Kapittel 1Oppsummering av hovedkapitler

1.1 Bakgrunn

Det arbeides aktivt i Norden med å bedre helsetilbudet for pasienter med flåttbårne sykdommer. Likevel opplever mange med langvarige plager ved mistenkte flåttbårne sykdommer, at deres helseproblemer ikke blir tatt godt nok hånd om. Erfaringer fra klinikker for flåttbårne sykdommer i Danmark og Nederland, samt Norsk Lyme Borreliose-Forening og Nasjonal kompetansetjeneste for flåttbårne sykdommer i Norge (Flåttsenteret), tilsier at det dreier seg om flere hundre personer i Norden årlig. Mange oppsøker alternative helsetilbud for diagnostikk og behandling. Det er i de siste årene reist krav om bedret kunnskap om flåttbårne sykdommer i Europa og USA, fra pasienter og pasientorganisasjoner.

I Norge toppet kravene seg med en demonstrasjon foran Stortinget i 2013, organisert av pasienter som mente de ikke ble tatt på alvor. De satte frem krav om mer årvåkne leger og adekvat behandling; man ville unngå enda flere syke. Etter dette innkalte den daværende norske helseministeren Jonas Gahr Støre pasientforeninger og fagfolk til et møte om borreliose i Helsedirektoratet. Helsedirektoratet fikk deretter oppdraget med å følge opp problemstillingen. Helsedirektoratets første initiativ, etter dialog med pasientforeninger, var å arrangere en brukerkonferanse i Helsedirektoratet i 2014. Der kom det gode innspill fra brukerne. I samråd med brukerne og nyetablerte Nasjonal kompetansetjeneste for flåttbårne sykdommer ble det vedtatt å utarbeide en nordisk konsensus om diagnostikk og behandling av borreliose. Tidlig i det videre arbeidet, fra 2015 og utover, ble det klart at det er god konsensus i Norden vedrørende eksisterende anbefalinger for diagnostikk og behandling av nyoppstått borreliose.

I de videre arbeidsprosessene ble mandatet spisset til å gjelde anbefalinger og behandlingsforløp for diagnostikk, behandling og videre oppfølging av personer med langvarige plager ved mistenkt flåttbåren sykdom.

Arbeidet ble organisert i fire arbeidspakker:

1. Utføre systematisk litteratursøk og gjennomgang av publikasjoner vedrørende diagnostikk av flåttbårne sykdommer.
2. Utvikle et felles nordisk pasientforløp for langvarige symptomer og plager ved mistenkt flåttbåren sykdom.
3. Utvikle et felles nordisk utredningsforløp for diagnostikk av langvarige symptomer og plager ved mistenkt flåttbåren sykdom.
4. Utvikle et felles nordisk pasientforløp for rehabilitering av personer med langvarige symptomer og plager ved mistenkt flåttbåren sykdom.

Den videre presentasjonen av arbeidet er delt i fire:

1. Kan plagene skyldes flåttbårne sykdommer?
2. Brukes best tilgjengelig diagnostikk?
3. Anbefalt utredningsforløp
4. Rehabilitering

1.2 Kan plagene skyldes flåttbårne sykdommer?

Et to-delt systematisk litteratursøk etter forskningsstudier om diagnostikk av flåttbårne sykdommer hos mennesker er utført.

Formålet med litteratursøk 1 var å identifisere forskning på metoder for laboratoriediagnostikk av andre flåttbårne sykdommer enn borreliose og skogflåttencefalitt (Tick-borne Encephalitis – TBE):

• Anaplasmose (Anaplasma phagocytophilum)
• Rickettsioser (Rickettsia helvetica)
• Neoehrlichiose (Candidatus Neoehrlichia mikurensis)
• Babesiose (Babesia-arter)
• Tilbakevendende feber grunnet Borrelia miyamotoi
• Harepest (Francisella tularensis)
• Bartonelloser (Bartonella-arter)

I del 2 av litteratursøket var formålet å identifisere forskning på flere samtidige flåttbårne infeksjoner, inkludert borreliose, TBE og sykdommene listet opp over.

