Rettigheter/støtteordninger
Med barn menes personer under 18 år. Med foreldre menes også fosterforeldre og foresatte som opptrer i foreldres sted.
Barn på sykehus
Barns rettigheter i sykehus er lovfestet i spesialisthelsetjenesteloven § 3-6 og Forskrift om barns opphold i helseinstitusjon. www.lovdata.no
Samvær med foreldre
Barn har rett til å ha minst en av foreldrene hos seg under innleggelsen. Ved alvorlig eller livstruende sykdom skal begge foreldre kunne få være hos barnet. En av foreldrene som er hos barnet, skal få tilbud om overnatting i institusjonen. Ofte er det aktuelt at foreldre og barn sover i samme rom. Personalet skal avklare med foreldrene hvilke oppgaver foreldrene skal utføre mens de er hos barnet. En ledesnor kan være at foreldrene utfører de samme oppgavene som de gjør når barnet er hjemme, for eksempel stell, påkledning og mating. Foreldre og barn skal få fortløpende informasjon om sykdommen.
Det er en stor belastning å ha et alvorlig sykt barn. Derfor skal foreldre som er hos barnet under sykehusoppholdet, få avlastning etter behov. Helseinstitusjonen skal tilby foreldrene kontakt med sosionom, psykolog og/eller annet støttepersonell mens barnet er innlagt.
Reiseutgifter
Reiseutgifter etter gjeldende satser dekkes i følgende tilfeller:
- Ved innleggelse og utskrivning av barnet med nødvendig følge
- Når institusjonen av medisinske grunner innkaller foreldre for å være hos barnet, for informasjon om sykdomsutvikling eller for nødvendig opplæring
- Når barnet har foreldre hos seg under oppholdet, skal helseinstitusjonene etter 14 dagers liggetid dekke en tur/retur reise i uken for en av foreldrene dersom denne har behov for å reise hjem
Aktivisering/undervisning
Barn kan motta besøk utenom vanlig besøkstid. Personalet skal ta hensyn til at barna trenger besøk, og legge opp rutinene deretter. Besøk kan nektes hvis medisinske årsaker tilsier det.
Barn skal aktiviseres og stimuleres så langt deres helsetilstand tillater det.
Barn i skolepliktig alder har rett til undervisning både i grunnskolen og videregående skole.
Oppfølging på hjemstedet
Sykehuset har ansvar for at det blir etablert kontakt med det kommunale hjelpeapparatet når det er behov for det etter utskrivning. Dette skal gjøres i samråd med foreldrene. Aktuelle instanser kan være: helsesøster, fastlege, skole, barnehage, Pedagogisk Psykologisk Tjeneste.
Individuell plan og koordinator
Barn som har behov for langvarige og koordinerte tjenester fra flere hjelpeinstanser, har rett til å få utarbeidet individuell plan. Ved utarbeidelsen av individuell plan skal det oppnevnes en koordinator. Jfr. helse- og omsorgstjenesteloven §§ 7-1 og 7-2, spesialisthelsetjenesteloven §§ 2-5 og 2-5 a, pasient- og brukerrettighetsloven § 2-5 og forskrift om habilitering og rehabilitering, individuell plan og koordinator.
Kommunene skal tilby koordinator for pasienter med behov for langvarige og koordinerte tjenester, også når pasienten ikke ønsker individuell plan. Det samme gjelder i spesialisthelsetjenesten. Tilbud om koordinator i spesialisthelsetjenesten skal dessuten gis til pasienter med behov for komplekse tjenester. Koordinatoren skal sørge for nødvendig oppfølging av den enkelte pasienten og sikre samordning av tjenesttilbudet og fremdrift i arbeidet med individuell plan. Koordinator i spesialisthelsetjenesten skal sørge for koordinering av tjenestene i forbindelse med sykehusinnleggelse.
Dersom pasienten har behov for tjenester både fra helse- og omsorgstjenesten i kommunen og fra spesialisthelsetjenesten, er det kommunen som har ansvar for at det blir utarbeidet individuell plan. Behov for individuell plan meldes da til koordinerende enhet i kommunen. Helseforetaket skal medvirke til kommunens arbeid med planen.
Minoritetsperspekitivet
For å sikre at alle pasienter tilbys likeverdig behandling, trenger enkelte grupper tilrettelagt oppfølging for å forstå og gjøre seg forstått. Dette kan gi utfordringer i kommunikasjonen mellom pasient, pårørende og helsepersonell. Det kan dreie seg om språkproblemer, ulik sykdomsforståelse og kulturelle og religiøse forskjeller. Kultursensitiv håndtering av forskjeller er nødvendig for å skape tillit og sikre innsikt i ulik sykdomsforståelse.
Lov om pasient- og brukerrettigheter (kap. 3) pålegger helsepersonell en plikt til å gi nødvendig infomasjon. Pasienten skal ha den informasjonen som er nødvendig for å få innsikt i helsetilstanden og i innholdet av helsehjelpen. I de tilfellene hvor pasienten er fremmedspråklig, må behov for tilrettelegging via tolk vurderes.
Foreldres inntekter
Følgende ytelser kan være aktuelle:
Pleiepenger
(folketrygdloven § 9-10)
Den som har omsorgen for et barn under 18 år, har rett til pleiepenger når barnet på grunn av sykdom, skade eller lyte har behov for kontinuerlig tilsyn og pleie, og medlemmet derfor må være borte fra arbeidet. Pleiepenger utbetales etter de samme reglene som ved egen sykdom.
Inntektsgivende arbeid ligger til grunn for ytelsen. Dersom mor eller far mottar foreldrepenger for det syke barnet, skal det søkes om pleiepenger.
