Virksomheten skal legge til rette for at personer med demens tilbys tilpasset lindrende behandling, pleie og omsorg gjennom hele sykdomsforløpet.
Virksomheter skal legge til rette for at personer med demens tilbys tilpasset lindrende behandling gjennom hele sykdomsforløpet
Betegnelsen brukes når kravet er forankret i lov eller forskrift.
Tilpasset lindrende behandling, pleie og omsorg gjennom hele sykdomsforløpet innebærer blant annet:
- dialog mellom helse- og omsorgspersonell, personen med demens, og pårørende der det er aktuelt
- tverrfaglig samarbeid om pasient, og pårørende der det er aktuelt
Utgangspunktet etter pasient- og brukerrettighetsloven § 3-3 er at informasjon om pasientens helsetilstand bare kan gis med pasientens samtykke. Formidling av informasjon om pasienten fra pårørende krever slikt samtykke fra pasient, så fremt pasienten ikke er vurdert til å mangle samtykkekompetanse.
Om lindrende behandling for personer med demens
"Lindrende behandling" og "palliasjon" er to begreper som gjerne anvendes synonymt, og i denne retningslinjen brukes de som likeverdige begreper. Lindrende behandling, pleie og omsorg til personer med demens har til hensikt å forbedre livskvaliteten i møte med sykdommen, både til personer med demens og deres pårørende. Lindrende behandling, pleie og omsorg fokuserer på forebygging og lindring av smerte og annen lidelse av fysisk, psykisk, sosial og/eller åndelig art, ikke bare i livets sluttfase, men gjennom hele sykdomsforløpet. Lindrende behandling, pleie og omsorg skal hverken fremskynde døden eller forlenge selve dødsprosessen.
Internasjonalt fins det ingen konsensusdefinisjoner av "lindrende behandling", "palliasjon", "livets slutt", "livets siste dager", "døende" og andre begreper og uttrykk som anvendes for personer med demens. Mangel på begrepsavklaringer kan være en faktor som bidrar til ulike oppfatninger om behandling av personer med demens som er i ulike faser av sykdommer. I denne retningslinjen anvendes "lindrende behandling, pleie og omsorg", ikke bare om livets sluttfase, men gjennom hele sykdomsforløpet, altså fra demensdiagnosen er stilt frem til etter at personen er død. Dette er i henhold til konsensusdokumentet til European Association for Palliative Care (van der Steen et al., 2014).
Litteraturen på lindrende behandling ved kreft tar vanligvis utgangspunkt i pasienter med uhelbredelig kreftsykdom, og tidsperspektivet for lindrende behandling er derfor ofte langt kortere enn ved en demenssykdom. Ved en demenssykdom varierer sykdomsforløpet fra person til person, men gjennomsnittlig tid fra diagnose stilles til personen dør kan være seks til åtte år. I tillegg omfatter litteraturen på lindrende behandling ved kreft i hovedsak yngre personer uten kognitiv svikt, hvilket også er faktorer som ikke gjør den direkte overførbar til personer med demens og deres pårørende.
Norsk legemiddelhåndbok inneholder et kapittel om palliasjon hvor lindring av smerte og andre plagsomme symptomer omhandles. Anbefalingene gitt i Norsk legemiddelhåndbok er ikke spesifikt utviklet for personer med demens, og vurderes i hvert enkelt tilfelle. Ved tvilstilfeller, konsulter med en kollega.
Så lenge det ikke finnes en effektiv behandling mot demens, står symptomlindring sentralt gjennom hele sykdomsforløpet. De samme prioriteringer og behandlingsmål kan gis ved mild, moderat eller alvorlig grad av demens, men må vektes forskjellig, samt kreve ulike intervensjoner ved de ulike gradene av demens. For eksempel kan det ved mild grad av demens være mer riktig å forebygge og behandle andre sykdommer, sammenlignet med hva som er tilfellet ved alvorlig grad av demens, som progredierer raskt. Ved slike tilfeller vil gjerne symptomlindring stå i fokus, sammen med pleie og eksistensiell og psykologisk støtte.
