Det er gjennomført en del bruker- og pårørendeundersøkelser under pandemien. Disse gir oss et bilde av hvordan endringer grunnet smitteverntiltak har virket inn på livskvalitet og tilbud til brukere av omsorgstjenester. Undersøkelser gjort blant medlemmer av bruker- og pårørende organisasjoner viser at mange har mistet eller fått et redusert tilbud under pandemien. Undersøkelsene tyder også på at pårørende har hatt langt større bekymringer og ytt mer for å kompensere for manglende tilbud.74
Strenge besøksrestriksjoner gjorde situasjonen krevende for beboere med isolasjon og ensomhet. Dette var også en belastning for pårørende, med mangel på kontakt og bekymring for beboernes situasjon. Ulik tolkning av besøksrestriksjoner kunne gi stor variasjon mellom kommuner.
Pasient- og brukerombudet (POBO) påpeker i sin årsrapport for 202075: "De pårørende var bekymret for om deres gamle fikk tilstrekkelig oppfølgning når pårørende selv ikke kunne være til stede og følge dette opp. Aktiviteter for de gamle falt bort. De ansatte hadde for eksempel ikke tid til å gå på tur med beboerne, og de pårørende fikk ikke lov." (s.14) POBO viser også til henvendelser om samme type restriksjoner i omsorgsboliger, som er å regne som privat bolig og derfor ikke kan pålegges et slikt forbud. Dette tyder på at det kan ha vært ulik tolking eller mangel på informasjon og forståelse av gjeldende regelverk.
Helsetilsynet gjennomførte en undersøkelse om pasient- og brukererfaringer med tjenester under koronapandemien76. Undersøkelsen er gjort blant medlemmer av fire brukerorganisasjoner og er ikke representativ for alle brukere og pasienter. Undersøkelsen kan likevel bidra til å forstå de samlede konsekvensene av pandemien for brukere. Nær 70 prosent av de spurte77 blir i undersøkelsen definert som sårbare grupper. Dette omfatter 1) brukere med behov for omfattende tjenester store deler av døgnet og 2) brukere med behov for sammensatte tjenester, definert som tre eller flere ulike tjenester i løpet av pandemien. Svarene viser at mange fikk et redusert tilbud under pandemien og at pårørende gav langt mer bistand og støtte under pandemien enn tidligere. Undersøkelsen viser at om lag 30 prosent blant de sårbare gruppene oppgir at de hadde fått dårligere helse under pandemien og mange oppgir at tjenesten har falt helt bort eller blitt redusert.
Funksjonshemmedes fellesforbund (FFO) gjennomførte en spørreundersøkelse til pårørende og brukere blant sine medlemmer sommeren 202078. Undersøkelsen viste at 36 prosent av brukerne oppga at det de fikk midlertidig eller varig helse/ funksjonstap. Svarene viste at smitteverntiltakene særlig rammet tilbud om terapi og trening. 42 prosent oppga at de mistet slike tilbud, og for mange førte dette til forverring av helsetilstanden. Mange pårørende oppga at de overtok omsorgsoppgaver grunnet frykt for smitte og harde smitteverntiltak. 56 prosent sier at de har fått tjenestetilbudet tilbake etter at samfunnet ble åpnet opp igjen, mens 22 prosent svarte at de ikke hadde fått tilbake tjenester de mistet. Undersøkelsen ble fulgt opp samme høst79, og viste at dette fortsatt var situasjonen. FFO konkluderer med at mange fikk dårligere fysisk og psykisk helse, dårligere funksjonsnivå og økte smerter. FFO oppsummerer at tilbud og tjenester skulle kommet mer på plass etter at samfunnet åpnet opp og mange manglet informasjon om eller en plan for når dette skulle skje.
En undersøkelse blant 2400 pårørende i regi av pårørendealliansen viste at 7 av 10 har erfart at tjenester eller tiltak til den de er pårørende for har blitt borte og 46 prosent av de pårørende sier at dette har ført til at de har fått mer å gjøre.80
Barne-ungdoms og familiedirektoratet (Bufdir) har kartlagt likestillingskonsekvenser av covid-19 og tiltakene mot pandemien.81. Undersøkelsen omfatter perioden fram til desember 2020, og baserer seg på undersøkelse sendt flere brukerorganisasjoner82 samt rapporter fra ulike organisasjoner og etater.83 Resultatene viste at pandemien rammet skjevt og at sårbare grupper ble ekstra hardt rammet. De fant at særlig grupper som var særlig utsatt var personer med utviklingshemming, barn og unge med behov for mange tjenester og deres familie, minoritetsspråklige og personer med sansetap. Videre uttrykker Bufdir bekymring for at åpning av tjenester har gått langsomt og i enkelte tilfeller langsommere for personer med funksjonsnedsettelser. "Mange har i gjenåpningstiden fremdeles ikke fått et tjenestetilbud på linje med det de hadde før pandemien. (-) Bufdir er videre bekymret for framtidige konsekvenser av manglende rehabilitering over tid, langvarig isolasjon, lite kontakt med andre, samt konsekvenser av langvarig slitasje på pårørende som har hatt store omsorgsoppgaver over tid." 84. Ut fra kartleggingen ser Bufdir grunn til bekymring for psykiske lidelser framover knyttet til langvarig isolasjon og lite kontakt med andre i tillegg til at tjenester har vært redusert.
