Avgjørelsen om at potensielt livsforlengende behandling skal settes i gang eller opphøre, tas av behandlende lege. Avgjørelsen skal skje i samråd med annet helse- og omsorgspersonell som kjenner pasienten, og om mulig etter samtale med pasient og/eller pårørende. Behandlingen skal deretter rettes mot pasientens pleiebehov, lindring av smerte og andre plager, samt behov for eksistensiell og psykologisk støtte.
Behandlende lege skal beslutte om livsforlengende behandling av pasienter med demens, skal opphøre
Betegnelsen brukes når kravet er forankret i lov eller forskrift.
Se også anbefalingen Virksomheter skal legge til rette for at personer med demens tilbys tilpasset lindrende behandling gjennom hele sykdomsforløpet.
Helsedirektoratet har publisert Nasjonale faglige råd om lindrende behandling i livets sluttfase. Disse faglige rådene kan også være relevante for lindrende behandling til personer med demens.
På grunn av demenssykdommens karakter, kan det være komplisert å avgjøre når personen er døende, og vanligvis bør behandlende lege utføre en grundig undersøkelse før en slik avgjørelse tas. Akutt opptreden av annen sykdom som kan behandles enkelt og raskt, kan gi inntrykk av at en person med demens ser døende ut, uten at det faktisk er tilfelle. Legen, etter samråd med annet helse- og omsorgspersonell med kompetanse om demens, er ansvarlig for å ta avgjørelsen om pasienten skal motta annen behandling - i tillegg til lindrende behandling. En slik avgjørelse skal ikke overlates til den enkelte pasient eller pårørende alene. Dødsprosessen ved forskjellige lidelser og mellom ulike personer kan ha ulike uttrykk og varighet, og kjennskap til det naturlige sykdomsforløpet er en forutsetning for å tilby tilpasset lindrende behandling. Prinsippet om personsentrert omsorg gjelder for hele sykdomsforløpet, også når personen er døende.
Symptombilde
Kliniske tegn og/eller symptomer når en person er døende kan være:
• smerter
• delirium
• kan ikke spise/drikke
• urolig/hallusinert/forvirret/redd
• kvalme/oppkast
• åndenød (dyspne) i forbindelse med hjertesvikt
• surkling i øvre luftveier
• endring i respirasjonsmønster (for eksempel Cheyne-Stokes-respirasjon)
• marmorering i hud, særlig hender, føtter og lepper
Som beskrevet over er det en rekke symptomer som krever lindring hos døende personer. Norsk legemiddelhåndbok, www.legemiddelhandboka.no, inneholder et kapittel om palliasjon, hvor lindring av smerte og andre plagsomme symptomer omhandles. Det vises også til Nasjonale faglige råd om lindrende behandling i livets sluttfase og retningslinjer og råd om lindrende behandling og palliasjon. Anbefalingene er ikke spesifikt utviklet for personer med demens, og må vurderes i hvert enkelt tilfelle.
Symptomer for ubehandlet smerte og ubehag hos døende personer med demens kan være:
• rask, overfladisk respirasjon og puls
• anspent ansiktsuttrykk
• ukontrollert stønning eller roping
• uro ved bestemte stillinger
• avvergingsbevegelser
• forsterkning av mekanismene beskrevet over ved stell eller bevegelser
Bruk av legemidler
Når det gjelder aktuelle legemidler for symptomlindring i livets sluttfase, henvises det til Norsk legemiddelhåndbok og Nasjonale faglige råd om lindrende behandling i livets sluttfase. På grunn av både aldersbetinget og sykdomsbetinget endring i farmakokinetikk og farmakodynamikk, må mange legemidler gis i andre doser (som regel lavere) til eldre, enn hva som er anbefalt. Forandringer i fordelingen av kroppsvev (mer fettvev og mindre muskelmasse) kan påvirke halveringstiden for mange legemidler. Dersom legemiddeldosen ikke justeres etter endringer i ernæringsstatus og kroppsvekt, risikeres under- eller overmedisinering. Selv om man tilpasser legemiddelbruken til eldre, kan det allikevel oppstå uønskede effekter. Dette kan skyldes at eldre kan ha en økt følsomhet for legemidler, både på målorganet eller i ikke-relevante vev/organer.
Pasienten skal ikke utsettes for plagsom eller nytteløs behandling, og uhensiktsmessig bruk av legemidler må unngås (seponeres). Det er utviklet et praktisk hjelpemiddel; STOPPFrail, som finnes på Legeforeningens hjemmeside. Dette er et forskrivningsverktøy utviklet som beslutningsstøtte til å avslutte behandling med enkelte legemidler hos skrøpelige eldre med begrenset forventet levetid. Likeledes bør nødvendigheten av innleggelse på sykehus vurderes nøye; døende pasienter skal som hovedregel ikke flyttes. Enkelte unntak vil kunne forekomme, som ved akutte tilstander som kan lindres vesentlig ved behandling på sykehus. Behandlingsintensjonen er optimalisert symptomlindring, og at dette raskt oppnås gjennom dosetitreringer og legemiddeljusteringer. Eventuell legemiddelbehandling skal verken sikte på å forkorte levetid eller å forlenge dødsprosessen.
Pårørende
Virksomheten har et ansvar for at det også er utviklet praktisk prosedyre som legger til rette for å ivareta pårørendes behov og ønsker både før og etter at døden har inntruffet. For mer informasjon, se Helsedirektoratets pårørendeveileder.
Helsedirektoratets veileder Beslutningsprosesser ved begrensning av livsforlengende behandling omtaler beslutningsprosesser knyttet til livsforlengende behandling. Veilederen er ikke spesielt utviklet for personer med demens, men gir rammer for slike beslutningsprosesser og skal være til støtte for helse- og omsorgspersonell, pasient og pårørende.
Siste faglige endring: 03. mai 2022 Se tidligere versjoner
Helsedirektoratet (2017). Behandlende lege skal beslutte om livsforlengende behandling av pasienter med demens, skal opphøre [nettdokument]. Oslo: Helsedirektoratet (siste faglige endring 03. mai 2022, lest 03. desember 2024). Tilgjengelig fra https://www.helsedirektoratet.no/retningslinjer/demens/lindrende-behandling-til-personer-med-demens/behandlende-lege-skal-beslutte-om-livsforlengende-behandling-av-pasienter-med-demens-skal-opphore
Få tilgang til innhold fra Helsedirektoratet som åpne data: https://utvikler.helsedirektoratet.no