Pålitelig statistikk er en forutsetning for forskning og politiske beslutninger på kreftområdet. Nå skal et felles europeisk prosjekt sørge for at kreftregistrene i de europeiske landene leverer oppdatert statistikk til European Cancer Information System (ECIS).
– Det handler kort og godt om å få kvalitetsdata raskt inn, og statistikk raskt ut igjen, sier Giske Ursin.
Ursin leder Kreftregisteret i Folkehelseinstituttet (FHI). Hun sitter også i styret for European Network of Cancer Registries (ENCR).
FHI har nylig sendt inn forslag til prosjektbeskrivelse for det europeiske konsortiet. Prosjektet forventes å starte i midten av 2025. Hele 30 land og over 90 partnere er med i søknaden. Europakommisjonen har bevilget 13 millioner euro til samarbeidet.
Må samle landene om standarder og modeller
– Utlysningen er en detaljert ønskeliste, og vi har begrenset med midler, kommenterer Ursin.
Som koordinator må FHI klare å samle landene om realistiske prioriteringer i de tre årene samarbeidet skal vare.
– Det høres kanskje enkelt ut: Data av høy kvalitet inn – standardisert og harmonisert, og oppdatert, pålitelig statistikk ut, men det er mye å ta tak i. Vi må sørge for at vi bruker samme internasjonale standarder og modeller, og at de internasjonale kodereglene for kreft og definisjoner fra WHO sin kreftorganisasjon, IARC (International Agency for Research on Cancer), benyttes likt, sier Ursin.
– Vi kan ikke bare telle antall krefttilfeller i et land, og så sammenligne raten, legger hun til. – Vi må være sikre på at vi bruker samme definisjoner, for eksempel på hva et krefttilfelle er og for hvordan vi håndterer multiple tilfeller av kreft hos én pasient, hvordan vi skal håndtere diverse undergrupper av kreftsykdom. Uten enhetlige definisjoner i bunn, sammenligner vi epler og pærer.
Landene kan lære av hverandre
Norge scorer høyt på overlevelse i internasjonale sammenligninger. Hvorfor skal vi samarbeide med andre land?
– Når vi ser at ett land eller en region har en signifikant reduksjon i forekomst av kreft, eller at antallet overlevende øker, har vi et grunnlag for å undersøke hvilke tiltak som er innført og lære av dem. Finland er et godt eksempel. Der sank forekomsten av lungekreft tidlig og tydelig etter at de fikk kontroll på røyking. Mange land er opptatt av hvordan brystkreftdødeligheten har gått ned etter innføring av screening. Noen land mangler oversikt over hvordan kreft endres eller økes over tid. Covid-pandemien viste at vi raskt må kunne spore endringer i kreftforekomst og overlevelse internasjonalt, sier Ursin.
Avgjørende med godt datagrunnlag
Linda Granlund er divisjonsdirektør for folkehelse og forebygging i Helsedirektoratet. Hun er ikke i tvil om effekten av et godt datagrunnlag:
– Helsedirektoratet er helt avhengig av oppdatert statistikk når vi skal utforme tiltak. For eksempel er overordnede tall vesentlige i våre innspill til satsinger i ny kreftstrategi, og nå som vi starter arbeidet med nytt nasjonalt handlingsprogram for hudkreft – ikke melanom, ser vi en økning i disse formene for hudkreft og et behov for retningslinjer. Men vi har også en større rolle i vårt «følge med-ansvar» på tall – både fra Kreftregisteret og FHI (gamle NPR). Vi går i dialog med tjenesten ved større avvik, sier Granlund.
Hun understreker at oppdatert statistikk er avgjørende også på europeisk nivå.
– Kreftstatistikken og statistikk på risikofaktor er helt vesentlige grunnsteiner i arbeidet vi gjør på europeisk nivå med «Joint Action Prevent Non-Communicable Diseases» (JA PreventNCD), sier divisjonsdirektør Granlund, som i tillegg er prosjektleder i JA PreventNCD.
Restriksjoner på deling av data
Kreftregisteret ble opprettet allerede i 1952. Registeret er, også gjennom samarbeid med kreftregistrene i Norden, en aktiv pådriver for samarbeid og kunnskapsdeling på tvers i Europa.
Personvernforordningen som ble innført i 2018 medførte endringer i annen norsk lovgivning. Det førte til utfordringer med deling av individdata med EUs plattformer. De samme utfordringene har våre naboland. Etter hvert har også andre land, som Polen meldt at de ikke lenger kan dele individdata med europeiske plattformer.
– Vi har hatt lange diskusjoner med EUs Joint Research Center om restriksjoner i nordisk helselovgivning, som kommer i tillegg til EUs personvernforordning. Vi ser nå at flere andre land tar opp de samme utfordringene. Vi har imidlertid funnet løsninger på dette i Norden. Det å utvide bruken av slike gode løsninger, vil bli prioritert i det nye EU4Health samarbeidet, sier Giske Ursin.
Hun melder om god stemning blant deltakerlandene så langt. Som så ofte i EU-samarbeidene er det store forskjeller i utviklingsgrad og behov mellom landene. Samtidig deler de engasjementet for kunnskap som virkemiddel for forebygging av kreft. Ursin slår fast:
– Dette er et kjempeviktig og spennende samarbeid for kreftregistrene i Europa!
Bakgrunn:
- EUs kreftplan, Europe’s Beating Cancer Plan, inneholder ambisiøse tiltak for å bekjempe kreft, blant annet gjennom å utnytte potensialet i data og digitalisering enda bedre.
- Det første flaggskipet var etableringen av et europeisk kunnskapssenter på kreft i 2020. Rollen ble gitt til EUs Joint Research Center (JRC), som også er vertskap for European Cancer Information System (ECIS).
- ECIS henter data fra kreftregistre i Europa og skal være et referansepunkt for forskning og policyutvikling.
- Det er en utfordring for ECIS å få tilgang til oppdatert kreftstatistikk av høy kvalitet fra de ulike kreftregistrene. Årsakene til dette er sammensatte og varierer fra register til register.
- EU har utlyst en «Joint Action» – et samarbeid på tvers av de europeiske kreftregistrene – for å kartlegge og løse disse utfordringene. Samarbeidet skal bidra til at landene kan møte kravene til datakvalitet i ECIS og bidra til et mer helhetlig bilde av sykdomsbyrden og behandlingsresultater for kreft i EU.
- Folkehelseinstituttet skal koordinere det europeiske konsortiet som skal lage prosjektbeskrivelsen for samarbeidet.