Denne nasjonale faglige retningslinjen for diagnostisering og oppfølging av pasienter med kronisk obstruktiv lungesykdom (kols) erstatter tilsvarende versjon fra 2012 (IS-2029) utgitt av Helsedirektoratet (Helsedirektoratet, 2012). Det er vesentlig faglige endringer i diagnostisering og legemiddelbehandling av pasienter med kols siden forrige utgave av retningslinjen. Lungerehabilitering er det beste tilbudet for opptrening og livsmestring til pasienter med kols, samtidig er tilbudet mangelfullt utbygget. Denne reviderte retningslinjen har derfor fokusert på anbefalinger til leger i primærhelsetjenesten og til rehabiliteringspersonell i primær- og spesialisthelsetjenesten.
Mandat
Mandatet for retningslinjeprosjektet er forankret i et større oppdrag Helsedirektoratet har fått fra Helse- og omsorgsdepartementet i forbindelse med oppfølging av strategien om forebygging, diagnostisering, behandling og rehabilitering av de fire ikke-smittsomme folkesykdommer (non-communicable diseases, NCD); kreft, hjerte- og karsykdommer, kols og diabetes.
Strategien har et overordnet mål om at man i Norge reduserer for tidlig død av kroniske lungesykdommer, diabetes, hjerte- og karsykdommer og kreft med til sammen 25 % fra 2010 til 2025 (Helse- og omsorgsdepartementet, 2013). Sykdommer i lunger og luftveier er etter hjerte-kar sykdommer og kreftsykdommer, en av de hyppigste årsakene til for tidlig død. Utviklingen har vært god for hjerte-kar sykdommer, mens det for kols ikke er vist noen reduksjon i andelen for tidlig døde, jf. Indikatorer for ikke-smittsomme folkesykdommer (fhi.no).
Oppdatering av gjeldende retningslinje for diagnostisering og behandling av kols inngår i arbeidet med å redusere for tidlig død.
Hensikt
Målet med retningslinjen er at anbefalingene bidrar til:
- et faglig forsvarlig tilbud av god kvalitet for pasienter med kols
- mindre uønsket variasjon i diagnostisering og behandling av pasienter med kols
- riktige prioriteringer ved at pasienter med kols får den oppfølgingen de har behov for
- at pasienter med kols opplever et trygt og helhetlig helsetjenestetilbud
Det er per i dag en betydelig underdiagnostisering og feildiagnostisering av personer med kols. En liten andel blant personer yngre enn 40 år har kols, men forekomsten av sykdommen øker betydelig fra 40 års alderen (Leivseth et al., 2017). Folkehelseinstituttet anslår at omtrent 150 000 personer over 40 år har kols (FHI, 2018). En stor andel av disse har milde symptomer og vet ikke at de har sykdommen. Mange personer med kols oppsøker helsetjenesten først når de har et forverret symptombilde med akutte kols-forverringer.
Økt årvåkenhet ovenfor pasienter med symptomer på kols, økt bruk av lungefunksjonsmålinger og kunnskap om tolking av disse i primærhelsetjenesten, kan bidra til å rette opp dagens under- og feildiagnostisering av kols. Ved god kvalitet på oppfølging av pasienter med kols, vil det være mulig å forebygge tidlig død av sykdommen.
Målgruppe
Retningslinjen er særlig rettet mot
- leger, inkludert sykehjemsleger, i kommunal helse- og omsorgstjenester som har ansvar for behandling og oppfølging av pasienter med kols, samt
- andre yrkesgrupper, da primært fysioterapeuter, som jobber med lungerehabilitering, både i primær og spesialisthelsetjenesten.
Når begrepet "behandlende lege" er brukt i retningslinjen, betyr det den legen som på ethvert tidspunkt behandler pasienten med kols. Retningslinjen kan være relevant for andre helsetjenesteytere som sykepleiere, klinisk ernæringsfysiologer, psykologer og farmasøyter (autoriserte yrkesutøvere). Tverrfaglig samarbeid vil kunne gi bedre helsetjenester til personer med funksjonsbegrensninger på grunn av kols. Retningslinjen er ikke spesielt rettet mot pasienter, men kan være nyttig for disse og deres pårørende.
Hva betyr sterke og svake anbefalinger?
Retningslinjen består av anbefalinger som er merket sterke eller svake.
