Barnet/den unge og pårørende deltar i planarbeidet dersom de ønsker det. De gjøres kjent med innholdet også dersom de ikke ønsker å delta i planarbeidet.
Til grunn for planen ligger hensynet til de ulike stadiene i et palliasjonsforløp, som justeres underveis, vanligvis knyttet til å 1) erkjenne situasjonen, 2) leve med den og 3) i livets sluttfase.
Planen bygger på og er relatert også til andre planer som barnet/den unge og pårørende måtte ha behov for.
Planens benevnelse avklares av tjenesten selv.
Planen kan inneholde:
- relevante diagnoser og allmenntilstand/funksjon
- navn og kontaktinformasjon på ansvarlig helsepersonell i de aktuelle avdelingene i spesialisthelsetjenesten og på ansvarlig helsepersonell i kommunen, inkludert barnekoordinator
- medisinske føringer, behandlingsavklaringer, plan for medikamentell og ikke-medikamentell symptomlindring ved forverring, se veileder i pediatri (Legeforeningen, 2021)
- håndtering av akutte hendelser og varslingsrutiner, for eksempel ved epilepsianfall, akutt pustebesvær, blødninger og lignende
- eventuelle ikke-ønskede behandlingstiltak som for eksempel regler for hjerte- og lungeredning
- kontaktinformasjon pårørende
- hva som er viktig for barnet/den unge og pårørende her og nå og i tiden framover
- ressurser hos barnet/den unge, pårørende og øvrig nettverk
- forhold knyttet til barnet/den unges livskvalitet og ivaretakelse av pårørende
- ivaretakelse av og omsorg for søsken ved behov
- ivaretakelse av barnet/den unge og pårørende i deres sorgprosess
- ved videre oppfølging i hjemmet ivaretas barnets/den unges behov og livskvalitet knyttet til for eksempel informasjon, opplæring, hjelpemidler, medisinsk oppfølging, psykososial støtte og bistand i dagliglivet
- håndtering av situasjonen i tilfeller der døden nærmer seg. Det tas høyde for at pårørendes ønsker her kan endre seg.
For helsepersonells ivaretakelse av pårørende når et barn dør, er det behov for tett oppfølging. Hvordan dette bør skje omhandles i pårørendeveilederen.
Utarbeiding og oppfølging av planen
Planen utarbeides og følges opp av helsepersonell i spesialisthelsetjenesten vanligvis ved en barne- og ungdomsavdeling eller habiliteringsavdeling, og i oppfølgingen, i samarbeid med kommunal helse- og omsorgstjeneste, inkludert fastlege og eventuelt lindrende enhet.
Tverrfaglig barnepalliative team konsulteres ved behov.
Forslag til utarbeidelse av planen kan initieres av kommunen, i samråd med pårørende. Planen justeres i takt med sykdomsutviklingen, det helhetlige behovet og når barnet/den unge og/eller pårørende ønsker det.
Planen oppdateres minst én gang i året.
Rutiner for hvordan spesialisthelsetjenesten og helse- og omsorgstjenesten i kommunen samarbeider for å oppdatere planen tar utgangspunkt i spesialisthelsetjenestens særlige ansvar for å gi råd og veiledning til helsepersonell i kommunen, og i ansvaret for å bistå kommunen og fastlegen med å legge til rette for best mulig livskvalitet til barnet/den unge og deres pårørende i hele forløpet.
Ved utarbeidelse av planen på regionsykehus orienteres/inkluderes lokalsykehusets palliative team, den behandlende lege/kontaktlege ved lokalsykehuset, og eventuelt habiliteringstjenesten for barn og unge.
Kontaktlege er en rettighet for pasienter med alvorlig sykdom eller lidelse med behov for oppfølging av spesialisthelsetjenesten av en viss varighet, se mer informasjon om kontaktlegens oppgaver i veileder Kontaktlege i spesialisthelsetjenesten, pkt. 5.
Det lages lokale rutiner og prosedyrer for planarbeidet.
Individuell plan
Barna/de unge med livstruende/livsbegrensende tilstander har ved behov rett til individuell plan. Dersom kommunen ikke allerede har laget en individuell plan varsler spesialisthelsetjenesten kommunen om behovet. Fastlegens rolle avklares i det enkelte tilfellet.
Kommunen kontakter pårørende til barn/unge i palliativ omsorg og vurderer hvilke støttetiltak som kan være aktuelle. For noen vil behovet til barnet/den unge og pårørende være det største, men for andre kan søskens behov dominere.
Individuell plan kan omfatte planer for hjemmesykepleie, fysioterapi, ergoterapi, avlastningstjenester og brukerstyrt personlig assistanse (BPA) m.m., i samsvar med den enkeltes behov. Spesialisthelsetjenesten bidrar ved behov, for eksempel via et tverrfaglig oppfølgingsteam og gjennom felles konsultasjoner, se veileder Samarbeid om tjenester til barn, unge og deres familier.
Koordinator/barnekoordinator i kommunen sørger for nødvendig oppfølging, samordning av tjenestetilbudet i forbindelse med institusjonsopphold, samordning overfor andre tjenesteytere, samt sørger for framdrift i arbeidet med individuell plan. Se mer informasjon om individuell plan og koordinator.
En plan for beredskap og livskvalitet utarbeidet i spesialisthelsetjenesten kan inngå som del av den individuelle planen. Individuell plan erstatter ikke behovet for detaljerte delplaner.