Litteratursøkets del 1 inkluderte 458 referanser sortert etter flåttbåren infeksjonstype og studiedesign. Litteratursøkets del 2 – flere samtidige flåttbårne infeksjoner – identifiserte 105 referanser (fire systematiske oversikter, 11 ikke-systematiske oversiktsartikler, 15 diagnosestudier, 50 forekomststudier, 25 kasuistikker).

Del 1 av litteratursøket er publisert (Folkehelseinstituttet 2019). Del 2 av litteratursøket er under vurdering av en gruppe på 10 eksperter fra Sverige og Finland. En artikkel er nå under publisering i 2020. Arbeidet vil gi føringer for prioritering av forskning vedrørende diagnostikk av flåttbårne sykdommer i årene fremover.

Gruppen har allerede konkludert med at antall diagnostiske studier på flåttbårne sykdommer, bortsett fra borreliose og TBE, er begrenset.

1.3 Brukes best tilgjengelig diagnostikk?

Diagnostikk av flåttbårne infeksjoner kan være vanskelig. Prøvesvar må alltid sees i sammenheng med eksponering, sykehistorie og aktuelle symptomer, helst av leger med erfaring i slike vurderinger. Det kan forekomme falskt positive og falskt negative prøveresultat. Forekomst av antistoffer representerer ikke nødvendigvis en aktuell, aktiv sykdom. Diagnostiske rutiner ved fire klinikker som jobber med utredning av flåttbårne sykdommer i Norden og Nederland; Odense, Uppsala, Åland og Amsterdam, er vurdert. Det er laget en diagnostisk anbefaling for aktuelle flåttbårne patogener, basert på tilgjengelige og validerte tester som er i klinisk bruk. Testmetoder som ikke er validerte eller kvalitetssikret omtales ikke.

Symptomer og plager etter gjennomgått flåttbåren sykdom kan til forveksling ligne på plager ved mange andre tilstander. Det er utarbeidet forslag til differensialdiagnostiske prøver for andre sykdommer og ikke-flåttbårne infeksjoner som kan gi langvarige plager. I differensialdiagnostisk tenkning er det viktig å skille mellom mistenkte flåttbårne sykdommer og ikke-flåttbårne sykdommer.

1.4 Anbefalt utredningsforløp

For at en henvisning til utredning for langvarige plager etter mistenkt flåttbåren sykdom skal bli så god som mulig, er det laget en sjekkliste for å hjelpe henvisende lege. Utredningsforløpet har som mål å bekrefte eller avkrefte flåttbåren sykdom som årsak til pasientens plager. Forløpet vil avdekke annen mulig forklaring, innsette riktig behandling, og eventuelt anbefale rehabilitering av kyndig personell på riktig behandlingsnivå.

Det er viktig at pasientene møtes av spesialister som er dedikerte til oppgaven, og at det arbeides multidisiplinært. Den beste organisering av dette arbeidet blir gjennom etablering av et spesialisert utrednings- og behandlingstilbud for personer med langvarige symptomer og plager knyttet til mistenkte flåttbårne sykdommer. Pasienter med utbredte/disseminerte borrelioser anbefales rutinemessig fulgt opp av spesialisthelsetjenesten tre måneder etter gjennomført behandling (ved behov også etter seks måneder), for å sikre at man avdekker eventuelle restplager og avklarer videre supplerende utredning og differensialdiagnostikk.

1.5 Rehabilitering

Det tenkes for lite på rehabiliterende tiltak for personer med langvarige symptomer og plager knyttet til mulig flåttbåren sykdom. De vanligste og mest plagsomme problemene etter flåttbårne infeksjoner er restlammelser, smerter, utmattelse, kognitive plager og redusert arbeidsevne. Dette er plager som man også kan se ved andre sykdommer/tilstander. Derfor er en bred differensialdiagnostisk avklaring i forkant av rehabiliteringen viktig.

Det er stor variasjon i forekomst, symptomintensitet og funksjonsnedsettelse på grunn av vedvarende plager etter flåttbårne infeksjoner. Forskning på rehabiliteringstiltak for denne gruppen er svært begrenset. Det finnes ingen diagnosespesifikke rehabiliteringstiltak. Anbefalingene følger generelle rehabiliteringsprinsipper.