13. Lindrende behandling til personer med demens

Tilpasset lindrende behandling, pleie og omsorg gjennom hele sykdomsforløpet innebærer blant annet:

• dialog mellom helse- og omsorgspersonell, personen med demens, og pårørende der det er aktuelt
• tverrfaglig samarbeid om pasient, og pårørende der det er aktuelt

Utgangspunktet etter pasient- og brukerrettighetsloven § 3-3 er at informasjon om pasientens helsetilstand bare kan gis med pasientens samtykke. Formidling av informasjon om pasienten fra pårørende krever slikt samtykke fra pasient, så fremt pasienten ikke er vurdert til å mangle samtykkekompetanse.

Om lindrende behandling for personer med demens

"Lindrende behandling" og "palliasjon" er to begreper som gjerne anvendes synonymt, og i denne retningslinjen brukes de som likeverdige begreper. Lindrende behandling, pleie og omsorg til personer med demens har til hensikt å forbedre livskvaliteten i møte med sykdommen, både til personer med demens og deres pårørende. Lindrende behandling, pleie og omsorg fokuserer på forebygging og lindring av smerte og annen lidelse av fysisk, psykisk, sosial og/eller åndelig art, ikke bare i livets sluttfase, men gjennom hele sykdomsforløpet. Lindrende behandling, pleie og omsorg skal hverken fremskynde døden eller forlenge selve dødsprosessen.

Internasjonalt fins det ingen konsensusdefinisjoner av "lindrende behandling", "palliasjon", "livets slutt", "livets siste dager", "døende" og andre begreper og uttrykk som anvendes for personer med demens. Mangel på begrepsavklaringer kan være en faktor som bidrar til ulike oppfatninger om behandling av personer med demens som er i ulike faser av sykdommer. I denne retningslinjen anvendes "lindrende behandling, pleie og omsorg", ikke bare om livets sluttfase, men gjennom hele sykdomsforløpet, altså fra demensdiagnosen er stilt frem til etter at personen er død. Dette er i henhold til konsensusdokumentet til European Association for Palliative Care (van der Steen et al., 2014).

Litteraturen på lindrende behandling ved kreft tar vanligvis utgangspunkt i pasienter med uhelbredelig kreftsykdom, og tidsperspektivet for lindrende behandling er derfor ofte langt kortere enn ved en demenssykdom. Ved en demenssykdom varierer sykdomsforløpet fra person til person, men gjennomsnittlig tid fra diagnose stilles til personen dør kan være seks til åtte år. I tillegg omfatter litteraturen på lindrende behandling ved kreft i hovedsak yngre personer uten kognitiv svikt, hvilket også er faktorer som ikke gjør den direkte overførbar til personer med demens og deres pårørende.

Norsk legemiddelhåndbok inneholder et kapittel om palliasjon hvor lindring av smerte og andre plagsomme symptomer omhandles. Anbefalingene gitt i Norsk legemiddelhåndbok er ikke spesifikt utviklet for personer med demens, og vurderes i hvert enkelt tilfelle. Ved tvilstilfeller, konsulter med en kollega.

Så lenge det ikke finnes en effektiv behandling mot demens, står symptomlindring sentralt gjennom hele sykdomsforløpet. De samme prioriteringer og behandlingsmål kan gis ved mild, moderat eller alvorlig grad av demens, men må vektes forskjellig, samt kreve ulike intervensjoner ved de ulike gradene av demens. For eksempel kan det ved mild grad av demens være mer riktig å forebygge og behandle andre sykdommer, sammenlignet med hva som er tilfellet ved alvorlig grad av demens, som progredierer raskt. Ved slike tilfeller vil gjerne symptomlindring stå i fokus, sammen med pleie og eksistensiell og psykologisk støtte.

