Det er et mål å styrke tiltak og øke kompetanse for lindrende behandling og omsorg ved livets slutt, uavhengig av diagnose. En viktig milepæl var "Nasjonale faglige råd for lindrende behandling i livets sluttfase" som ble ferdigstilt og lansert i september 2018.9
Det er utviklet to versjonen av e-læringskurs for helsepersonell om demens. Den første versjonen er beregnet på sykepleiere og helsefagarbeidere, og ble ferdigstilt sommeren 2018. Den andre varianter er for leger, og ble klar til bruk tidlig i 2019. Implementering pågår fortsatt. Lindrende behandling til personer med demens er inkludert i ny versjon av opplæringsmateriellet Demensomsorgens ABC.
Opplæringspakke for lindrende behandling og omsorg ved livets slutt er utarbeidet, pilotert og spredd til ni fylker gjennom utviklingssentrene for sykehjem og hjemmetjenester. Den er oppdatert og revidert i 2019 med begrepsendringer og begrepsdefinisjoner blant annet på bakgrunn av NOU 2017:16 «På liv og død». Opplæringspakken består av 4 studiehefter samt et innledende hefte. Temaer som gjennomgås i opplæringspakken er forhåndssamtaler, palliativ plan, samvalg, kartleggingsverktøy, ulike kulturer, herunder samisk kultur, tro- og livssyn, forsvarlighet og profesjonalitet, verdighet, pårørende, smerte og smertelindring.
Erfaringen fra utviklingssentrene for sykehjem og hjemmetjenester, tilsier at direkte kontakt med kommunen gir best resultater for implementering av opplæringspakken for lindrende behandling. Best effekt oppnås når kompetanseheving er godt forankret i kommunale ledelse.
3.2.1 Styrke ansattes kompetanse innen lindrende behandling for barn
Formål og hovedprioriteringer
For å oppnå god basiskompetanse, har etablering og utvidelse til en tverrfaglig videreutdanning i barnepalliasjon ved OsloMet vært en hovedprioritet. Studiets mål er å kvalifisere helsepersonell til å bli sentrale ressurspersoner for barnepalliative team i de større barneavdelingene og for å bedre samhandlingen mellom spesialist- og kommunehelsetjeneste for pasienter med behov for barnepalliasjon. Første kull ble uteksaminert i desember 2017. Det er også arrangert et heldagseminar i barnepalliasjon ved OsloMet. I 2018 ble en ny programplan for «Tverrfaglig videreutdanning i barnepalliasjon» godkjent av OsloMet. Læringsutbyttebeskrivelsene i studiets program- og emneplaner er på mastergradsnivå. Det første tverrfaglige kullet i videreutdanning i barnepalliasjon startet i august 2019.
Det arbeides godt med videreutdanningen i barnepalliasjon ved OsloMet, der Helsedirektoratet deltar i diskusjoner om videreutvikling og forbedringer i utdanningstilbudet. Det er stor interesse for etablering av et team i hver sykehusregion.10
Resultatrapport 2020
De regionale helseforetakene fikk i 2020 oppdrag å etablere barnepalliative team. Regionale barnepalliative team skal veilede de lokale barneavdelingene og ha ansvar for helseregionenes kompetanse, tilbud og kvalitet innen barnepalliasjon, i samsvar med Nasjonal faglig retningslinje for palliasjon til barn og unge.
Videreutdanningen har enkeltemner og kan tas på masternivå for alle faggrupper med bachelor innenfor helsefag. I 2019 var det 80 søkere til denne videreutdanningen, hvorav 40 ble tatt inn med oppstart august 2019. Det var 64 søkere til studiet for studieåret 2020/2021 hvorav 42 hadde videreutdanningen i barnepalliasjon som førsteprioritet. Det var 31 kvalifiserte søkere og 26 som takket ja til studieplassen. Pr i dag er det 23 aktive studenter på studiet.
Det har i tidligere år vært gjennomført flere regionale møter om samhandling i barnepalliasjon mellom spesialisthelsetjenesten og primærhelsetjenesten i tillegg til informasjonsmøter med aktuelle grupper av helsepersonell. Bl.a. har det vært implementeringsmøter med alle regionsykehusenes barneavdelinger og deres samarbeidspartnere, flere møter med faggrupper i pediatri og samarbeidsgrupper mellom spesialisthelsetjeneste, kommunehelsetjeneste samt bydelsdirektørene i Oslo. Møtevirksomheten har vært noe redusert i 2020 på grunn av pandemien.
