Foreldre er en viktig del av behandlingsteamet for syke nyfødte

Sterk anbefaling vil gjelde for de aller fleste pasienter i de aller fleste situasjoner. Uttrykk som brukes er "bør" og "anbefaler". Hvis anbefalingen er så klart faglig forankret at det sjelden er forsvarlig ikke å følge den, brukes uttrykkene "skal" og "må".

Foreldre/pårørende bør få tilbud om jevnlige (minimum ukentlige) samtaler med personalet i nyfødtavdelingene. Samtalene bør inneholde informasjon og diskusjon om barnets tilstand og behandlingen som gis.

Avdelingen skal tilby foreldrene kontakt med sosionom, psykolog eller annet støttepersonell mens barnet er innlagt.

Samtalene med foreldrene der de får informasjon om sitt barns tilstand bør skje regelmessig og vel forberedt og i et annet lokale enn der barnet oppholder seg.

Foreldrene holder selv kontakten med øvrige pårørende. Dersom det innlagte barnet har søsken bør nyfødtavdelingen legge til rette for søsken- besøk til den nyfødte.

I samarbeide med fremmedspråklige familier skal tolk benyttes. Brosjyren om tolk i helsevesenet bør gis til foreldrene i starten av oppholdet [87]. Barn skal ikke benyttes som tolk.

Et godt behandlingsresultat på lengre sikt betinger velinformerte, kompetente og trygge foreldre.
Det følger av Forskrift om barns opphold i helseinstitusjon, paragraf 6 at: «Helseinstitusjonen skal tilby foreldrene kontakt med sosionom, psykolog og/eller annet støttepersonell mens barnet er innlagt.» [5]. Dette er også vektlagt i Nasjonal helse- og sykehusplan [18].

I henhold til Pasient- og brukerrettighetsloven har pårørende til pasienter uten samtykkekompetanse rett til å medvirke på pasientens vegne [3]. Foreldrene er barnas representanter, skal ha informasjon og delta i beslutninger i behandlingen i den grad det er mulig. Det innebærer bl.a. rett til å medvirke ved valg mellom tilgjengelige og forsvarlige undersøkelses- og behandlingsmuligheter.

Nasjonal helse- og sykehusplan fastslår at pasienter med langvarige sykdommer trenger fast lege og kontaktsykepleier i spesialisthelsetjenesten. Kontaktlege for pasienter og pårørende ble innført 2016 (Veileder kontaktlege) [95].

De skal også få tilbud om å møte en likeperson. Brukermedvirkning er avgjørende for å skape pasientens helsetjeneste [18].

Innleggelse i nyfødtavdelingen representerer en uvanlig ansvars- og kompetanseoverføring fra foreldrene til helsepersonell. Dette kan påvirke bindingen mellom foreldre og barn og mestringsfølelsen for foreldrene [85]. Om det er tid, bør nyfødtavdelingen sikre god informasjon allerede på observasjonspost til foreldre om det forventes at barnet trenger innleggelse i nyfødtavdeling.

Mange foreldre føler usikkerhet og engstelse når det nyfødte barnet deres trenger innleggelse i nyfødtavdeling. Noen av familiene er i krise. I slike tilfeller kan det være nyttig å ha kontakt med personell som ikke står i direkte behandlingskontakt med barnet [96].

83. AAP Committee on Fetus and Newborn and ACOG Committee on Obstetric Practice. Guidelines for Perinatal Care (7th ed.). 2012. 580.

84. R Montirosso, C Fedeli, A Del Prete, G Calciolari, R Borgatti. Maternal stress and depressive symptoms associated with quality of developmental care in 25 Italian Neonatal Intensive Care Units: a cross sectional observational study. Int J Nurs Stud. 2014. 51. 5. 994-1002. 10.1016/j.ijnurstu.2013.11.001.

3. Helse- og omsorgsdepartementet. Lov om pasient- og brukerrettigheter (pasient- og brukerrettighetsloven). 1999. https://lovdata.no/dokument/NL/lov/1999-07-02-63.

85. S Guillaume, N Michelin, E Amrani, B Benier, X Durmeyer, S Lescure, C Bony, C Danan, O Baud, PH Jarreau, E Zana-Taieb, L Caeymaex. Parents' expectations of staff in the early bonding process with their premature babies in the intensive care setting: a qualitative multicenter study with 60 parents. BMC Pediatr. 2013. 13. 10.1186/1471-2431-13-18.