Det fins ingen skarpe skillelinjer for når det kan være aktuelt med kurativ behandling av annen sykdom ved alvorlig grad av demens, for eksempel ved et lårhalsbrudd eller en lungebetennelse. Tverrfaglighet og tett kontakt med pasienten og/eller pårørende gir det beste grunnlaget for å fange opp endringer og dermed tilpasse behandlingen. Forhåndssamtaler med pasient og/eller pårørende kan gi en indikasjon når det gjelder ønsker om framtidig behandling i tiden når demenssykdommen har progrediert. Dette vil kunne hjelpe helse- og omsorgspersonell i vurdering og avgjørelse av hvilke intervensjoner som skal gjennomføres ved opptreden av annen alvorlig sykdom enn demenssykdommen.

Om forhåndssamtaler

En forhåndssamtale er en dialog mellom personen med demens, helse- og omsorgspersonell, og eventuelt pårørende, fortrinnsvis tidlig i pasientens sykdomsforløp. Tema for samtalene er helsetilstand, prognose og behandlingsalternativer. Formålet er god dialog og å kartlegge pasientens ønsker, inklusive spørsmål om livsforlengende behandlinger og behandling i livets sluttfase. Selv om forskning viser at slike behov er rimelig konsistente gjennom sykdomsforløpet, tilby flere oppfølgingssamtaler for å fange opp eventuelle endringer over tid.
 
Temaene i forhåndssamtaler vil for mange personer kunne oppleves som krevende, og kanskje har de aldri snakket om sykdom og død på denne måten før. Det kreves en hensynsfull tilnærming og at det er tillit mellom samtalepartnere. Helse- og omsorgspersonellet må tilstrebe at samtalen er tilpasset personen med demens og/eller deres pårørendes ønsker og behov.​ Vær oppmerksom på at personer fra andre kulturer kan ha andre idealer, forestillinger og ønsker både om informasjon og selvbestemmelse ved alvorlige tilstander.
 
Spør personen med demens og/eller nærmeste pårørende om hvor mye informasjon og detaljer de ønsker å få, hvor mye de ønsker å delta i beslutningsprosesser, samt hvem som kan delta i beslutningsprosessene hvis pasienten ikke selv er i stand til eller ikke ønsker å delta. Helse- og omsorgspersonell kan informere om livsforlengende behandling og forhøre seg om i hvilken utstrekning personen med demens eventuelt ønsker slik behandling, for nærmere beskrivelse se Veileder for beslutningsprosesser ved begrensning av livsforlengende behandling. Se også egen temaside om lindrende behandling og faglige råd om lindrende behandling i livets sluttfase.

Personer med demens får oftest nedsatt evne til å kommunisere etter hvert som sykdommen progredierer, noe som setter krav til observasjonskompetanse hos helsepersonell. Smerteatferd hos en person med demens kan for eksempel være forandringer i ansiktsuttrykk, bevegelsesmønster, utrop eller avvergingsreaksjoner slik som agitasjon og uro. En utfordring kan være at typisk smerteatferd kan oppfattes som uttrykk for selve demenssykdommen. Dette kan føre til at pasienter får beroligende legemidler eller antidepressiva i stedet for legemidler mot smerte.

Prinsipper om personsentrert omsorg er grunnleggende for oppfølging av lindrende behandling til personer med demens gjennom hele sykdomsforløpet. Smerte er vanlig hos personer med demens, og det kan antas at over halvparten av personer med demens opplever smerter. De vanligste årsaker til smerte er: 

• muskel- og skjelettplager
• artrose (slitasjegikt)
• trykksår
• fallskader
• infeksjoner
• kreftsykdom
• nevrologisk betinget smerte
• smerte som følge av andre komorbide lidelser
• psykisk betinget smerte

For personer med mild grad av demens

Disse vil normalt kunne beskrive sine smerteopplevelser på en pålitelig måte både med hensyn til symptomer, intensitet og lokalisasjon. For denne pasientgruppen kan utredning av smerte baseres på en kartleggingssamtale og klinisk undersøkelse, gjerne med bruk av et strukturert/semistrukturert spørreskjema. Det finnes ulike metoder for å vurdere smerte hos pasient, men ingen av metodene er validerte på personer med demens. 

