Hva trenger målgruppen?
Kontinuitet i oppfølgingen gjennom barn og unges ulike livsfaser og livshendelser.
Hvorfor trenger de det?
For at barn og unge skal få lov til å vokse opp uten å bli forlatt til seg selv i overgangssituasjoner.
Hva sier kunnskapsoppsummeringen?
4.1 Systemet feiler i kritiske overganger
Overgangssituasjoner er generelt kritiske punkter på livslinja fra 0 til 24 år og fungerer i liten grad for barn og unge med sammensatte behov som ofte opplever å falle igjennom (0-24 samarbeidet 2019a, Gundersen mfl. 2018). Jo eldre barna blir, desto større utfordringer rapporteres det om, med minst utfordringer i barnehagen og økende utfordringer med inkludering for hvert skoletrinn (Kittelsaa mfl. 2015). Foreldre i kontakt med ulike tjenester (PPT, skole, barnehage, helse m.fl.) opplever ikke alltid å bli lyttet til når det gjelder kunnskap om barnet (Roseth 2013, Scheving mfl. 2015).
Utfordringene knyttet til overgangene anses å henge sammen med at de ansvarlige for tjenestene endres når barnet blir eldre. Ansvaret fordeles på flere og mer spesialiserte fagpersoner, og det krever gradvis mer samordning og koordinering (Gundersen mfl. 2018, Kittelsaa mfl. 2015). Overganger mellom ulike tjenester og sektorer generelt skaper også utfordringer da barn og unge faller i mellomrommene. Følgeforskning på velferdsteknologi (VFT) viser at det er sårbarhet ved endringer og overganger som for eksempel mellom en skole til en annen, eller oppstart av en ny tjeneste (Trondsen mfl. 2019). For mange representerer overganger situasjoner hvor problemer "hoper seg opp", samtidig som man opplever å bli overlatt til seg selv da ingen tar et helhetlig ansvar for oppfølging (PROBA 2017, Anvik og Gustavsen 2012). Barn og unge med sammensatte behov opplever at overganger er spesielt sårbare fordi ingen departement har ansvar for overgangsarbeid (Hansen mfl. 2019). At de unge faller gjennom i overgangene tydeliggjør sektoransvarets yttergrenser (Lo mfl. 2016). Ansvarsfordelingen i forbindelse med overganger er uklar for de involverte tjenesteyterne. De som er ansvarlige fraskriver seg i flere tilfeller ansvaret uten å forsikre seg om at andre ivaretar barnets behov. Årsaken til ansvarsfraskrivelsen kan være mangel på kompetanse, initiativ eller ressurser (Gundersen mfl. 2018). Sein planlegging og manglende informasjonsoverføring er også vanlige årsaker til vanskelige overganger (0-24 samarbeidet 2019a, EGGS design 2018).
4.2 Barnehage til barneskolen
Selv om mange av studiene viser at foreldre kan være fornøyd med overgangen fra barnehage til skole, rapporteres det oftere om overganger som ikke fungerer (Gundersen mfl. 2018). Fra å kanskje bare ha én kontaktperson og et stabilt personale ved barnehagene, beskrives skolene oftere som et sted med større gjennomstrømning, løsere bånd og vanskeligere tilgjengelighet på informasjon (Kermit mfl. 2014). Foreldre vet lite om hvilket ansvar som påligger barnehage og skole i overganger (Rambøll 2011) samtidig som barnehageansatte har lite kunnskap om skolen (Scheving mfl. 2015) og skolen er lite interessert i å lære av barnehagen (Heggstad 2011). Mange foreldre til barn med funksjonsnedsettelser opplever overgangen mellom barnehage og grunnskole som en følelsesmessig påkjenning, hvor man stadig blir gjort oppmerksom på sitt barns funksjonshemming (Kristiansen 2010). Overgangen oppleves som å gå fra det "trygge" til det "utrygge"(Nordahl mfl. 2018).