86. S Raiskila, A Axelin, L Toome, S Caballero, BS Tandberg, R Montirosso, E Normann, B Hallberg, B Westrup, U Ewald, L Lehtonen. Parents' presence and parent-infant closeness in 11 neonatal intensive care units in six European countries vary between and within the countries. Acta Paediatr. 2017. 106. 6. 878-888. 10.1111/apa.13798.

5. Helse- og omsorgsdepartementet. Forskrift om barns opphold i helseinstitusjon. 2000. https://lovdata.no/dokument/SF/forskrift/2000-12-01-1217#KAPITTEL_2.

87. Helsedirektoratet. Pasient og tolk – En brosjyre om tolk i helsetjenesten (IS-0287). 2010.

18. Helse- og omsorgsdepartementet. Stortingsmelding 11: Nasjonal helse- og sykehusplan (2016–2019). 2015. https://www.regjeringen.no/contentassets/7b6ad7e0ef1a403d97958bcb34478609/no/pdfs/stm201520160011000dddpdfs.pdf.

88. K O'Brien, M Bracht, K Macdonell, T McBride, K Robson, L O'Leary, K Christie, M Galarza, T Dicky, A Levin, K Lee. A pilot cohort analytic study of Family Integrated Care in a Canadian neonatal intensive care unit. BMC Pregnancy Childbirth. 2013. 13. 10.1186/1471-2393-13-s1-s12.

10. Helsedirektoratet. Nasjonal faglig retningslinje for palliasjon til barn og unge uavhengig diagnose (IS-2599). 2016. https://helsedirektoratet.no/retningslinjer/palliasjon-til-barn-og-unge.

95. Helsedirektoratet. Kontaktlege i spesialisthelsetjenesten. Veileder for kontaktlege i spesialisthelsetjenesten (IS-2466). 2016. https://helsedirektoratet.no/retningslinjer/veileder-for-kontaktlege-i-spesialisthelsetjenesten.

96. Helsedirektoratet. Pårørendeveileder. Veileder om pårørende i helse- og omsorgstjenesten (IS-2587). 2017. https://helsedirektoratet.no/retningslinjer/parorendeveileder.

Sterk anbefaling vil gjelde for de aller fleste pasienter i de aller fleste situasjoner. Uttrykk som brukes er "bør" og "anbefaler". Hvis anbefalingen er så klart faglig forankret at det sjelden er forsvarlig ikke å følge den, brukes uttrykkene "skal" og "må".

Kritisk syke barn har rett til å ha begge foreldre sammen med seg under sykehusoppholdet.

Foreldre skal sikres pleiepenger, avklarte oppgaver, avlasting og tilgang på oppholdsrom. De bør også ha mulighet for hud mot hud-kontakt med barnet.

Nyfødtintensiv avdelinger bør innredes slik at de gir mulighet for at barnet er sammen med foreldrene (family centered care).

Et godt resultat for nyfødte pasienter betinger i særlig grad at foreldrene får nødvendig støtte, opplæring og oppfølging gjennom sykehusoppholdet. Barnets og foreldres rettigheter er nedfelt i lover og forskrifter. Det henvises til Pasientrettighetsloven, Forskrift om barns opphold i helseinstitusjon og Rundskriv vedrørende pleiepenger [5][3][91].Samarbeid med pårørende er en sentral del av behandlingstilbudet i henhold til Nasjonal Helse- og sykehusplan [18].

Kunnskapssenteret har utført en mini-metodevurdering angående enkeltrom i familie-barn vennlig nyfødtavdeling og finner at enkeltrom har positive effekter som redusert liggetid, raskere full ernæring, færre apneer og færre infeksjoner [90].

Resultatene for kritisk syke barn er i særlig grad avhengig av at foreldrene er sammen med barnet sitt så mye som mulig. Avdelinger for syke nyfødte bør innredes slik at det er mulig for barn og foreldre å være sammen mest mulig uforstyrret, og det bør legges til rette for at barnet i størst mulig grad får ha kroppskontakt med foreldre («kenguru care») [89][85][63][88][64][92].

3. Helse- og omsorgsdepartementet. Lov om pasient- og brukerrettigheter (pasient- og brukerrettighetsloven). 1999. https://lovdata.no/dokument/NL/lov/1999-07-02-63.