For personer med moderat/alvorlig demens

Det kan være mer utfordrende å utrede smerte etter hvert som demenssykdommen utvikler seg både med hensyn til å avdekke symptomer, intensitet og lokalisasjon. Pasientenes manglende mulighet til adekvat kommunikasjon og å kunne uttrykke sine opplevelser, bidrar til at smerte kan komme til uttrykk gjennom endringer i atferd, for eksempel som rastløshet, ansiktsgrimaser, klaging, fysisk unnvikelse og endringer i det normale daglige aktivitetsnivået (økt/redusert). 

For personer med moderat/alvorlig demens, ikke baser utredning av smerte bare på pasientens rapportering, men inkluder observasjoner av pasientens atferd gjort av helse- og omsorgspersonell samt pårørende.

Smertebehandling

Utredning av symptomer på smerte er som hovedregel gjennomført før eventuell oppstart av smertebehandling. I enkelte tilfeller må smertebehandling gis parallelt med utredning. Når det gjelder aktuelle legemidler for smertebehandling, henvises det til Norsk legemiddelhåndbok. Eldre er særlig sårbare for bivirkninger og andre legemiddelrelaterte problemer, og det er sentralt å foreta seponering av legemidler det ikke lengre er behov for. Grundig medisinsk utredning, legemiddelgjennomganger, oppdaterte legemiddellister og god oppfølging av eldre pasienter med flere sykdommer, er en forutsetning for å kunne redusere omfang av bivirkninger og andre legemiddelrelaterte problemer. For nærmere informasjon om bruk av vanedannende legemidler, se Nasjonal veileder for vanedannende legemidler samt Nasjonal veileder for bruk av opioider.

Under gis kun prinsipiell informasjon om legemiddelbehandling mot smerter:      

• Vurder legemiddelgjennomgang (se egen anbefaling).
• Vurder om det er behov for behandling av underliggende fysiske sykdommer slik som urinveisinfeksjon, odontologisk smerte i munnen, magesår eller annet.
• Vurder valg av behandling, i dette tilfelle legemiddel med relevante opplysninger som dosering og administrasjonsmåte.
• Begynn med laveste dosering med langsom økning. Mange eldre kan oppnå effekt med lavere doser enn yngre voksne.
• Vurder opptrappingsplan.
• Avtal tidspunkter for effekt- og bivirkningskontroll
• Avklar varighet av behandling, tidspunkt og plan for prøveseponering
• Andre relevante behandlingstiltak (andre legemidler og/eller miljømessige og psykososiale tiltak)

Ved smertetilstander må symptomlindring alltid forsøkes oppnådd. Ved behov ta kontakt med aktuell spesialisthelsetjeneste og/eller søk råd hos en erfaren kollega. 

Det er utviklet flere verktøy for å utrede smerte hos personer med alvorlig grad av demens, men aktuell forskningsdokumentasjon gir lite grunnlag for å anbefale ett verktøy fremfor et annet. Det er utviklet flere observasjonsskjemaer for vurdering av smerte hos personer med demens, hvorav to er oversatt til norsk: MOBID-2 smerteskala (aldringoghelse.no) og Doloplus-2 (legeforeningen.no, PDF). MOBID-2 smerteskala anses som tjenlig for å fange opp smerte hos personer med demens.

Se også anbefalingen Virksomheter skal legge til rette for at personer med demens tilbys tilpasset lindrende behandling gjennom hele sykdomsforløpet.

Helsedirektoratet har publisert Nasjonale faglige råd om lindrende behandling i livets sluttfase. Disse faglige rådene kan også være relevante for lindrende behandling til personer med demens.

På grunn av demenssykdommens karakter, kan det være komplisert å avgjøre når personen er døende, og vanligvis bør behandlende lege utføre en grundig undersøkelse før en slik avgjørelse tas. Akutt opptreden av annen sykdom som kan behandles enkelt og raskt, kan gi inntrykk av at en person med demens ser døende ut, uten at det faktisk er tilfelle. Legen, etter samråd med annet helse- og omsorgspersonell med kompetanse om demens, er ansvarlig for å ta avgjørelsen om pasienten skal motta annen behandling - i tillegg til lindrende behandling. En slik avgjørelse skal ikke overlates til den enkelte pasient eller pårørende alene. Dødsprosessen ved forskjellige lidelser og mellom ulike personer kan ha ulike uttrykk og varighet, og kjennskap til det naturlige sykdomsforløpet er en forutsetning for å tilby tilpasset lindrende behandling. Prinsippet om personsentrert omsorg gjelder for hele sykdomsforløpet, også når personen er døende.

