som kanskje ikke overlever fødsel og spebarnstid.
- Barnets kompleksitet, både medisinsk og omsorgsmessig, inngår i vurderingen av behov av palliativ omsorg, selv om man fortsatt er i utredning av en diagnose.
Se også utvidede inklusjonskriterier s. 533, tabell 3 i Benini et al. 2022 (jpsmjournal.com).
Grunnprinsipper i barnepalliasjon
Barnepalliasjon er en helhetlig tilnærming hvor disse grunnprinsippene ligger til grunn:
- aktiv og helhetlig støtte til barnet/den unge og pårørendes fysiske, psykiske, sosiale og eksistensielle/åndelige behov
- barnet/den unges ressurser og muligheter vektlegges, samtidig som man er klar over og forholder seg til begrensningene tilstanden gir
- barnet/den unge sikres likeverdig mulighet til læring og til utvikling og bruk av tjenester som andre barn/unge
- tilnærmingen til barnet/den unge og pårørende tilpasses deres ønsker og behov, i ulike faser av sykdommen, så langt det er mulig og forsvarlig
- koordinering og en bred tverrfaglig tilnærming er viktig også knyttet til andre sektorers ansvarsområder, som barnehage, skole, arbeid o.l.
- forutsigbarhet for alle involverte er av stor betydning
- god medvirkning og dialog med barnet/den unge og pårørende i løpet av hele palliasjonsforløpet
- for problemer som eventuelt vil kunne oppstå, tas de så langt det er forsvarlig og mulig, opp så tidlig som mulig
- etisk refleksjon og vurdering gjøres underveis i palliasjonsforløpet
- palliasjon verken fremskynder døden eller forlenger selve dødsprosessen
Barnepalliasjon ivaretas som en integrert del av tilbudet i spesialisthelsetjenesten og kommunal helse- og omsorgstjeneste. Helhetlig oppfølging av barn/unge i palliative forløp gis der de oppholder seg, i hele deres levetid. Noen barn/unge vil være i hjemmemiljøet når det ikke er behov for opphold i spesialisthelsetjenesten, mens andre vil i perioder ha behov for opphold i avlastningsbolig eller bo permanent i egnet kommunal boenhet.
Helsepersonell i kommunen og i spesialisthelsetjenesten understøtter tjenesteytingen i et gjensidig forpliktende samarbeid. Tilbudet og tjenestene i kommunen tilrettelegges rundt behov hos barnet/den unge og de pårørende. Fastlegen har en medisinskfaglig koordineringsrolle og har vanligvis kjent familien over tid, og kan ha en sentral rolle i oppfølgingen av barnet/den unge og pårørende.
Barn og unge tilbys det universelle tilbudet i helsestasjon- og skolehelsetjenesten, også under barnepalliasjon, se retningslinje Helsestasjon, skolehelsetjeneste og helsestasjon for ungdom.
Som del av oppfølgingstilbudet til barn/unge og deres familier kan hjemmebesøk fra helsestasjonen være aktuelt.
Overgangen til palliativ oppfølging for voksne i spesialisthelsetjenesten sikres på en trygg måte, se også veileder i pediatri (Barnelegeforeningen).
Barnet/den unge er ofte helt avhengig av sine pårørende som i mange tilfeller har krevende omsorgsarbeid. De pårørende gjøres i stand til å håndtere situasjonen på best og tryggest mulig måte. For oppfølging av pårørende i slike situasjoner, se pårørendeveilederen. Andre måter å støtte pårørende på omhandles nærmere i pårørendeveilederen.
Barn/unge som er i livets siste fase gis mulighet til å velge sammen med pårørende, om de vil dø hjemme eller på sykehus/i annen institusjon. Helsetjenesten ivaretar deres behov for støtte, veiledning og bistand.
Familiene til barn/unge med behov for palliasjon vil ofte ha rett til barnekoordinator, se kapittel om barnekoordinator i veileder om Samarbeid om tjenester til barn, unge og deres familier. Barnet/ungdommen kan også ha rett til alminnelig koordinator, se rundskriv til pasient- og brukerrettighetsloven.
Familiene har som regel sammensatte behov som det tverrfaglige tilbudet tar hensyn til. For mer informasjon om hvem som er definert som pårørende og deres roller, se pårørendeveilederen.
Kompetanse, opplæring og veiledning
Ledelsen i spesialisthelsetjenesten og kommunen sikrer at helsepersonell som gir behandling, pleie og omsorg i barnepalliasjon har grunnleggende og nødvendig kompetanse, se blant annet
- læringsmål for leger i spesialiteten barnesykdommer, grunnleggende pediatri, C25.1 (lovdata.no)
- forskrift om nasjonal retningslinje for sykepleieutdanning (lovdata.no).