Hovedutfordringen er som regel at planleggingen starter for sent, fordi skolene ikke følger opp det som er avtalt eller at den informasjonen som er formidlet til skolen ikke når frem til eller tas i bruk av de som jobber med barna til daglig (Gundersen mfl. 2018). Konsekvensen blir at skolen ikke er klar når barnet begynner, og foreldrene må selv finne ut hva barnet trenger av læremidler, kommunikasjonstiltak, osv., noe som skaper unødig belastning for familiene (ibid). Det er svakheter ved tildeling, planlegging og oppfølging av spesialundervisning, (Riksrevisjonen 2011), og selv i saker der foreldres klage tas til følge, medfører ikke det nødvendigvis noen bedring av situasjonen, noe som ser ut til å henge sammen både med manglende kompetanse og med inadekvat forvaltningspraksis (Barneombudet 2017).
4.3 Ungdomsskolen til videregående skole
Mange unge med sammensatte behov opplever å miste nødvendig støtte og oppfølging når de går over til ny skole (Follesø 2011, PROBA 2017). Det er ofte lite fokus på samarbeidet mellom skole og hjem (Ose mfl. 2014) og opptaksrutinene er lagt opp slik at det er korte frister for overføring av hjelpemidler og kompetanse, noe som forsinker prosessen med opplæring av personell ved skolen (Rambøll 2011). Ofte er undervisningsåret godt i gang før barnet får på plass de hjelpemidlene og den tilretteleggingen det behøver for å kunne lære (EGGS design 2018).
I overgangen til videregående skole forflyttes ansvaret fra kommunal skoleeier til fylkeskommunal skoleeier (Gundersen mfl. 2018) samtidig som ungene fortsatt trenger oppfølging fra en rekke kommunale tjenester (EGGS design 2018). For mange unge representerer denne overgangen også et stort skritt mot selvstendighet både i læring (Ose mfl. 2014) og i livssituasjon, gjennom flytting og hybeltilværelse (Lo mfl. 2016). Overgangen er kritisk selv for de som ikke fortsetter etter grunnskolen. Det er først når unge velger å takke nei til videregående opplæring at de blir registrert hos opplæringsansvarlige i fylkeskommunen, noe som skaper en mulighet til å avdekke vanskelige livssituasjoner og igangsette en tett og individuell oppfølging (Anvik mfl. 2011). Undersøkelser viser et flertall ungdom med lærevansker, ca 70 prosent, har liten medvirkning i eget utdanningsvalg (Nordal mfl. 2018).
4.4 Ungdomstiden til voksenlivet
Forskning viser at barn og unge med ulike typer funksjonsnedsettelser i liten grad blir inkludert i skole og fritid og at hele 87 % av de unge med funksjonsnedsettelse har fått innvilget uføretrygd når de er 19 år (Tøssebro mfl. 2014, NyAnalyse AS 2016). Det eksisterer i dag et lite funksjonelt og ekskluderende spesialpedagogisk system for barn og unge med behov for særskilt tilrettelegging. Det ventes for lenge før tiltakene iverksettes. Dette er ikke i samsvar med prinsippet om tidlig innsats (Nordahl mfl. 2018). Ungdom befinner seg per definisjon i en rekke overgangsfaser, som både sosialt og juridisk innebærer overganger fra å være barn til å bli voksen. Det er et tydelig behov for overgangsordninger eller direkte personansvarsoverføringer mellom ulike tjenesteytere (Næss mfl. 2012, Helsedirektoratet 2019a). Et eksempel er overganger fra utdanning til arbeidsliv og fra avhengighet til selvstendighet, som oppleves for de fleste som krevende liminalfaser, preget av usikkerhet og lite stabilitet (Lo mfl. 2016, Thuve 2012). Overganger kan også være overganger til utenforskap, i form av drop-out fra videregående opplæring og status som ung ufør (ibid). Mangelfulle samarbeidsrutiner og uklare ansvarsfordelinger går utover ungdommene og fører ofte til utrygge overganger til et voksenliv preget av passivitet og uvisshet (Madsen 2011, Hansen 2008).