Symptombilde

Kliniske tegn og/eller symptomer når en person er døende kan være:
•    smerter
•    delirium
•    kan ikke spise/drikke
•    urolig/hallusinert/forvirret/redd
•    kvalme/oppkast
•    åndenød (dyspne) i forbindelse med hjertesvikt
•    surkling i øvre luftveier
•    endring i respirasjonsmønster (for eksempel Cheyne-Stokes-respirasjon)
•    marmorering i hud, særlig hender, føtter og lepper
 

Som beskrevet over er det en rekke symptomer som krever lindring hos døende personer. Norsk legemiddelhåndbok, www.legemiddelhandboka.no, inneholder et kapittel om palliasjon, hvor lindring av smerte og andre plagsomme symptomer omhandles.  Det vises også til Nasjonale faglige råd om lindrende behandling i livets sluttfase og retningslinjer og råd om lindrende behandling og palliasjon. Anbefalingene er ikke spesifikt utviklet for personer med demens, og må vurderes i hvert enkelt tilfelle.

Symptomer for ubehandlet smerte og ubehag hos døende personer med demens kan være:     
•    rask, overfladisk respirasjon og puls
•    anspent ansiktsuttrykk
•    ukontrollert stønning eller roping
•    uro ved bestemte stillinger
•    avvergingsbevegelser
•    forsterkning av mekanismene beskrevet over ved stell eller bevegelser

Bruk av legemidler

Når det gjelder aktuelle legemidler for symptomlindring i livets sluttfase, henvises det til Norsk legemiddelhåndbok og Nasjonale faglige råd om lindrende behandling i livets sluttfase. På grunn av både aldersbetinget og sykdomsbetinget endring i farmakokinetikk og farmakodynamikk, må mange legemidler gis i andre doser (som regel lavere) til eldre, enn hva som er anbefalt. Forandringer i fordelingen av kroppsvev (mer fettvev og mindre muskelmasse) kan påvirke halveringstiden for mange legemidler. Dersom legemiddeldosen ikke justeres etter endringer i ernæringsstatus og kroppsvekt, risikeres under- eller overmedisinering. Selv om man tilpasser legemiddelbruken til eldre, kan det allikevel oppstå uønskede effekter. Dette kan skyldes at eldre kan ha en økt følsomhet for legemidler, både på målorganet eller i ikke-relevante vev/organer.    
    
Pasienten skal ikke utsettes for plagsom eller nytteløs behandling, og uhensiktsmessig bruk av legemidler må unngås (seponeres). Det er utviklet et praktisk hjelpemiddel;  STOPPFrail, som finnes på Legeforeningens hjemmeside. Dette er et forskrivningsverktøy utviklet som beslutningsstøtte til å avslutte behandling med enkelte legemidler hos skrøpelige eldre med begrenset forventet levetid. Likeledes bør nødvendigheten av innleggelse på sykehus vurderes nøye; døende pasienter skal som hovedregel ikke flyttes. Enkelte unntak vil kunne forekomme, som ved akutte tilstander som kan lindres vesentlig ved behandling på sykehus. Behandlingsintensjonen er optimalisert symptomlindring, og at dette raskt oppnås gjennom dosetitreringer og legemiddeljusteringer. Eventuell legemiddelbehandling skal verken sikte på å forkorte levetid eller å forlenge dødsprosessen.

Pårørende 

Virksomheten har et ansvar for at det også er utviklet praktisk prosedyre som legger til rette for å ivareta pårørendes behov og ønsker både før og etter at døden har inntruffet. For mer informasjon, se Helsedirektoratets pårørendeveileder.