- nasjonal retningslinje for kreftsykepleierutdanning (lovdata.no)
- nasjonal retningslinje for masterutdanning i avansert klinisk allmennsykepleie (lovdata.no)
Opplæring i generell barnepalliasjon kan legges som del av undervisningsprogrammet for ansatte i spesialisthelsetjenesten. Ansatte får muligheten til å delta på kurs og nødvendig etterutdanning dersom det er behov for det, se veileder til forskrift om ledelse- og kvalitetsforbedring pkt. 4.7
Tverrfaglige barnepalliative team i hvert regionale helseforetak har ansvar for fag– og kompetanseutvikling i regionen, og er rådgivende for både spesialisthelsetjenesten og kommunal helse- og omsorgstjeneste. Også barnepalliative team i det enkelte helseforetak har kompetanseheving som en av sine oppgaver.
Barnet/den unges fastlege og annet helsepersonell i kommunen får nødvendig veiledning fra spesialisthelsetjenesten, se veiledningsplikten i veileder Rehabilitering, habilitering, individuell plan og koordinator.
Veiledningen kan skje på ulike måter, blant annet gjennom hospitering, praktisk kursing, opplæring, veiledning og rådgivning for både planlagte og akutte situasjoner.
Kommunen tilrettelegger tjenestene slik at tilstrekkelig fagkompetanse er sikret, og sørger i samarbeid med spesialisthelsetjenesten for tilpasset kompetanseheving og veiledning i de kommunale tjenestene, inkludert fastlegen.
Barnepalliasjon har som overordnet mål å bidra til best mulig livskvalitet for barnet/den unge og deres pårørende.
Det er viktig at helse- og omsorgstjenesten er godt kjent med hva barnepalliasjon innebærer og hvordan tjenesten innretter seg for å ivareta barnet/den unge og pårørende på en best mulig måte (World Health Organization, 2018, Benini et al., 2022).
Vurderingen av tilstanden og behovet for barnepalliasjon ligger til spesialisthelsetjenestens ansvar for å vurdere og diagnostisere og starte behandling.
Samarbeidet mellom spesialisthelsetjenesten og kommunen om kompetanseheving vil kunne bidra til god oppfølging av og livskvalitet for familien i det palliative forløpet gjennom trygge rammer og stabilitet i tjenesteytingen.
Det er en stor belastning for alle involverte når barn/unge får en diagnose som innebærer en livstruende/livsbegrensende tilstand. Hva som er naturlige og normale reaksjoner i sjokk og kriser varierer. Derfor er det viktig at helsepersonell forbereder seg på å håndtere ulike typer følelsesmessige reaksjoner, og har rutiner for slik ivaretakelse (Verberne et al., 2019, Collins et al., 2020).
Benini, F., Papadatou, D., Bernada, M., Craig, F., De Zen, L., Downing, J., Drake, R., Friedrichsdorf, S., ... Wolfe, J. (2022). International Standards for Pediatric Palliative Care: From IMPaCCT to GO-PPaCS. J Pain Symptom Manage, 63(5), e529-e543.
Collins, A., Burchell, J., Remedios, C., & Thomas, K. (2020). Describing the psychosocial profile and unmet support needs of parents caring for a child with a life-limiting condition: A cross-sectional study of caregiver-reported outcomes. Palliat Med, 34(3), 358-366.
HarnEnz, Z., Vermilion, P., Foster-Barber, A., & Treat, L. (2023). Pediatric neuropalliative care. Handb Clin Neurol, 191, 157-184.
Verberne, L. M., Kars, M. C., Schouten-van Meeteren, A. Y. N., van den Bergh, E. M. M., Bosman, D. K., Colenbrander, D. A., Grootenhuis, M. A., & van Delden, J. J. M. (2019). Parental experiences and coping strategies when caring for a child receiving paediatric palliative care: a qualitative study. Eur J Pediatr, 178(7), 1075-1085.
WHO (2018). Integrating palliative care and symtom relief into paediatrics: a WHO guide for health care planners, implementers and makers.. ,
Siste faglige endring: 23. februar 2024 Se tidligere versjoner
Helsedirektoratet (2024). Palliasjon til barn og unge med livstruende/livsbegrensende tilstander bør tilbys for å bidra til best mulig livskvalitet [nettdokument]. Oslo: Helsedirektoratet (siste faglige endring 23. februar 2024, lest 23. desember 2024). Tilgjengelig fra https://www.helsedirektoratet.no/retningslinjer/palliasjon-til-barn-og-unge-horingsutkast/anbefalinger/palliasjon-til-barn-og-unge-med-livstruende-livsbegrensende-tilstander-bor-tilbys-for-a-bidra-til-best-mulig-livskvalitet
Få tilgang til innhold fra Helsedirektoratet som åpne data: https://utvikler.helsedirektoratet.no