- Sterk anbefaling: Pasienter og helse- og omsorgspersonell vil i de fleste situasjoner mene at det er riktig å etterleve anbefalingen. Ved sterke anbefalinger for et tiltak brukes begrepene «bør» og «det anbefales».
- Svak anbefaling: Ulike valg kan være riktig for ulike pasienter, og helse- og omsorgspersonell må hjelpe til med å vurdere hva som er riktig i den enkelte situasjon. Ved svake anbefalinger for en intervensjon brukes begrepene «kan» og «det foreslås».
Anbefalingenes rettslige betydning
Helsedirektoratet skal utvikle, formidle og vedlikeholde nasjonale faglige retningslinjer og veiledere som understøtter de mål som er satt for helse- og omsorgstjenesten. Helsetjenestens ledelse har ansvaret for å tilrettelegge virksomheten slik at de nasjonale retningslinjene etterleves og at kravene om faglig forsvarlighet overholdes jf. Veileder til forskrift om ledelse og kvalitetsforbedring i helse- og omsorgstjenesten.
Nasjonale faglige retningslinjer setter en norm for hva som er faglig forsvarlig. Anbefalinger gitt i nasjonale faglige retningslinjer er ikke rettslig bindende, men er faglig normerende for valg man anser fremmer kvalitet, god praksis og likhet i tjenesten på utgivelsestidspunktet.
Helsepersonell må alltid vise faglig skjønn i vurderingen av hver enkeltpasient for å ta hensyn til individuelle behov. Helsepersonelloven er overordnet retningslinjen hvis det oppstår konflikt i en konkret situasjon. I situasjoner der helsepersonell velger løsninger som i vesentlig grad avviker fra gitte anbefalinger, skal dette dokumenteres (jf. journalforskriften §6, bokstav g) (lovdata.no). Helsepersonell bør være forberedt på å begrunne sine valg i eventuelle klagesaker eller ved tilsyn. Helsetilsynet bruker retningslinjene for å vurdere om tjenesteyterens beslutninger og handlinger er forsvarlig.
Pasient- og brukerrettighetslovens §3-1 (lovdata.no) og §3-5 (lovdata.no) krever at tjenesteyteren forsikrer seg om at personene med kols har fått god og nyttig informasjon om tiltak og risiko. Helsepersonell skal også kontrollere at personen har forstått informasjonen og gitt sitt samtykke til de tiltak som skal iverksettes.
Økonomiske aspekter ved anbefalingene
Mesteparten av kostnadene i kolsomsorgen brukes til behandling av pasienter med alvorlig kols i spesialisthelsetjenesten. Kostnadene ved de enkelte anbefalingene i denne retningslinjen er ikke estimert. Opplæring i livsstilsendringer, spesielt røykeslutt og økt fysisk aktivitet, men også opplæring i egenbehandling kan begrense konsekvenser av sykdommen.
Tilstøtende normerende publikasjoner
Følgende publiserte produkter fra Helsedirektoratet er referert til i retningslinjen:
- Nasjonale faglige retningslinjer for forebygging og behandling av underernæring
- Forebygging, utredning og behandling av overvekt og fedme hos voksne. Nasjonale retningslinjer for primærhelsetjenesten
- Kosthåndboken – Veileder i ernæringsarbeid i helse- og omsorgstjenesten
- Førerkort – veileder til helsekrav
- Nasjonal faglig retningslinje for røykeavvenning
- Veileder om pårørende i helse- og omsorgstjenesten (pårørendeveileder)
- Nasjonale faglige råd for lindrende behandling i livets sluttfase
- Nasjonal faglig retningslinje for antibiotikabruk i primærhelsetjenesten
Kunnskapsbasert tilnærming
En nasjonal faglig retningslinje har en kunnskapsbasert tilnærming. Det innebærer at forskning, klinisk erfaring og brukererfaring vurderes samlet opp mot ønskede og uønskede konsekvenser av foreslåtte tiltak. På områder der det er funnet mindre forskningsbasert kunnskap og/eller overføringsverdien fra internasjonal forskning til norsk helsetjeneste er lav, blir klinisk kunnskap og brukerkunnskap tillagt større vekt. Den forskningsbaserte kunnskapen i dette arbeidet er hovedsakelig basert på anerkjente internasjonale retningslinjer, og det kommer tydelig fram hva hver enkelt anbefaling bygger på. I første rekke er det sett til ”Global Initiative for Chronic Obstructive Lung Disease” (GOLD, 2021), de britiske retningslinjer om ”COPD” fra National Institute for Health and Care Excellence (NICE, 2018) med oppdatering i 2019, og de svenske retningslinjer for kol fra 2020 (Socialstyrelsen, 2020).