3.2.2 Tilskudd til lindrende behandling og omsorg ved livets slutt
Formål og hovedprioriteringer
Formålet med tilskuddsordningen er å styrke kvaliteten i tilbudet og bidra til kompetanseoppbygging i kommunene innen lindrende behandling og omsorg ved livets slutt. Prosjektene skal bidra til kvalitetsutvikling gjennom fagutvikling og kompetanseheving som har overføringsverdi. Tiltakene skal sees i sammenheng med aktuelle førende dokumenter og aktiviteter i utviklingssentrene for sykehjem og hjemmetjenester. Direkte målgruppe er helsepersonell som er ansatt i kommunene. Indirekte målgruppe er pasienter med behov for lindrende behandling og omsorg ved livets slutt uavhengig av diagnose, samt deres pårørende.
Resultatrapport 2020
På oppdrag fra Helsedirektoratet, har fem fylkesmannsembeter forvaltet tilskuddsmidler til lindrende behandling og omsorg ved livets slutt, i samarbeid med de regionale kompetansesentrene for lindrende behandling. Fylkesmennene i Oslo/Viken, Vestfold/Telemark, Vestland, Trøndelag og Troms/Finnmark tildelte i 2020 totalt 14 mill. kroner i tilskuddsmidler til oppstart eller videreføring av prosjekter i kommunene.
Mange av prosjektene er interkommunale og/eller i samarbeid med utviklingssentrene for sykehjem og hjemmetjenester, samt i samarbeid med frivillige organisasjoner. Det er bygget opp palliativ kompetanse gjennom et bredt spekter av tiltak. Flere av prosjektene inkluderer også pårørende. Oversikt over prosjektene publiseres på nettsidene til de regionale kompetansesentrene for lindrende behandling.
Det er meldt at aktiviteter ikke har gått helt etter planene på grunn av kommunens arbeid med covid-19.
0,5 mill. kroner var avsatt til evaluering av ordningen og ble evaluert av BDO. Rapporten som BDO og Senter for omsorgsforskning (SOF) har utført inneholder både kvalitative og kvantitative analyser. Vurderingen er at tilskuddsordningens forvaltning i all hovedsak er hensiktsmessig, prosjektene hatt god måloppnåelse og bidrar til forbedring av det palliative tjenestetilbudet i kommunene. Rapporten har tatt utgangspunkt i tiden etter 2017.
I hovedsak er de positive funnene begrunnet med tre forhold:
- Samarbeidet mellom forvalterne (Fylkesmennene og kompetansesentrene for lindrende behandling) fungerer godt.
- Tilskuddsmottakerne melder om god måloppnåelse og om en rekke positive effekter som følge av tilskuddet:
- Økt kvalitet i kommunens tilbud.
- Økt fagutvikling og økt kompetanse.
- For det tredje erfarer de at tilskuddsmottakere i stor grad deler sine erfaringer med andre kommuner.
På tross av mange positive og gode resultater har analysene vist at mange prosjekter har utfordringer som påvirker måloppnåelse. Oppsummert mener de likevel at tilskuddsordningen med stor sannsynlighet har medført kompetanseheving for ansatte innenfor palliativ omsorg, som igjen medfører bedre kommunale tjenester for palliative pasienter og deres pårørende.
3.2.3 Kunnskap og informasjon om lindrende behandling og omsorg ved livets slutt for barn og ungdom
Formål og hovedprioriteringer
Tilskuddsordningen har til hensikt å øke kunnskap og gi informasjon om lindrende behandling og omsorg ved livets slutt for barn og ungdom ved å styrke frivillige organisasjoners informasjons- og opplysningsvirksomhet. Det var i 2020 bevilget totalt 4,5 mill. kroner under ordningen, hvorav 2,5 mill. kroner var øremerket Foreningen for barnepalliasjon.
Resultatrapport 2020
Det ble utbetalt tilskudd til tre søkere i 2020: Foreningen for barnepalliasjon (FFB), Sykehusklovnene og Stiftelsen Nordre Aasen. Sykehusklovnene fikk tilskudd for å øke kompetansen til sykehusklovner innen fagfeltet barn og unge i palliativ behandling og samtidig kunne dele kunnskap med tverrfaglige team om kommunikasjon med barn og unge i unntakstilstand.
Sykehusklovnenes arbeid retter seg i hovedsak mot det syke barnet, for eksempel ved at sykehusklovnen avleder barnet under undersøkelser og behandlinger, som tidligere har krevd mange sykehusansatte/ og eller bruk av narkose/sedasjon. Tilbakemeldingene fra pårørende og ansatte på sykehuset er svært positive. Sykehusklovnene samarbeider også med avansert hjemmesykehus og har på den måten spredt sine tiltak på flere områder under tilskuddsperioden.