85. S Guillaume, N Michelin, E Amrani, B Benier, X Durmeyer, S Lescure, C Bony, C Danan, O Baud, PH Jarreau, E Zana-Taieb, L Caeymaex. Parents' expectations of staff in the early bonding process with their premature babies in the intensive care setting: a qualitative multicenter study with 60 parents. BMC Pediatr. 2013. 13. 10.1186/1471-2431-13-18.

5. Helse- og omsorgsdepartementet. Forskrift om barns opphold i helseinstitusjon. 2000. https://lovdata.no/dokument/SF/forskrift/2000-12-01-1217#KAPITTEL_2.

18. Helse- og omsorgsdepartementet. Stortingsmelding 11: Nasjonal helse- og sykehusplan (2016–2019). 2015. https://www.regjeringen.no/contentassets/7b6ad7e0ef1a403d97958bcb34478609/no/pdfs/stm201520160011000dddpdfs.pdf.

88. K O'Brien, M Bracht, K Macdonell, T McBride, K Robson, L O'Leary, K Christie, M Galarza, T Dicky, A Levin, K Lee. A pilot cohort analytic study of Family Integrated Care in a Canadian neonatal intensive care unit. BMC Pregnancy Childbirth. 2013. 13. 10.1186/1471-2393-13-s1-s12.

89. R Domanico, DK Davis, F Coleman, BO Davis. Documenting the NICU design dilemma: comparative patient progress in open-ward and single family room units. J Perinatol. 2011. 31. 4. 281-288. 10.1038/jp.2010.120.

90. ML Bergan, B Nakstad, AL Solevåg. Enkeltrom i familie-barn vennlig nyfødtavdeling. Kunnskapssenteret. 2013.

91. NAV. Rundskriv § 9-11 Pleiepenger til et medlem med omsorg for et alvorlig sykt barn.

92. RG Pineda, KE Stransky, C Rogers, MH Duncan, GC Smith, J Neil, T Inder. The single-patient room in the NICU: maternal and family effects. J Perinatol. 2012. 32. 7. 545-551. 10.1038/jp.2011.144.

63. BM Lester, K Hawes, B Abar, M Sullivan, R Miller, R Bigsby, A Laptook, A Salisbury, M Taub, LL Lagasse, JF Padbury. Single-family room care and neurobehavioral and medical outcomes in preterm infants. Pediatrics. 2014. 134. 4. 754-760. 10.1542/peds.2013-4252.

64. A Ortenstrand, B Westrup, EB Brostrom, I Sarman, S Akerstrom, T Brune, L Lindberg, U Waldenstrom. The Stockholm Neonatal Family Centered Care Study: effects on length of stay and infant morbidity. Pediatrics. 2010. 125. 2. 278-285. 10.1542/peds.2009-1511.

Sterk anbefaling vil gjelde for de aller fleste pasienter i de aller fleste situasjoner. Uttrykk som brukes er "bør" og "anbefaler". Hvis anbefalingen er så klart faglig forankret at det sjelden er forsvarlig ikke å følge den, brukes uttrykkene "skal" og "må".

I faglige nasjonale retningslinjer for oppfølging av for tidlig fødte barn [93] anbefales at for tidlig fødte barn og deres familier bør tilbys en mer omfattende og målrettet oppfølging i primær- og spesialisthelsetjenesten enn barn født til rett tid. Omfanget vil avhenge av grad av prematuritet og komplikasjoner knyttet til for tidlig fødsel og nyfødtperiode.

Foreldrenes trygghet i sin omsorgsutøvelse må understøttes ved at deres bekymringer og usikkerhet møtes med relevant kartlegging av barnets og familienes behov, og ved at nødvendige tiltak på første- og andrelinje nivå iverksettes.

6. Foreldre er en viktig del av behandlingsteamet for syke nyfødte

Foreldre er en viktig del av behandlingsteamet i nyfødtintensivavdelinger

Praktisk informasjon

Begrunnelse

Referanser

Foreldre med kritisk syke nyfødte skal sikres praktisk og økonomisk mulighet til å være sammen med barnet sitt

Praktisk informasjon

Begrunnelse

Referanser

Foreldre til syke nyfødte i nyfødtintensivavdeling bør ved utskrivelse få tilbud om oppfølging av barnets helsetilstand

Praktisk informasjon

Begrunnelse

Referanser