MyHealth@EU skal gi enkeltpersoner direkte tilgang til egne helseopplysninger, og gi dem mulighet til å dele helseopplysninger med helsepersonell i hele EU/EØS.
Det første prosjektet i Norge startet i 2023 og vil vare til utgangen av 2025. I dette prosjektet legges det til rette for at helsepersonell i Norge i første omgang skal kunne motta helseopplysninger om EU/EØS-borgere som har behov for hjelp fra helsetjenestene mens de oppholder seg i Norge:
- Etablering av et norsk kontaktpunkt for å koble seg til den europeiske infrastrukturen for innhenting av helseopplysninger til Norge
- Etablering av et brukergrensesnitt som norsk helsepersonell skal kunne hente inn og få gjort opplysninger om EU/EØS-borgere tilgjengelig
- Sikre semantisk samhandlingsevne (digdir.no) for mottak av helseopplysninger
- Sikre at personvern og informasjonssikkerhet blir tatt vare på i utvikling av tjenestene
- Starte opplæring og utprøving av tjenestene hos et begrenset antall aktører, inkludert erfaringer til videreutvikling og forbedring av tjenestene før nasjonal innføring
Type data som skal vises
MyHealth@EU vil legge til rette for visning av pasientoppsummering (Patient Summary) fra pasientens hjemland. Den skal inneholde sentral informasjon om pasientens helse, for eksempel kjente allergier og overfølsomhetsreaksjoner, vaksinestatus og viktige diagnoser som er av betydning for behandlingen.
Informasjonen i Patient Summary har mye til felles med kjernejournalen for norske borgere. I tillegg legges det til rette for å vise informasjon om resepter som pasienten har fått skrevet ut i sitt hjemland (ePrescription). Denne inneholder mye av den samme informasjonen som ligger i eResept. Informasjonen fra ePrescription vil i første omgang ikke kunne brukes til utlevering av legemidler.
Eksempler på bruk
Kort opphold: En nederlandsk jente på 18 år er med familien i Norge. De er på sykkeltur, og hun faller av sykkelen og får åpne sår på kneet og albuen. Når hun kommer til legevakten lurer helsepersonell på om hun har fått stivkrampevaksine. Et oppslag i Patient Summary viser at hun har fått vaksine nylig, og dermed ikke trenger immunisering.
Krysser landegrenser ofte: En dansk ingeniør som bor i Malmø og jobber i Oslo 3-4 dager om gangen. Han har insulinavhengig diabetes, men glemmer insulinmedisinen hjemme. Han tar kontakt med legevakten for å få utstedt erstatningsmedisin. Et oppslag i Patient summary og ePrescription forteller hvilke medikamenter og doser som pasienten bruker, og kan brukes som grunnlag for å skrive ut resept på tilsvarende medikamenter i Norge.
Lengre opphold i Norge: Eldre ektepar fra Spania besøker datter i Norge årlig, gjerne tre måneder om gangen. De kan kun spansk. Bestefar har behov for dialyse med jevne intervaller. De har inngått avtale med et sykehus i Bergen om behandling under oppholdene i Norge. På familietur til Ålesund blir han dårlig og kjøres til legevakten. Et oppslag i Patient summary gir helsepersonellet i Ålesund nødvendig informasjon om pasientens behandling og medisinering.
Stegvis tilnærming
Infrastrukturen til MyHealth@EU er en del av Europakommisjonens forslag om å etablere et felles europeisk område for helseopplysninger (European Health Data Space). Forslag til forordning om det Europeiske helsedataområdet (EHDS) (regjeringen.no) (Faktanotat).
Helse- og omsorgsdepartementet har besluttet at Norge skal knytte seg til denne europeiske infrastrukturen (regjeringen.no). I Norge er det i tillegg besluttet at dette skal gjøres gjennom en stegvis innføring av infrastrukturen som skal gjøre det mulig å dele helseopplysninger på tvers av landegrensene. Dette gjør vi for å høste erfaringer og få nødvendig innsikt før vi videreutvikler og tar dette i bruk nasjonalt.
Samarbeid om gode løsninger
MyHealth@EU i Norge er et samarbeid mellom Norsk helsenett og Helsedirektoratet, på oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet.
Rammeverket for dataområdene MyHealth@EU skal bestå av standarder, verktøy og infrastrukturer. Kontaktpunktene i hvert enkelt land vil ikke lagre helseopplysninger, men gjøre dem tilgjengelige på en sikker og effektiv måte. Rammeverket vil blant annet være nyttig for den nasjonale e-helseutviklingen og for norske leverandører.
Prosjektet tar del i arbeidet med bruk av internasjonale standarder og minstekrav. Dette vil gi mer erfaring ved bruk av relevante standarder og enklere tilgang til det europeiske markedet for norske aktører.
Prosjektet i en større sammenheng
EU-institusjonene har kommet til enighet om en forordning for et felles europeisk område for helsedata (EHDS) – European Health Data Space: Council and Parliament strike deal - Consilium (europa.eu) for deling av helseopplysninger til primære behandlingsformål gjennom MyHealth@EU, samt for sekundærformål som forskning og analyse gjennom satsningen Healthdata@EU.
Ambisjoner for MyHealth@EU
Europakommisjonens mål har vært at alle land skal starte arbeidet med å ta i bruk MyHealth@EU innen 2025. Endelig dato for når dette blir obligatorisk er foreløpig ikke fastsatt.
I fremtiden vil helseopplysningene og reseptene til europeiske innbyggere kunne følge dem på en trygg og enkel måte når de for eksempel skal på ferie, studere eller jobbe i et annet EU/EØS-land. Enkeltpersoner skal ha full kontroll over egne helseopplysninger. De skal kunne sjekke informasjon, begrense tilgang for andre og få informasjon om hvordan dataene brukes.
Fremtidig beredskap
Koronapandemien har vist betydningen av å ha digitale tjenester på helseområdet. Kompliserte regler, strukturer og prosesser i de forskjellige EU-landene har gjort det vanskelig å få tilgang til og dele data, særlig på tvers av landegrensene.
Norges deltakelse i MyHealth@EU vil være viktig som beredskap i fremtidige kriser og hendelser. EU ønsker å legge til rette for at innbyggere kan ta større kontroll over egne helseopplysninger. De ønsker å fremme et indre marked for digitale tjenester og produkter, og skape en sikker og effektiv ramme for bruk av helseopplysninger til forbedring av helse- og omsorgstjenestene, til forskning, innovasjon og utforming av regler.
MyHealth@EU i Norge er et samarbeid mellom Norsk helsenett og Helsedirektoratet.