Sykdommen opptrer vanligvis i forløpet av levercirrhose, særlig cirrhose forbundet med Hepatitt B og C, samt alkoholbetinget levercirrhose. Andre risikogrupper er personer med betydelig overvekt, insulin resistens og utvikling av fettlever, medfødte tilstander som hemokromatose, cystisk fibrose, Wilsons sykdom og andre sjeldne sykdommer. I Norge har litt under halvparten av pasientene ikke kjent leversykdom fra før.
Den vanligste inngangen til dette forløpet vil være påvist levertumor, ofte tilfeldig funn, sjeldnere som del av et oppfølgingsprogram for erkjent cirrhose eller annen leversykdom.
Ved radiologisk mistanke om primær leverkreft foreligger begrunnet mistanke. Pasienten henvises til Pakkeforløp for primær leverkreft. Påvises levertumor radiologisk, og det ikke foreligger risikofaktorer eller radiologiske funn som tyder på primær leverkreft, henvises pasienten til Pakkeforløp for metastaser med ukjent utgangspunkt.
Ved radiologisk påvist tumor i lever med HCC som mest sannsynlig diagnose eller differensialdiagnose skal pasienten henvises til utredning ved universitetssykehus med HPB- kirurgisk service.
En forutsetning for raskt pakkeforløp er at henvisningen inneholder opplysninger om begrunnet mistanke om primær leverkreft. Henvisningen skal tydelig merkes «Pakkeforløp for primær leverkreft» og sendes elektronisk (klart å foretrekke) eller telefonisk (unntaksvis) etterfulgt av henvisning på papir (faks eller post).
Den som henviser til pakkeforløpet skal informere pasienten om:
Den begrunnede mistanken om primær leverkreft
Hva henvisning til pakkeforløp innebærer
Fastlege, avtalespesialist, enheter/avdelinger i eget helseforetak/annet helseforetak eller øvrige virksomheter kan henvise pasienter til Pakkeforløp for primær leverkreft.
Kode for start av Pakkeforløp for primær leverkreft skal registreres på dato når:
Henvisning merket "Pakkeforløp" mottas i spesialisthelsetjenesten.
Henvisning som oppfyller kravene til pakkeforløp, men ikke er merket "Pakkeforløp", er mottatt i spesialisthelsetjenesten.
Begrunnet mistanke om kreft oppstår eller det påvises kreft i spesialisthelsetjenesten, og dette dokumenteres i journalen til pasienten.
Registreringen skal skje i offentlig sykehus, inkludert private ideelle sykehus. Det er vanligvis den kliniske sykehusavdeling som koder start pakkeforløp. Det skal løpende dokumenteres i pasientens journal at pasienten er inkludert i Pakkeforløp for primær leverkreft.
Det skal registreres:
Kode
Kodebeskrivelse
A34A
Start pakkeforløp - henvisning mottatt
Forløpsbeskrivelse
Forløpstid
Fra henvisning mottatt til første fremmøte utredende avdeling