Arbeidsform
Arbeidet med revisjon av retningslinjen startet høsten 2017. Skriftlige innspill om behov for faglig revisjon av retningslinjene var mottatt av Helsedirektorat fra Nasjonalt kolsråd, LHL og Norsk forening for lungemedisin, Den norske legeforening, før arbeidsgruppen begynte sitt arbeid.
Sammensetning av arbeidsgruppen ble gjort med utgangspunkt i gruppen som utarbeidet Helsedirektoratets retningslinje fra 2012. I tillegg til de av disse som fortsatt ønsket å medvirke, ble yrkesfagorganisasjonene Norsk forening for Lungemedisin, Norsk forening for allmennmedisin, Faggruppe for lungesykepleie i Norsk Sykepleier forbund og Faggruppe for hjerte- og lungefysioterapi i Norsk Fysioterapeutforbund spurt om de ville la seg representere av arbeidsgruppens medlemmer, eller om de ønsker å supplere gruppen. Helsedirektoratet ønsket en balansert sammensetning med tanke på kjønn, klinisk erfaring, forskningserfaring, geografisk tilhørighet og hvorvidt man arbeidet i primær- eller spesialisthelsetjenesten. LHL og Norges Astma og Allergiforening (NAAF) ble forespurt å foreslå brukerrepresentanter.
Gruppens endelige sammensetning ble som følger
| Svein Høegh Henrichsen (prosjektleder) | Seniorrådgiver, Helsedirektoratet, tidligere fastlege, spesialist i allmennmedisin, Oslo. |
| Amund Gulsvik (arbeidsgruppeleder) | Professor emeritus, tidligere overlege, Klinisk institutt 2, Universitetet i Bergen (UiB), og konsulent i Helsedirektoratet. Spesialist i lungesykdommer, hjertesykdommer og indremedisin. |
| Austegard, Elise | Sykepleier, Enhetsleder, Lungeseksjonen, Sørlandet sykehus, Kristiansand. |
| Bistrup, Anna | Sykepleier, Seniorrådgiver helsefag, NAAF, Oslo. (Deltok i 2018) |
| Frisk, Bente | Spesialist i hjerte og lungefysioterapi, PhD, Førsteamanuensis, Institutt for helse og funksjon, Høgskulen på Vestlandet og Fysioterapiavdelingen, Haukeland universitetssjukehus. |
| Kvassheim, Sidsel | Likeperson for lungesyke, Likepersonkoordinator i LHL Hordaland. Brukermedvirker for LHL i Fagråd for lindrende behandling og Kvalitets- og pasientsikkerhetsutvalg. |
| Nielsen, Rune | Førsteamanuensis, PhD, Klinisk institutt 2, UiB, og konstituert overlege, Lungeavdelingen, Helse Bergen HF. |
| Langhammer, Arnulf | Fastlege, spesialist i allmennmedisin, Høvdinggården Legekontor, Steinkjer og professor ved HUNT, forskningssenter, Institutt for samfunnsmedisin og sykepleie, Norges teknisk-naturvitenskapelige universitet (NTNU). |
| Refvem, Olav Kåre | Rådgiver i LHL, konsulent ved LHL-sykehuset Gardermoen og LHL-klinikken Oslo. Tidligere overlege/direktør ved Glittreklinikken og leder i Nasjonalt kolsråd. Spesialist i lungesykdommer og indremedisin, Oslo. |
Andre bidragsytere:
| Aarrestad, Sigurd | Overlege, PhD, Lungeavdelingen, Oslo universitetssykehus, Oslo. |
| Berg, Tone | Klinisk ernæringsfysiolog, LHL-sykehuset Gardermoen. |
| Einvik, Gunnar | Overlege, PhD, Lungeavdelingen Akershus universitetssykehus og førsteamanuensis, Klinisk Institutt, Universitetet i Oslo (UiO). |
| Kvarme, Eli Anne Nyerrød | Klinisk ernæringsfysiolog, Leder for Ressurssenter for hjerterehabilitering i Helse Sør-Øst, LHL-sykehuset Gardermoen. |
| Sundfør, Ingrid Elise | Spesialergoterapeut, master i rehabilitering, avd. sjef for sykepleier og helsefag, LHL-sykehuset Gardermoen. |
Prosess
Arbeidsgruppen hadde 18 fellesmøter. Det første utkast til hvert kapittel er utarbeidet av den som gruppen oppfattet med størst faglig kompetanse for tema. På enkelte tema ble eksterne eksperter invitert til å bidra på sitt fagfelt. Arbeidsgruppen ga skriftlige eller muntlige innspill til manuskriptet. Et omfattende utkast til revidert retningslinje ble levert Helsedirektoratet sommeren 2020.
