2.2. Kommunikasjon

​​​​​​Kommunikasjonsutfordringer i palliasjon

Best mulig livskvalitet for pasienten er den overordnede målsettingen for all palliativ behand­ling og pleie. Siden livskvalitet er subjektiv og derfor kun kan kartlegges ved å kommunisere med pasienten, blir gode ferdigheter i kommunikasjon spesielt viktig i møte med pasienter i palliativ fase av en kreftsykdom (L. Fallowfield & Jenkins, 1999; Kringlen, Finset, & Kringlen, 1999; Levy, 1998). Disse pasientene har ofte begrenset forventet levetid, men forskjellige sykdomsforløp, varierte symptombilder, ulik kulturell bakgrunn, varierende utdanningsnivå og sosial bakgrunn og ulik personlighet. Selv om det foreligger en rekke studier av kommunikasjonen mellom behandlere og kreftpasienter generelt, eller kreftpasienter i palliativ fase spesielt, gir litteraturen begrenset empirisk støtte til spesifikke prosedyrer eller teknikker (Detmar, Muller, Wever, Schornagel, & Aaronson, 2001; Lesley Fallowfield, 2010).

Møtet mellom pasient og behandler kan variere fra situasjoner preget av akutte, medisinske tilstander til samtaler om psykiske plager og eksistensielle problemstillinger (L. Fallowfield & Jenkins, 2004). Med mulig unntak for de akuttmedisinske situasjonene, inkludert delirium, skal fokus for samtalene i palliasjon både være sykdom og pasient (sykdomssentrert og pasientsentrert intervjustil). Det innebærer at pasientens oppfatning av, og perspektiv på, situasjonen skal komme frem i samtalen. På den måten kan pasienten bli en mer aktiv part i de behandlingsvalg som treffes, og hans/hennes behov vil komme klarere frem.

Av didaktiske grunner kan hensikten med samtaler mellom behandler og pasient inndeles i oppgaveorienterte sider (som å kartlegge pasientens helseproblemer eller å «gi informasjon») og i emosjonelle sider (som å samtale om eksistensielle forhold). Ofte vil en og samme samtale fylle begge hensikter.

Oppgaveorientert kommunikasjon

En sentral oppgave vil ofte være å kartlegge pasientens sykdomsbilde og hjelpebehov. Ved oppgaveorientert kommunikasjon vil samtalen typisk veksle mellom «åpne» og «lukkede» spørsmål, hvor hensikten i en førstegangskonsultasjon er en mest mulig systematisk kartlegging. Ideelt skal en slik samtale ha karakter av dialog og ikke av utspørring. Den som spør, får bare svar, heter det, og behandlerens evne til å lytte og respondere på pasientens verbale og non-verbale kommunikasjon er av sentral betydning for å etablere en god dialog.

Informasjon om «alvorlige nyheter»

Den canadiske onkologen Robert Buckman har lansert en mal (SPIKES) for hvordan en bør presentere informasjon om en kreftdiagnose, annen alvorlig sykdom eller sykdoms­prog­resjon (Baile et al., 2000). SPIKES-protokollen beskriver presentasjonen i 6 trinn:

Hensikten med denne tilnærmingen er å skape en prosess mellom behandler og pasient, og motvirke at informasjon om alvorlig sykdom blir en prosedyre. Formidlingen av faktiske, medisinske opplysninger er derfor kun ett av de seks trinnene.

Internasjonalt har denne malen fått en dominerende plass i opplæringen i å overbringe alvorlige nyheter. Malen er også egnet for samtaler om sykdoms-progresjon, manglende muligheter for livsforlengende behandling eller leveutsikter. Fra pasientens perspektiv vil «graden av alvorlig nyhet» være lik avstanden mellom forventning og formidlet realitet. For en pasient som er sterkt innstilt på ytterligere onkologisk behandling, vil informasjon om at dette ikke lenger er mulig, være mer truende enn for en pasient som har innsett og forsonet seg med at onkologisk behandling ikke lenger kan hjelpe. Kognitiv svikt (permanent som ved demens eller forbigående som etter operasjoner), eller et svært høyt angstnivå, kan begrense evnen til å motta informasjon.