Nasjonalforeningen for folkehelsen har vurdert koronasituasjonen for personer med demens i en undersøkelse blant 1222 personer, hvorav 1211 pårørende til en person med demens og i alt 693 var pårørende til sykehjemsbeboere.85 Undersøkelsen viser at 55 prosent opplevde at dagtilbudet opphørte, og 22 prosent oppgir litt eller veldig begrensninger i dette tilbudet. Dette ble opplevd som en belastning for de pårørende. For pårørende til sykehjemsbeboere var mangel på kontakt svært vanskelig; 60 prosent svarer at dette var svært vanskelig når sykehjemmene var stengt, mens litt over halvparten fortsatt opplevde det som svært eller litt vanskelig etter at det igjen ble mulig med besøk. Samlet sett var det 20 prosent som opplevde en sterk økning i belastning under pandemien og drøyt 30 prosent opplevde "litt økning" i belastning.
Etter et år med inngripende tiltak, er bruker- og pårørendeorganisasjoner bekymret for at pårørende som over lang tid har vært hardt belastet, selv vil få store helseproblemer. Dette gjelder særlig pårørende som har vært nødt til å bistå med langt mer pårørendearbeid pga. reduksjon eller helt avsluttede tjenester som dagtilbud, praktisk bistand eller avlastningstiltak.
Helsedirektoratet er bekymret for at økt isolasjon og ensomhet blant brukere kan bli et stort problem med behov for mer hjelp og behandling, spesielt innen psykisk helse, når pandemien er slutt86.
Redusert helse, ensomhet og psykiske helseproblemer kan være konsekvenser som blir synlig etter en tid. På bakgrunn av restriksjoner og reduksjon i tilbudet, bør kommunene følge opp brukerne for å sikre et tilstrekkelig tilbud og god livskvalitet for den enkelte fremover.
Fotnoter
74 I dette avsnittet refererer vi kort enkelte funn fra noen av disse undersøkelsene.
75 Pasient- og brukerombudet (udatert) "Årsmelding 2020 fra landets pasient og brukerombud". https://pasientogbrukerombudet.no/arsmeldinger/felles‑arsmeldinger/Felles%20%C3%A5rsmelding%202020.pdf.
76 Helsetilsynet (2020)."Pasient- og brukererfaringsundersøkelse med tjenester under koronapandemien 2020. Samlerapport fra spørreundersøkelse og fokusgruppeintervju" [rapport]. https://www.helsetilsynet.no/publikasjoner/rapport-fra-helsetilsynet/2020/pasient-og-brukererfaringer-med-tjenester-under-koronapandemien-2020/pasient-og-brukererfaringer-med-tjenester-under-koronapandemien-2020-samlerapport-fra-spoerreskjemaundersoekelse-og-fokusgruppeintervju/.
77 Undersøkelsen er basert på spørreskjema sendt til brukere, pasienter og pårørende blant medlemmene i seks organisasjoner (Kreftforeningen, Norsk Parkinsonsforbund, Norges Handikapforbund og Norsk forbund for utviklingshemmede. To organisasjoner er ikke med i analysen grunnet få svar). I tillegg ble det gjennomført en fokusgruppe med ni ungdommer Fra Voksne for barn.
78 FFO (2020) "Covid-19.Konsekvenser for funksjonshemmede og kronisk syke" [rapport] https://www.ffo.no/globalassets/ffo-mener/rapporter/endelig-rapport.-ffos-covid-19-undersokelse.pdf
Spørsmålene ble besvart helt av 1664 medlemmer og delvis av 2249 medlemmer i perioden mai til august 2020.
79 FFO (2021) " Covid-19. Langsiktige konsekvenser for funksjonshemmede og kronisk syke" [rapport]. https://ffo.no/globalassets/rapporter/endelig-rapport.-ffos-andre-covid-19-undersokelse.-btl.pdf
80 Pårørendealliansen. 14.april 2021 https://parorendealliansen.no/2021/04/14/parorendes-dom-for-2020-innestengt-utestengt-og-utelatt/
81 Bufdir (2020) "Likestillingskonsekvenser av covid-19 og tiltakene mot pandemien. Personer med funksjonsnedsettelse" [rapport]. https://www2.bufdir.no/globalassets/global/nbbf/bufdir/likestillingskonsekvenser_av_covid_19_og_tiltakene_mot_pandemien_tema_arbeid_og_okonomi_kjonn_etnisitet_og_lhbtiq.pdf.
82 FFO, SAFO, Unge funksjonshemmede, Barneombudet, LDO og NAKU.
83 bl.a. Statens helsetilsyn, Unge funksjonshemmede og LDO, Folkehelseinstituttet og Utdanningsdirektoratet.
84 Bufdir (2020) "Likestillingskonsekvenser av covid-19 og tiltakene mot pandemien. Personer med funksjonsnedsettelse" [rapport]. https://bufdir.no/Bibliotek/Dokumentside/?docId=BUF00005256.
85 Nasjonalforeningen for folkehelsen (2021) Rapport om personer med demens og koronasituasjonen. : hun-klarer-ikke-en-stengning-til.pdf (nasjonalforeningen.no)
86 Helsedirektoratet rapport nr.9 fra Team samfunnseffekter og sårbare grupper. Ikke offentliggjort.