Oppfølging av pasienter og familier med økt risiko for nyrekreft bør vurderes av genetiker i forbindelse med utredning og diagnostikk. Genetisk veiledning er også lovpålagt før prediktiv/presymptomatisk gentest av friske familiemedlemmer (jamfør Bioteknologiloven). Innholdet i oppfølgingen vil avhenge av diagnose, alder, sykehistorie og familiehistorie.
Rutinekontroller skal avsluttes når det ikke lenger har behandlingsmessige konsekvenser.
I familier der den genetiske forandring/diagnosen er kjent
For en del genetiske tilstander finnes standardiserte kontrollopplegg utarbeidet av internasjonale faggrupper – f.eks. Birt-Hogg-Dubé syndrom (Menko et al., 2009; PDQ Cancer Genetics Editorial Board, 2002) og tuberøs sklerose (Northrup et al., 2021). Andre tilstander er så sjeldne at det ikke finnes faglig konsensus, og et spesialtilpasset kontrollopplegg må utarbeides gjennom nasjonale og tverrfaglige samarbeid.
I familier uten kjent genetisk diagnose
I enkelte familier vil man se en opphopning av nyrekreft uten at man klarer å påvise en genetisk forklaring, til tross for adekvat utredning. I slike tilfeller stilles gjerne diagnosen «familiær nyrekreft», og radiologisk oppfølging av førstegradsslektninger av de syke i familien kan være indisert. Oppfølging bør tilpasses i den enkelte familie, men tentativt kan MR-undersøkelse av nyrene hvert 3. – 4. år være et fornuftig utgangspunkt.
Primærundersøkelse er fortrinnsvis MR med kontrast. Påfølgende kontroller kan utføres uten kontrast inntil det oppstår lesjon(er); dette fordi man ikke kjenner konsekvensene av kumulativ akkumulasjon av gadolinium i kroppen. Klarcellet nyrekreft kan fremstå cystisk. En må derfor være oppmerksomme på nytilkomne lesjoner med cystisk utseende på MR uten kontrast.