Kapittel 2.2Hjemmesykehus for barn etter nyfødtstadiet

Helse Sør-Øst

• OUS HF: Avansert hjemmesykehus for barn (AHS) fra 2008, tilhørende Barne- og ungdomsklinikken, Avdeling for barnemedisin Ullevål. Barne- og ungdomsklinikken har driftet tjenesten siden september 2008 (16).
  • Driftsform: Egen seksjon med døgndrift og bemannet vakttelefon 24/7. Tilbyr «sengepost» og «poliklinikk». Alle klinikker i OUS kan bruke tilbudet i AHS Barn. Pasientene blir som oftest overflyttet fra en annen sengepost, med fortsettelse av samme sykehusopphold hjemme. Hvis tilstanden tilsier det, flyttes barnet tilbake til sykehus igjen. Regionalt palliativt team barn og unge i Helse Sør-Øst er tilknyttet AHS.
  • Tilbud:  Behandling,  pleie  og  oppfølging  hjemme,  som  alternativ  til  oppfølging  på sykehuset. Alt som ikke må foregå på sykehuset, kan gjøres hjemme, så sant forsvarlig og praktisk mulig.
  • Pasientgrunnlag / inklusjonskriterier: AHS barn tilbyr behandling, pleie og oppfølging hjemme til barn 0-18 år, uavhengig av diagnose. Tilbudet gjelder barn fra hele OUS, med bostedsadresse i Oslo og omegn. Pasientene må ha behandling ved OUS som alternativ. Pasientene kan ha behov for innleggelse eller poliklinisk besøk. Det siste er aktuelt for barn med hyppige besøk på poliklinikk. Barn med kreft fra Oslo koordineres og får det meste av oppfølging og tilbud fra AHS.
  • Omfang: I 2019 hadde AHS barn 2808 liggedøgn hjemme + 1710 polikliniske hjemmebesøk. AHS beregner 16 «sengeplasser» og tar i tillegg polikliniske besøk.
  • Logistikk: Pasientlogistikken administreres av sykepleier. Pasientene får beskjed om besøk via sms. Transport til pasientene skjer med 3 leasede biler, som besøkende sykepleier selv kjører. Vedlikehold av transportapparatet utføres av AHS personell. Journaltilgang via VPN på bærbar PC. Bruk av video og utstyr med elektronisk kommunikasjon er fortsatt ikke mulig, men forventes å komme i nær framtid.
  • Ansatte: 13,1 årsverk fordelt på leder, lege (fordelt på barnelege og barneonkolog), sykepleier/spesialutdannet sykepleier, barnepleier. Teamet har tett samarbeid med sosionom, fysioterapeut, ernæringsfysiolog, psykolog, samt ressurser fra kommunen. I tillegg har AHS lege (0,6) og barnesykepleiere (2x0,5) i regionalt palliativt team for barn og unge.
  • Rolle i palliasjon: Det palliative teamet hører organisatorisk under Avansert hjemmesykehus, med tett samarbeid; AHS er det palliative teamets forlengede arm på vakttid og ute hos pasientene. Barnesykepleierne i Avansert hjemmesykehus organiserer og legger planer når et barn som skal dø, ønsker å være hjemme. AHS følger barnet og familien, eventuelt i samarbeid med primærhelsetjeneste når foreldrene ikke kan eller ønsker å ivareta omsorgsoppgaven selv.
     
• Akershus universitetssykehus HF, Ahus (15): Opprettet Avansert hjemmesykehus i 2015, delvis etter modell fra AHS ved OUS, og med forankring i samhandlingsavtaler med kommunene sykehuset betjener.
  • Driftsform: Har hatt drift alle dager 07-23 siden oppstart. De er en egen driftsenhet tilknyttet barneavdelingen for barn over nyfødtstadiet.
  • Pasientgrunnlag/inklusjonskriterier: Barn og ungdom 0-18 år, uavhengig av diagnose. (Premature følges av eget team.) Barn med diabetes får spesiell oppfølging vedAHS.
  • Omfang: 5 «sengeplasser»
  • Ansatte: 7 sykepleiere og 1 lege
  • Rolle i palliasjon: Bidrar i samarbeid med barnets lege i barne- og ungdomsavdelingen.

• Sykehuset Innlandet HF har hatt tilbud om polikliniske besøk hjemme til barn med alvorlig/langvarig sykdom. Tilbudet er nå utvidet til barn/unge med andre sykdommer.
   