Det fins ingen skarpe skillelinjer for når det kan være aktuelt med kurativ behandling av annen sykdom ved alvorlig grad av demens, for eksempel ved et lårhalsbrudd eller en lungebetennelse. Tverrfaglighet og tett kontakt med pasienten og/eller pårørende gir det beste grunnlaget for å fange opp endringer og dermed tilpasse behandlingen. Forhåndssamtaler med pasient og/eller pårørende kan gi en indikasjon når det gjelder ønsker om framtidig behandling i tiden når demenssykdommen har progrediert. Dette vil kunne hjelpe helse- og omsorgspersonell i vurdering og avgjørelse av hvilke intervensjoner som skal gjennomføres ved opptreden av annen alvorlig sykdom enn demenssykdommen.
Om forhåndssamtaler
En forhåndssamtale er en dialog mellom personen med demens, helse- og omsorgspersonell, og eventuelt pårørende, fortrinnsvis tidlig i pasientens sykdomsforløp. Tema for samtalene er helsetilstand, prognose og behandlingsalternativer. Formålet er god dialog og å kartlegge pasientens ønsker, inklusive spørsmål om livsforlengende behandlinger og behandling i livets sluttfase. Selv om forskning viser at slike behov er rimelig konsistente gjennom sykdomsforløpet, tilby flere oppfølgingssamtaler for å fange opp eventuelle endringer over tid.
Temaene i forhåndssamtaler vil for mange personer kunne oppleves som krevende, og kanskje har de aldri snakket om sykdom og død på denne måten før. Det kreves en hensynsfull tilnærming og at det er tillit mellom samtalepartnere. Helse- og omsorgspersonellet må tilstrebe at samtalen er tilpasset personen med demens og/eller deres pårørendes ønsker og behov. Vær oppmerksom på at personer fra andre kulturer kan ha andre idealer, forestillinger og ønsker både om informasjon og selvbestemmelse ved alvorlige tilstander.
Spør personen med demens og/eller nærmeste pårørende om hvor mye informasjon og detaljer de ønsker å få, hvor mye de ønsker å delta i beslutningsprosesser, samt hvem som kan delta i beslutningsprosessene hvis pasienten ikke selv er i stand til eller ikke ønsker å delta. Helse- og omsorgspersonell kan informere om livsforlengende behandling og forhøre seg om i hvilken utstrekning personen med demens eventuelt ønsker slik behandling, for nærmere beskrivelse se Veileder for beslutningsprosesser ved begrensning av livsforlengende behandling. Se også egen temaside om lindrende behandling og faglige råd om lindrende behandling i livets sluttfase.
Tilbud om tilpasset lindrende behandling gjennom hele sykdomsforløpet for pasienter med demens er hjemlet i pasient- og brukerrettighetsloven § 2-1 a om rett til nødvendige helse- og omsorgstjenester og i forskrift om kvalitet i pleie- og omsorgstjenestene for tjenesteyting etter lov av 19. november 1982 nr. 66 om helsetjenesten i kommunene og etter lov av 13. desember 1991 nr. 81 om sosiale tjenester m.v.
Det er funnet svært lite aktuell forskningsdokumentasjon som omhandler lindrende behandling, pleie og omsorg ved alvorlig grad av demens. Anbefalingen bygger på aktuelt lovverk og kliniske erfaring. Helsedirektoratet har publisert faglige råd om lindrende behandling som også kan anvendes til personer med demens og deres pårørende.
Referanser
Livingston G, Sommerlad A, Orgeta V, Costafreda SG, Huntley J, et al. Dementia prevention, intervention, and care. Lancet. 2017. 16; 390 (10113): 2673-2734. doi: 10.1016/S0140-6736(17)31363-6. Epub 2017 Jul 20.
Van der Steen JT, Radbruch L, Hertogh CMPM et al.: White paper defining optimal palliative care in older people with dementia: a Delphi study and recommendations from the European Association for Palliative Care. Palliative medicine 2014;28(3):197-209
Siste faglige endring: 03. mai 2022 Se tidligere versjoner
Helsedirektoratet (2017). Virksomheter skal legge til rette for at personer med demens tilbys tilpasset lindrende behandling gjennom hele sykdomsforløpet [nettdokument]. Oslo: Helsedirektoratet (siste faglige endring 03. mai 2022, lest 23. november 2024). Tilgjengelig fra https://www.helsedirektoratet.no/retningslinjer/demens/lindrende-behandling-til-personer-med-demens/virksomheter-skal-legge-til-rette-for-at-personer-med-demens-tilbys-tilpasset-lindrende-behandling-gjennom-hele-sykdomsforlopet
Få tilgang til innhold fra Helsedirektoratet som åpne data: https://utvikler.helsedirektoratet.no