Kommunikasjon om emosjonelle forhold

I tillegg til sykdommen og manifestasjoner av denne, er eksistensielle spørsmål, pasientens psykiske tilstand og relasjoner til de nærmeste sentrale forhold når livet nærmer seg slutten. De to siste forhold er av spesiell betydning i livets aller siste fase. Kontinuitet med oppfølgning over tid av samme helsepersonell er en viktig forutsetning for at pasienten vil ta opp disse vanskelige temaene.

Mange behandlere kvier seg for å adressere forhold utenfor det strikt medisinske, med begrunnelse om at slike tema ikke ligger innenfor «behandlingskontrakten».

Helt konkret kan en høy angst-skår på et ESAS-skjema være en god innfallsvinkel til å adressere pasientens psykiske tilstand. Et åpent spørsmål som kommenterer skåren, kan være en god åpning. Hvis pasienten ikke ønsker å samtale om sin psykiske tilstand, er dette lett å akseptere, samtidig som vedkommende får invitasjon til å komme tilbake til temaet på et senere tidspunkt.

For psykiske symptomer skal dette lede til en diagnostisk konklusjon og vurdering av behandlingsmuligheter. Tilpasningsforstyrrelse med angst og depressive symptomer er den hyppigst forekommende psykiatriske diagnosen hos kreftpasienter. Ved denne tilstanden vil en vel tilrettelagt samtale i de fleste tilfeller ha en symptomreduserende effekt. Samtalen kan eventuelt suppleres med et mildt sedativum, og bør alltid følges opp med ytterligere samtaler.

Samtale med de pårørende

Moderne palliasjon vektlegger ivaretakelse av familien/pårørende, og familie-medlemmer inkluderes i mange samtaler både av oppgaveorientert og emosjonell karakter (Emanuel, Fairclough, Wolfe, & Emanuel, 2004; Lederberg, 1998). Prinsipielt bør man alltid vurdere berettigelsen av å samtale med familien samlet eller pasient og familie hver for seg. Samtidig bør behandleren strengt overholde lovverkets bestemmelser om informasjon om pasientens helsetilstand til andre. Jo mer samtalen er rettet mot emosjonelle aspekter, jo større grunn er det til å avstå fra fellessamtaler, med mindre dette er eksplisitt avtalt eller gjøres med en definert hensikt hvor fellessamtale er indisert.

Fastlåste, familiære konflikter kan vekke sterke ønsker hos behandlere om å skape forsoning når livet går mot slutten. Ofte er dette ikke mulig. Samtaler i teamet for å skape en felles forståelse uten å ta parti i konflikten, er da ofte nødvendig.

En annen kommunikasjonsmessig utfordring kan være at medlemmer i en familie har ulik oppfatning av prognosen. Ønsker blant de pårørende om å skåne pasienten for informasjon om leveutsiktene, er en variant av dette. Prinsipielt bør det tilstrebes å presentere fakta som de er, og det er vist at flertallet av pasienter i palliativ fase ønsker å samtale om sin fore­stående død. SPIKES-protokollen kan også anvendes som en mal for samtaler om leveutsikter med pasientens familie. Også i denne situasjonen er det viktig å få et best mulig inntrykk av de pårørendes oppfatning før informasjon presenteres.

Familien kan i tillegg til det forestående tapet ha egne bekymringer for tiden etter dødsfallet, for eksempel bekymring for hvordan én eller flere av de etterlatte vil klare seg. Hvis ikke pasienten deler dette perspektivet, vil det ofte være hensiktsmessig å møte familien til samtale om slike forhold uten pasienten til stede.

Etterlattesamtaler brukes rutinemessig ved de fleste palliative enheter og er en god anledning til å fange opp spesielle behov for hjelp hos det mindretall av etterlatte som har dette. I tillegg til individuelle og familiære særtrekk, kan raske og dramatiske sykdomsforløp medføre en komplisert sorgprosess (Kissane, 2005; Ringdal et al., 2004).

Forberedende kommunikasjon om livets sluttfase (forhåndssamtaler)

En viktig del av kommunikasjonen med kronisk og alvorlig syke pasienter er å gi dem mulighet til å snakke om den siste fasen av livet og om døden (Friis & Forde, 2015). I den nasjonale veilederen om «Beslutningsprosesser for begrensning av livsforlengende behandling hos alvorlig syke og døende» står det bl.a. at helsepersonell på en hensynsfull måte skal sørge for at de pasienter som ønsker det, gis mulighet til å tilkjennegi sine ønsker og verdier rundt livets avslutning (Helsedirektoratet, 2009). Slik forberedende kommunikasjon som på engelsk kalles «Advance care planning – ACP», er på norsk tidligere kalt forberedende samtaler, senere omtalt som føre-var samtaler, men det er nå besluttet å bruke betegnelsen forhåndssamtaler (Friis & Forde, 2017).