• Sykehuset Telemark HF startet for få år siden et hjemmesykehus tilbud til barn med kreft, som et prosjekt støttet av Støtteforeningen for kreftrammede, Sfk. Tilbudet skulle utvides, men vi har ikke fått kartlagt dagens situasjon.
   
• Sykehuset i Vestfold HF, som i 2019 startet Virtuelt hjemmesykehus for nyfødte, ønsker å utvide dette til større barn (14).

Helse Vest

• Stavanger Universitetssykehus (SUS) (18) opprettet et tilbud til barn med kreft i 2012, tilknyttet en av barnesengepostene og har senere videreutviklet hjemmesykehuset. Sykehuset har beholdt sitt team for premature og syke nyfødte (NAST).
   
• Haukeland Universitetssykehus (HUS) i Bergen startet forprosjekt i 2019 og etablerte Hjemmesykehus for barn i 2020 (22).

Helse Midt HF

• Sykehuset i Levanger HF (20) startet Hjemmesykehus for barn i 2014 for barn over nyfødtperioden. Året etter innførte de hjemmesykehus for nyfødte "Tidlig hjem med sonde". Tilbud mandag-fredag 42 uker årlig. Plan om utvidelse til nordligste del av Trøndelag 2019 via Pediatrisk poliklinikk i Namsos sammen med barselavdelingen Namsos.
   
• St. Olavs hospital HF, Trondheim (23) startet hjemmesykehus som ettårsprosjekt i 2017 og dette er nå fast organisert i avdelingen. Regionalt barnepalliasjonsteam planlegger oppstart høsten 2020.

Helse Nord

• Bodø har i mange år tilbudt hjemmebehandling til utvalgte kroniske pasienter i Nordland (19).

Helsedirektoratet gjennomførte sommeren 2020 en Questback-undersøkelse om forekomst og drift av hjemmesykehus ved landets barne- og ungdomsavdelinger (vedlegg 2).

Her vises de viktigste svarene:

• 17/18 avdelinger svarte på undersøkelsen. 7 svar fra HSØ, 4 fra Helse Vest, 3 fra Helse Midt og 3 fra Helse Nord.
• 9/17 har organisert hjemmesykehus i avdelingen, men på ulik måte. 3 hjemmesykehus er organisert som egen enhet.
• 5 avdelinger har ikke planer om hjemmesykehus. En avdeling har planer om hjemmesykehus. To avdelinger har andre ordninger som gir syke barn mest mulig hjemmetid, utgående fra sengepost.
• 10/17 som har hjemmesykehus eller annen ordning, rapporterer om fornøyde brukere. Én avdeling er usikker, men har kort observasjonstid.
• 4/9 avdelinger med hjemmesykehus har en organisatorisk kobling mellom hjemmesykehus og palliasjonsoppfølging.
• 7/17 avdelinger anser at hjemmesykehuset/annen ordning er sykehuset forlengede arm i barnepalliasjon. Det er her en organisatorisk tilknytning mellom hjemmesykehus og avdelingen.
• 7/17 avdelinger som har en kobling som ovenfor, fortsetter palliasjon i hjemmet i samarbeid med sykehuslege.
• 5/9 hjemmesykehus har spesiell kompetanse på palliasjon.
• 8/17 avdelinger angir at de samhandler med den kommunale helse- og omsorgstjenesten.
• 7/9 hjemmesykehus anser at bruken av hjemmesykehus har påvirket samhandlingen med den kommunale helse- og omsorgstjenesten. Koordinering og større trygghet for pasient og familie framheves som eksempler på hvordan samhandlingen har bedret tjenesten.

Det er flere som svarer bekreftende på at de har hjemmesykehus, men de videre svarene tyder på stor variasjon i drift og tilbud. OUS, Ahus og SUS ser ut til å være de som til nå har et bredest tilbud og en best organisering av Avansert hjemmesykehus for barn og unge.

Det er positivt at samtlige regionsykehus er i gang med noen form for spesialisthelsetjeneste i hjemmet og at flere lokalsykehus nå ser på mulighetene til å flytte en del av pasienttilbudet til barnet/ungdommens hjem. Det er også sykehus som har pågående aktivitet med spesialisthelsetjenester i hjemmet på voksenområdet (OUS HF, Sykehuset Innlandet HF, Sykehuset i Vestfold HF, Sykehuset i Telemark HF, Sykehuset Østfold HF og St. Olavs Hospital HF) (29).