Foreningen for barnepalliasjon (FFB) fikk tilskudd til å styrke informasjon og opplysningsarbeidet om barnepalliasjon, styrke støtten til pasient og pårørende og øke kunnskapen og kompetansen blant helsepersonell. Dette gjør de ved formidling og undervisning til ulike aktører. Aktivitetene i 2020 har vært noe begrenset pga pandemien. FFB har hatt følgende hovedaktiviteter:
- forberedelser til Europeisk kongress i barnepalliasjon
- samarbeid med kommuner og tilrettelegging for erfaringsdeling og kompetanseheving
- arbeid med sosiale medier
- arbeid med informasjon- og opplysningsarbeid
Stiftelsen Nordre Aasen søkte tilskudd for å utvikle en digital plattform/kunnskapsbank for barn og unge med alvorlig sykdom og deres familier hvor informasjon som er tilgjengelig samles og deles. I tillegg ønsket de å opprette digitale nettverk, sorgstøttefora som et tillegg til tilbudene som finnes i dag. Den digitale plattformen ble lansert februar 2021, med en kunnskapsdel for pårørende og en for helsepersonell. Arbeidet med et nettforum for informasjonsdeling er startet opp.
Forhåndssamtaler
I 2020 fikk Senter for Medisinsk Etikk ved Oslo Universitetssykehus i oppdrag å utarbeide, spre og opprettholde kunnskap om forhåndssamtaler. De skal lage et verktøy om forhåndssamtaler som kan benyttes av både kommuner og spesialisthelsetjenesten. Verktøyet skal spres til kommunene i Norge, og det skal utarbeides en plan for hvordan kunnskapen skal opprettholdes. Arbeidet skal være sluttført 31.12.2021.
Forhåndssamtaler skal avklare hva som er viktig for den enkelte og hva den enkelte ønsker i livets siste fase. "Ingen beslutning om meg uten meg" er en grunnleggende verdi. Bakgrunnen for oppdraget er at pasientenes ønsker om å være informert og få medvirke ikke alltid blir ivaretatt i helse- og omsorgstjenestene.11
3.2.4 Senter for alders og sykehjemsmedisin (SEFAS)
Formål og hovedprioriteringer
Formålet med ordningen er å bidra til å øke forskning og spredning av kunnskap om god smertebehandling samt god palliativ omsorg i livets sluttfase for personer med demens. Ordningen skal:
- bidra til å løfte kompetansen og innovasjonen i de kommunale helse- og omsorgstjenestene
- tilrettelegge for utplassering og undervisning av studenter og helsepersonell i den kommunale helse- og omsorgstjenesten
- arbeide for etablering av undervisningstilbud om palliativ omsorg og alders- og sykehjemsmedisin for medisinstudenter ved universitetene
Resultatrapport 2020
Det ble bevilget 3 mill. kroner over kap. 0761.79 til Senter for alders- og sykehjemsmedisin (SEFAS) i 2020. På tross av pandemien ble det publiserte 23 vitenskapelige fagfellevurderte forskningsartikler. Det medisinske fakultets årsrapport viser at SEFAS er på topp ti for mediedekning ved fakultetet i 2020, med 79 innslag i media. SEFAS har deltatt i utallige digitale webinarer, undervisningsopptak, konferanser og diskusjoner med kommunalt ansatte, fagfolk, studenter, lokalt, nasjonalt og internasjonalt.
Forskere ved SEFAS har hatt nesten daglig digitalt kontakt med hjemmetjenestene, pasienter og pårørende i Kristiansand, Bærum og Bergen for veiledning, undervisning og datainnsamling i forbindelse med LIVE@Home.Path- studien12, som er finansiert av Norges forskningsråd. Denne multikomponent intervensjonsstudien er rettet mot hjemmeboende personer med demens og deres pårørende. Formålet er å øke sjansen for at personer med demens kan bo lenger hjemme. Studien inkluderer 320 personer med demens og deres pårørende fra de tre kommunene. I tillegg ble om lag 140 fastleger inkludert til systematisk medikamentgjennomgang og forhåndssamtaler, samt om lag 80 i hjemmetjenestene i de respektive kommuner. De første resultatartikler er publisert eller innlevert for publisering.
Ved det medisinske fakultetet tilbyr SEFAS undervisning i palliativ omsorg og alders- og sykehjemsmedisin til medisinstudenter i Eldreuken ved Institutt for global helse og samfunnsmedisin (IGS). Her jobber de tett sammen med Haraldsplass diakonale sykehus. Fokus på odontologiske tiltak i eldremedisin er under utvikling. Alle disse tema er bredt omtalt i Eldreboken.13
SEFAS bidrar også til:
- undervisning og fasilitering i praksisfeltet under Senter for tverrfaglig profesjonell samarbeidslæring (TVEPS)
- undervisning for Masterprogrammet i helse og samfunn, et nytt studieprogram med 50 studie-plasser ved IGS.