Det er en forutsetning at foreldrene av hensyn til barnet må oppholde seg i helseinstitusjonen eller være hjemme fordi barnet trenger kontinuerlig tilsyn og pleie. Også andre enn barnets foreldre kan få pleiepenger dersom det er nødvendig av hensyn til barnet.
Regelverket for pleiepenger ble omgjort i oktober 2017. Det var tidligere et skarpt skille mellom svært alvorlig/ livstruende tilstand og andre tilstander. Dette skillet er opphevet, og det er kontinuerlige pleie- og tilsynsbehovet som legges til grunn.
Når barn er innlagt på sykehus, er det tilstrekkelig at legen dokumenterer at det er behov for at begge foreldre/omsorgspersoner er til stede samtidig. Søkes det om pleiepenger i hjemmet, må legen dokumentere at barnet har et så omfattende pleiebehov at det er nødvendig med mer enn en omsorgsperson med 100 % pleiepenger. Hvis nødvendig kan andre enn foreldre få pleiepenger. Pleiepenger ytes så lenge det er nødvendig i forhold til barnets behov for ekstra tilsyn og pleie.
Graderte pleiepenger
(folketrygdloven § 9-11)
Det kan ytes graderte pleiepenger når barnet trenger kontinuerlig tilsyn og pleie, men hvor det er etablert tilsyns- eller avlastningsordninger deler av dagen eller noen dager i uken. Ytelsen kan graderes ned til 20 % for en eller begge foreldre. Ytes så lenge det er nødvendig.
Opplæringspenger
(folketrygdloven § 9-14)
Foreldre får opplæringspenger hvis de gjennomgår nødvendig opplæring ved en godkjent helseinstitusjon eller et foreldrekurs. Montebello-Senteret arrangerer kurs i samarbeid med Støtteforeningen for Kreftsyke barn (SKB).
Opplæringspenger utbetales etter de samme reglene som ved egen sykdom. Det er legen som må dokumentere behovet for både pleiepenger og opplæringspenger. NAV utbetaler begge ytelsene, evt. refunderer til arbeidsgiver dersom foreldrene arbeider på et sted som har refusjonsavtale med NAV.
Omsorgspenger ved kronisk sykdom
(folketrygdloven §§ 9-5 til 9-9)
Kreftsykdommer hos barn gir rett til 10 ekstra fraværsdager for hver av foreldrene dersom barnets behov for oppfølging medfører økt risiko for fravær fra arbeidet. 20 dager hvis alene med omsorgen. Retten gjelder frem til barnet fyller 18 år.
Hjelpestønad og forhøyet hjelpestønad til barn og unge
(folketrygdloven §§ 6-4 og 6-5)
Hjelpestønad skal gi økonomisk kompensasjon når barnet har behov for særskilt tilsyn og pleie. Barnets ekstra behov for tilsyn og pleie som følge av sykdommen avgjør hvilken sats (4 ulike) som tilstås. NAV har utarbeidet egne retningslinjer for hjelpestønad ved visse typer lidelser, bl.a. barn med kreft. Når diagnosen er stilt og behandling igangsatt, antas kriteriene å være oppfylt. Det konkrete tilsyns- og pleiebehovet må imidlertid beskrives i søknaden, slik at riktig sats kan fastsettes. Ytelsen kan tilstås fra måneden etter diagnosen ble stilt.
Grunnstønad
(folketrygdloven § 6-3)
Grunnstønad skal dekke ekstra utgifter som følge av sykdommen. Disse kan være: økte utgifter til transport, ekstra slitasje på klær og sengetøy grunnet hyppig vask. De ekstra utgiftene må minst tilsvare sats 1 for å bli innvilget, og må sannsynliggjøres og helst dokumenteres. Kvitteringer på ekstra utgifter til ekstra slitasje på klær og sengetøy (innkjøp) for minimum 3 måneder må som hovedregel vedlegges søknaden.
Avlastning/støttekontakt
(helse- og omsorgstjenesteloven §§ 3-2 og 3-6)
Oppholdskommunen skal yte avlastningstiltak til familier som har særlig tyngende omsorgsarbeid. Antall timer bestemmes ut fra en helhetlig og skjønnsmessig vurdering av kommunen.
Omsorgsstønad
(helse- og omsorgstjenesteloven § 3-6)
Ved tyngende omsorgsoppgaver i hjemmet kan foreldre søke kommunen om omsorgsstønad. Det skal ikke tas hensyn til familiens økonomiske forhold utover tilstått hjelpestønad. Det er imidlertid viktig å være klar over at denne ytelsen regnes som inntekt – i den forstand at dersom en av foreldrene har NAV-ytelser som eksempelvis arbeidsavklaringspenger, avkortes NAV-ytelsen tilsvarende. Da bør i så fall den andre forelderen stå som mottaker av omsorgsstønaden, evt. (dersom begge foreldre er mottakere av NAV-ytelsen, eller forelderen er alene om omsorgen), at NAV gjøres kjent med at omsorgsstønad er innvilget.
Studenter
Ved sykdom hos barn under 12 år som hindrer forelderen i å følge undervisningen, kan Lånekassen omgjøre lån til sykestipend (www.lanekassen.no)
Overgangsstønad
(folketrygdloven § 15-5 og § 15-9)
Tidsbegrenset stønad til enslig mor eller far som er midlertidig ute av stand til å forsørge seg ved eget arbeid eller er under utdanning. Dersom barnet er særlig tilsynskrevende på grunn av alvorlig sykdom, kan ytelsen forlenges.