National Health Service (NHS) i England har på sin hjemmeside informasjon om Advance care planning som et hjelpemiddel for pasienter, familie og helsepersonell i beslutningsprosesser i livets siste fase (NHS, 2018). På St. Christopher’s Hospice benyttes en såkalt «Advance care plan» hvor pasientene blir bedt om å svare på bl.a. følgende: Ønsket sted for pleie når pasienten ikke lenger kan ta vare på seg selv, ønsket sted å dø, hvem pasienten anser som sin nærmeste, om pasienten har en tro som er viktig for vedkommende, hva som bekymrer pasienten mest i forhold til vedkommendes helsetilstand, om pasienten har skrevet testamente (Advance care plan: personal preferences and choises of end of life care, 2010). Det er også spørsmål om organdonasjon, hjerte-/lungeredning og «livstestamente». Ved å svare på disse spørsmålene hjelpes pasienten og de pårørende til å tenke over prioriteringer og ønsker for den siste fasen. Foreløpig finnes det ikke noen slik allment tilgjengelig plan oversatt til norsk, men en veileder om forhåndssamtaler på sykehjem er nylig utgitt ved Senter for medisinsk etikk UiO (Thoresen et al., 2017). Et forslag til livstestamente basert på strukturererte forhåndssamtaler: «Dine ønsker for livets siste tid – forberedende samtaler» vil bli gjort tilgjengelig som fagprosedyre på Helsebiblioteket våren 2019 (Dine ønsker for livets siste tid - forberedende samtaler, 2018).

Uttalelser fra en kompetent pasient har alltid forrang. Når pasienten ikke er samtykke­kompetent, må en legge vekt på pålitelig og relevant informasjon fra pårørende, et gyldig livstestamente, en oppnevnt stedfortreder eller helsepersonell som kjenner pasienten (Dine ønsker for livets siste tid - forberedende samtaler, 2018; Helsedirektoratet, 2009).

I veilederen «Beslutningsprosesser ved begrensing av livsforlengende behandling» (Helsedirektoratet, 2009) defineres livsforlengende behandling «som all behandling og alle tiltak som kan utsette en pasients død». Noen av eksemplene som nevnes er: hjerte-lungeredning, kjemoterapi, ernærings- og væskebehandling og antibiotika. Følgende eksempler trekkes frem for å vise hva som kan menes med «nytteløs behandling»:

• Behandling uten effekt (f.eks. verken livsforlengelse eller lindring)
• Sannsynligheten for effekt er svært liten
• Nytten av behandlingen er liten i forhold til plagsomme bivirkninger
• Nytten av behandlingen er svært liten i forhold til kostnaden

Veilederen fremhever at det ikke finnes sikre kriterier for å hevde at hjerte-lungeredning er nytteløs, bortsett fra ved omfattende irreversibel multiorgansvikt (Lippert, Raffay, Georgiou, Steen, & Bossaert, 2010), og ved kreft med omfattende metastasering og funksjonsnivå dårligere enn ECOG 2 (Helsedirektoratet, 2009; Kjørstad & Haugen, 2013). Videre understrekes det at alder ikke er en indikator i seg selv.

Helsepersonell har ikke plikt til å informere pasienter eller pårørende om at behandlingsteamet har besluttet å avstå fra hjerte-lungeredning (HLR minus) dersom tiltaket vurderes som nytteløs behandling (Helsedirektoratet, 2009; Kjørstad & Haugen, 2013).

Dersom en lege likevel velger å ta opp temaet HLR minus, bør dette ikke gjøres isolert, men som en naturlig del av en samtale om livets siste fase, helst med helsepersonell som har kjent pasienten over tid. Dokumentasjon i journal og kurvepapirer om HLR minus er viktig for å sørge for nødvendig informasjon til helsepersonell (ofte i vakt og uten inngående kjennskap til pasienten), slik at pasienten og de pårørende sikres verdighet og ro når døden inntreffer.