Overgangen fra skole til arbeidsliv fungerer dårlig, i stor grad fordi NAV kommer for seint på banen og gir lite adekvat hjelp for arbeidstilknytning (0-24 samarbeidet 2019a, Rambøll 2011). NAV sine primære oppgaver er ikke koplet til skolegang og de kommer først inn når elevene er allerede på vei ut av skolen (Wendelborg mfl. 2017, Wasvik 2014). Skolene er alene ansvarlige for å finne arbeidsplasser og samarbeide med arbeidsgivere (0-24 samarbeidet 2019a, Gundersen mfl. 2018, Wasvik 2014) noe som gjør at arbeidet blir særlig personavhengig og sårbart (Madsen 2011). Mange skoler opplever at NAV i liten grad tenker at elever med utviklingshemming skal ut i arbeid (Wendelborg mfl. 2017), og NAV blir dermed ikke tilført nødvendig kunnskap om elevenes ferdigheter og ønsker (Wasvik 2014). Manglende informasjon både fra NAV og ansatte ved utdanningsinstitusjonene om muligheter for tilrettelegging og hjelpemidler i skolesammenheng, er videre en barriere for unge med sammensatte behov som ønsker å ta høyere utdanning (Legard 2013)
Det å bli voksen innebærer også å gå fra barnehabilitering til voksenhabilitering. Dialogen mellom disse to tjenestene er mangelfull og kan føre til brudd i tjenestetilbudet og krevende overganger (Elgen 2018, Næss mfl. 2012, Rambøll 2011, Grue mfl. 2010). Selv om det finnes mye kompetanse om unge i helsevesenet, er denne kompetansen fragmentert og mangler en systematisering og kontrollert utprøving. Ungdomsmedisin er ikke etablert som eget fagfelt i Norge (Rambøll 2011), og ungdom i spesialisttjenesten kan ofte falle mellom tjenester innrettet enten for barn eller voksne (Lo mfl. 2016). Denne inndelingen kommer også med ulike arbeidskulturer der personell ved barneavdelinger i større grad er generalister og evner å se den unges samlede behov, mens personell ved voksenavdelinger ofte innehar mer spesialisert kompetanse, med mindre grad av oppmerksomhet rettet mot den unges helhetlige livssituasjon (Rambøll 2011). Mangel på kompetanse rundt ungdom med sammensatte behov eksisterer også i den kommunale hjemmetjenesten, som tidligere har vært innrettet hovedsakelig mot en annen målgruppe: eldre (Sveen mfl. 2015).
4.5 Individuell plan strever med å sikre trygge overganger
En person med behov for langvarige og koordinerte tjenester har behov for bistand på flere livsområder og trygge overganger (Helsedirektoratet 2015, Krane mfl. 2017). Individuell plan (IP) skal benyttes som et felles verktøy på tvers av fagområder, nivåer og sektorer, i form av et planleggingsdokument og en strukturert samarbeidsprosess. Planen skal oppdateres kontinuerlig, være et dynamisk verktøy i koordinering og målretting av tjenestetilbudet (Helsedirektoratet 2015, Direktoratet for E-helse 2019a) og bidra i planlegging av overgangene (Storli 2010). Alle som har behov for langvarig og koordinert bistand har rett til å få en IP, og denne retten er hjemlet i en rekke lover³ . Utfordringen er ofte at hverken foreldre eller ungdommer kjenner til IP og at enda færre vet at de har krav på en slik plan (PROBA 2017, Helse- og omsorgsdepartementet 2017, Heggstad 2011). I tillegg brukes IP ofte for brukerne med dårligst helsetilstand og i liten grad for de som har mindre helseutfordringer, men likevel trenger koordinerte tjenester (PROBA 2017). Forskere peker på at det er svake virkemidler for å sikre at individuell plan brukes i tråd med intensjonen. (Berven, N. mfl., 2013).