Utkastet ble redaksjonelt redigert i regi av Helsedirektoratet. Innholdet ble spisset mot leger i primærhelsetjenesten ettersom det er vesentlige faglige endringer i diagnostisering og behandling av pasienter med kols. Behovet for normering anses større her enn i spesialisthelsetjenesten. Lungerehabilitering med tverrfaglig team er det beste tilbudet for opptrening og livsmestring til pasienter med kols. Helsepersonell som jobber med lungerehabilitering og fysisk aktivitet hos pasienter med kols er derfor også en målgruppe, både i primær og spesialisthelsetjenesten.
Helsedirektoratets prosjektleder for denne redigeringsprosessen var innleid Anders Østrem, spesialist i allmennmedisin, Gransdalen Legesenter, Oslo, og metodestøtte var Henny-Kristine Korsmo-Haugen (innleid) og Edel Holene (Helsedirektoratet). Ansvarlig for den faglige redigeringen av innhold i lungerehabilitering og fysisk aktivitet hos pasienter med kols var Bente Frisk som også var medlem av arbeidsgruppen som utarbeidet retningslinjen. Det var jevnlige møter med Amund Gulsvik, leder av den tidligere arbeidsgruppen. Den tidligere gruppen stiller seg faglig bak hovedlinjene i retningslinjen.
Habilitet
Mulige interessekonflikter er kartlagt, og habiliteten vurdert. Helsedirektoratet har ikke funnet grunn til å tvile på arbeidsgruppemedlemmenes habilitet.
Kontaktperson for faglige innspill: Svein Høegh Henrichsen, kols@helsedir.no
Litteratur
Folkehelseinstituttet (FHI). (2018). Kronisk obstruktiv lungesykdom (kols) i Norge. [nettdokument]. Hentet 6. april 2021, fra https://www.fhi.no/nettpub/hin/ikke-smittsomme/kols/
GOLD. (2021). Global strategy for the diagnosis, management, and prevention of chronic obstructive pulmonary disease. Hentet fra https://goldcopd.org/wp-content/uploads/2020/11/GOLD-REPORT-2021-v1.1-25Nov20_WMV.pdf
Helse- og omsorgsdepartementet. (2013). NCD-strategi 2013 - 2017. For forebygging, diagnostisering, behandling og rehabilitering av fire ikke-smittsomme folkesykdommer; hjerte- og karsykdommer, diabetes, kols og kreft. Hentet fra https://www.regjeringen.no/contentassets/e62aa5018afa4557ac5e9f5e7800891f/ncd_strategi_060913.pdf
Helsedirektoratet. (2012). Kols. Nasjonal faglig retningslinje og veileder for forebygging, diagnostisering og oppfølging (IS-2029). Oslo
Leivseth, L., Husebø, G., Melbye, H., Grønseth, R., Byhring, H. S., & Olsen, F. (2017). Helseatlas kols - Bruk av helsetjenester ved kronisk obstruktiv lungesykdom i 2013-15 (Rapport 3/2017). Tromsø: Senter for klinisk dokumentasjon og evaluering (SKDE)
NICE. (2018). Chronic obstructive pulmonary disease in over 16s: diagnosis and management. NICE guideline [NG115]. Hentet fra https://www.nice.org.uk/guidance/ng115/resources/chronic-obstructive-pulmonary-disease-in-over-16s-diagnosis-and-management-pdf-66141600098245
Socialstyrelsen. (2020). Nationella riktlinjer för vård vid astma och KOL - Stöd för styrning och ledning. Hentet fra https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/nationella-riktlinjer/2020-12-7135.pdf