Generelle forhold
De fleste som overlever kreft i barne- og ungdomsårene ser ut til å klare seg bra senere i livet, uten større grad av psykososiale vansker enn det som finnes i den generelle befolkningen. Overlevere med størst risiko for psykososiale vansker er barn og ungdom behandlet for hjernesvulst, der behandlingen kan føre til forstyrrelser i kognitiv funksjon eller andre nevrologiske seneffekter som epilepsi. Andre risikofaktorer for psykososiale vansker synes å være barnets alder ved diagnose, fysiske seneffekter, antall tilbakefall/behandlingsmengde og barnets og familiens psykologiske ressurser.
Behandlingsbivirkninger som smerter og kvalme samt atskillelse fra familie og venner kan hver for seg representere belastninger som kan føre til psykiske reaksjoner.
Mange som har fått behandling for kreft i ung alder har derimot begrenset hukommelse om forløpet og hva de var igjennom. Enkelte kan faktisk være uvitende om at de har hatt kreft. Ungdom behandlet for kreft synes å være mer sårbare for psykososiale vansker, som igjen kan ha konsekvenser for psykisk og sosial fungering senere i livet, i form av utdanning, yrkesvalg og etablering av egen familie.
Overlevernes familie
Kreftsykdom hos barn/ungdom fører til stor belastning for hele familien. De må leve med sin egen frykt for forløpet og ikke minst utfallet av sykdommen, mestre både opp- og nedturer under behandlingsforløpet og gi barnet omsorg, nærhet og emosjonell støtte. Samtidig er det viktig å opprettholde familiens tidligere funksjon som en enhet. Foreldrenes arbeidsmuligheter og inntekt blir ofte påvirket, de må finne nye måter å fordele oppgaver på seg imellom og deres parforhold kan bli tilsidesatt i kortere eller lengre perioder. Søsken til et kreftsykt barn kan reagere med sjalusi når de får mindre oppmerksomhet eller praktisk oppfølging av foreldrene.
Noen blir rammet av uberettiget skyldfølelse, andre kan reagere med å ta over noe av foreldrenes rolle i hjemmet.
God informasjon og ivaretakelse av foreldrene er derfor viktig og er integrert i behandlingsopplegget på norske barneavdelinger. For fastlegen kan det være viktig å vite at deres pasient har hatt et barn eller et søsken som har gjennomgått kreftsykdom i barnealder. Dette gjelder spesielt de som ikke hadde regelmessig kontakt med avdelingen der barnet/ungdommen ble behandlet (for eksempel søsken). Barneavdelingen tilbyr familien generelle støttetiltak, men ved behov for mer spesielle tiltak som behandling av psykiske plager må dette organiseres av fastlegen.
Sosiale seneffekter
For overlevere av kreft i barne- eller ungdomsårene ser de fleste ut til å klare seg som sine jevnaldrende i forhold til utdanning, arbeidsliv og etablering av egen familie. Like vel synes noen grupper å ha større risiko for dårligere funksjon i skole. Barn behandlet for hjernesvulster, skiller seg ut som den mest utsatte gruppen grunnet de tidligere nevnte kognitive og nevrologiske seneffektene. Også barn med akutt leukemi som har fått cellegift intratekalt eller blitt bestrålt, klarer seg ofte dårligere på skolen. Disse barna trenger ekstra tiltak eller spesialundervisning i større grad sammenlignet med sine søsken. Dette administreres av skolen og kommunen men må basere seg på legenes kunnskap om sammenhengen mellom skolevansker, sykdom og behandling, og om plagene vil være forbigående eller økende over tid.
Rapporter angående sosial tilpasning blant overlevere av kreft i barnealder og ungdom har vist noe motstridende funn, men materialene har vært små. Nordiske data viser at færre kreftoverlevere er i arbeid og flere mottar trygd enn kontroller fra den generelle befolkningen. Det er usikkert om dette funnet gjenspeiler psykiske plager eller somatiske seneffekter, eller om det er uttrykk for at det er lavere terskel for å søke om trygdeytelser etter gjennomgått kreftsykdom. Økende forekomst av somatiske seneffekter med økende alder kan også føre til at enkelte overlevere vil ha mer sykefravær eller forbli kortere i arbeidslivet. Riktige tiltak vil oftest være sammensatte med utgangspunkt i individuelle behov.
En norsk studie av alle i alderen 17–44 år i perioden 1974–2001, inkluderte 12,100 personer med gjennomgått kreft (både i barne- og ung voksen alder), fant at det ikke var signifikant forskjell i andelen gifte i kreftgruppen sammenlignet med den kreftfrie kontrollgruppen, bortsett fra en lavere ekteskapsrate for kvinnelige overlevere etter hjerne- eller brystkreft, og ingen store avvik for mennene (Syse, 2008). En ny norsk studie av mannlige overlevere etter barne-og ungdomskreft født i perioden 1965–1985, viste en noe reudsert ekteskapsrate, særlig for overlevere etter CNS tumores. Den viste også at de mannlige barnekreftoverleverne i mindre grad enn kontrollene fikk egne barn (nær 30 % redusert sannsynlighet for å få egne barn), samt økt bruk av in vitro fertilisering (tre ganger økt risiko), men ingen økning i negative utfall for deres førstefødte (dødfødsel, prematuritet, dysmaturitet eller medfødte misdannelser) (Gunnes et al., 2016).
Psykiske seneffekter
Ut i fra dagens kunnskap har man ikke kunnet påvise økt forekomst av psykiske lidelser hos overlevere av kreft i barnealder/ungdom, med unntak av psykoser etter hjernesvulster. Noen studier har vist økt forekomst av symptomer på PTSD («post traumatic stress disorder»), engstelighet og nedstemthet. Symptomer som redsel for tilbakefall, angst for egen helse og somatisering er lite studert, men for noen kan en vedvarende bekymring for helsen bli et problem. Større undersøkelser av helseatferd (f.eks røyking eller mosjon) viser at de fleste overlevere av kreft i barne- og ungdomsårene har en sunn livsstil og andel røykere blant dem er lavere enn blant deres jevnaldrende.
Det er viktig at leger og annet helsepersonell som behandler kreftoverlevere er klare over muligheten for psykiske plager og at de gir overleveren mulighet til å ta opp disse plagene. Ved å normalisere plagene kan det ofte være nok å kartlegge og gi enkle råd. Det kan medføre at bekymringen for plagen reduseres samtidig som overleverens egen mestring av situasjonen kan støttes. Hvis det foreligger psykiatriske lidelser skal disse behandles av det psykiske hjelpeapparatet. Flere nyere forskningsrapporter finner økt forekomst av kronisk utmattelse (fatigue) hos overlevere etter barnekreft (Hamre et al., 2012). Tilstanden har likheter med «Kronisk fatigue syndrom/ME» men er ofte mindre uttalt.