De som faktisk får IP føler likevel at de har lite påvirkningsmulighet og savner reell brukermedvirkning (Storli 2010). De opplever ofte å måtte forholde seg til en overordnet, ferdigutfylt og lite tilpasningsdyktig plan som de ikke har vært med på å lage selv, og som kun finnes fordi det står i loven at det skal være en plan (EGGS 2018, PROBA 2017). Arbeidshverdagen til fagpersoner er ikke tilrettelagt for å følge opp IP i praksis og disse planene dør ofte ut over tid da de ikke blir oppdatert (Direktoratet for E-helse 2019a, PROBA 2017). Dokumentasjonen av individuell plan gjøres på papir eller stykkevis i ulike fagsystemer. Noen steder brukes en frittstående elektronisk løsning til å utarbeide individuelle planer (Direktoratet for e-helse 2018). En klar praktisk utfordring er blant annet at de mangler integrerte elektroniske løsninger og at de systemene de har oppleves som lite brukervennlig både for fagpersoner, brukere og pårørende. Dagens løsninger gjør det utfordrende å koordinere tiltak, følge planer og å få en helhetlig oversikt over iverksatte tiltak på tvers av omsorgsnivå og sektorer rundt den enkelte innbygger (Direktoratet for E-helse 2019a, EGGS design 2018). Det er også noen viktige mangler i IP, blant annet at tannhelse ikke inkluderes i den individuelle planen (Prop. 71L 2016-2017). Flere undersøkelser viser at pårørende føler at IP ikke blir fulgt opp på en god måte av kommunen (Solstad mfl. 2015, Cameron mfl. 2018).
Koordinerende enhet i både spesialisthelsetjenesten og i kommunene ble lovpålagt i 2012 med IP og koordinator som en av enhetens kjerneoppgaver. Ulike evalueringer har over tid (Solstad mfl. 2015, EGGS design 2018, Hansen mfl. 2019, 0-24 samarbeidet 2019a) vist at den lovpålagte enheten ikke har fungert i tråd med intensjonen og at arbeidet med IP er fortsatt mangelfull. Koordinerende enhet ser ut til å ha fått både en utydelig rolle og for lite myndighet (EGGS design 2018) samt å slite med kulturforskjeller mellom helseforetak og kommunen og innad i tjenestene (Bergkvist mfl. 2017). I mange tilfeller opplever pårørende og skoler at koordineringsansvaret er lagt over på dem (0-24 samarbeidet 2019a, Wendelborg m.fl. 2017). Det er store variasjoner i praksis mellom ulike kommuner, men tilbakemeldingene på at koordinerende enhet ikke fungerer kommer fra mange ulike fylker. Dette tyder på at det er en systemsvikt og ikke skyldes enkeltkommuner eller enkeltmennesker (Midtsundstad 2019). Selv om familier med barn med sammensatte behov har rett til å få utarbeidet en individuell plan og få en koordinator, så er det uklart i regelverket i hvilken grad dette gjelder under graviditeten, når foreldre venter et barn som de allerede vet vil ha sammensatte behov og har mulighet til å sette i gang tiltak tidlig (Hansen mfl. 2019).
_______________________________________________________________________________
³ Pasient- og brukerrettighetsloven (§ 2-5), Lov om arbeids- og velferdsforvaltningen (§ 15), Lov om sosiale tjenester i arbeids- og velferdsforvaltningen (§ 28 og § 33), Lov om barneverntjenester (§ 3-2), Introduksjonsloven (§ 6), Forskrift om habilitering og rehabilitering, individuell plan og koordinator, Forskrift om individuell plan i arbeids- og velferdsforvaltningen, og lov om kommunale krisesentertilbud (§ 4).