SEFAS har en stor satsing på brukerinvolvering via Helgetun prosjektet som er finansiert av GC Rieber Fondene med støtte fra UiB.
Basert på støtte fra Helsedirektoratet er det for tiden ansatt en professor (50%), en forsker (100%), en brukerrepresentant (10%), en administrativ koordinator (100%) og en kommunikasjons¬medarbeider (20%). I tillegg er det tilknyttet fem postdoktorer og åtte phd-kandidater med finansiering fra Norges forskningsråd, UiB, GC Rieber Fondene, DAM og Verdighetsenteret.
3.2.5 Frivillighetskoordinatorer
Formål og hovedprioriteringer
Verdighetssenteret driver tre tverrfaglige, samlingsbaserte, nasjonale utdanninger: Frivillighetskoordinering – eldreomsorg (FRI), Palliativ eldreomsorg (PEO) og Akuttmedisinsk eldreomsorg (AME). Arbeidet er finansiert med øremerket tilskudd over statsbudsjettet på 22 mill. kroner årlig.
FRI skal bidra til økt kunnskap om å mobilisere og lede frivillig arbeid på helse- og omsorgsfeltet. Målgruppen for utdanningen er personer i ulike roller som organiserer frivillig innsats i eldreomsorgen: ansatte i helse- og omsorgssektoren, frivillige organisasjoner, frivilligsentraler og andre som samarbeider med frivillige eller som trenger å få kompetanse på frivillighet i sitt arbeide. Utdanningen kombinerer det praksisnære med en innføring i det grunnleggende innen forskning på feltet. Foredragsholderne hentes inn fra både frivillig og kommunal sektor med et fokus på tilrettelegging av frivillighet og samarbeid. Deltakerne utvikler et frivillighetsprosjekt på egen arbeidsplass, og får faglig støtte og veiledning til dette.
Omsorg mot livet slutt (OLS) ble i 2018 revitalisert og endret i denne sammenheng navn til PEO. Etterutdanningen PEO skal øke kompetansen hos fagutdannet helsepersonell i møte med sårbare, alvorlig syke og døende gamle. Utdanningen har sitt utgangspunkt i hospicefilosofien og WHO’s definisjon av palliasjon.
AME skal øke kompetansen til fagutdannet helsepersonell i møtet med alvorlig og akutt syke gamle. Fokus i undervisningen ligger på å kunne gjenkjenne tegn til sykdomsforverring og å iverksette tiltak på et tidlig tidspunkt. Dette for å forhindre at sårbare gamle blir kritisk dårlige og unngår unødige plager. Undervisningen består av teori, praktisk prosedyretrening og håndtering av medisinsk teknisk utstyr. Etisk refleksjon bl.a. vedr. behandling vs. overbehandling står sentralt i undervisningen.
Resultatrapport 2020
Siden oppstart i 2011 har 449 deltakere, fordelt på 115 kommuner i alle landets fylker, gjennomført Etterutdanningen i frivillighetskoordinering – eldreomsorg. 8 nye kommuner sendte deltakere i 2020.
Gjennom de siste 13 årene har over 472 ansatte fra 99 ulike kommuner i alle landets fylker gjennomført etterutdanningen i palliativ eldreomsorg. Totalt 35 deltakere i 2020.
Siden oppstart i januar 2017 har 532 deltagere fra alle landets fylker og 124 kommuner gjennomført utdanningen i akuttmedisinsk eldreomsorg. Totalt 130 deltakere gjennomførte i 2020.
Fotnoter
9 Helsedirektoratet (2018) «Lindrende behandling i livets sluttfase» [Nasjonale faglige råd].https://www.helsedirektoratet.no/faglige-rad/lindrende-behandling-i-livets-sluttfase.
10 Dette informerte Helse Sør-Øst om i et svar i forbindelse med oppfølging av den nasjonale faglige retningslinjen for palliasjon til barn og unge uavhengig diagnose (IS-2599).
11 Meld. St. 24 (2019–2020) "Lindrende behandling og omsorg — Vi skal alle dø en dag. Men alle andre dager skal vi leve". https://www.regjeringen.no/no/dokumenter/meld.-st.-24-20192020/id2700942/
12 Husebo, B.S. et al. (2020). "LIVE@Home.Path—innovating the clinical pathway for home-dwelling people with dementia and their caregivers: study protocol for a mixed-method, stepped-wedge, randomized controlled trial". Trials 21 (510). https://trialsjournal.biomedcentral.com/articles/10.1186/s13063-020-04414-y.
13 Husebo, B.S. (2019). Eldreboken. Diagnoser og behandling. Fagbokforlaget.