5. Bakgrunn, prosess og metode

Bakgrunn og oppdrag

Helsedirektoratet fikk i 2018 i oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet å utarbeide pasientforløp for pasienter med langvarig utmattelse uten kjent årsak, inkludert CFS/ME. Oppdraget var avgrenset til pasienter med symptomer som påvirker livskvaliteten, men der forholdet mellom symptomer og en eventuell grunnlidelse er uavklart. 

Gjennom et forprosjekt ble det avdekket at mange pasienter med langvarig utmattelse opplever et lite koordinert tjenestetilbud, med mange konsultasjoner og lange forløp. Manglende eller for få tilbud om behandling eller rehabilitering i tillegg til varierende kompetanse hos helsepersonell ble avdekket som bidrag til lange, ukoordinerte forløp.

Dette pasientforløpet omhandler pasienter som over tid har hatt en utmattelse og samtidig liten nytte av forsøkte tiltak. Pasienter med utmattelse som ikke inkluderes i pasientforløpet, vil fortsatt vurderes for rett til helsehjelp i spesialisthelsetjenesten, jf. pasient- og brukerrettighetsloven (lovdata.no).

Målsetning

Den overordnede målsetningen for pasientforløpet er å bidra til økt fokus på livskvalitet og mestring for pasienter med langvarig utmattelse.

Målene for pasientforløpet er å bidra til:

1. Økt brukermedvirkning og brukertilfredshet
2. Et likeverdig utredningstilbud uavhengig av bosted
3. Unngå unødvendig ventetid – at pasienter i pasientforløp kommer raskere i gang med målrettede tiltak 
4. Koordinerte tjenester og bedre støtte/veiledning til fastleger og annet personell som følger opp pasientene

Avgrensning

Det nasjonale pasientforløpet er avgrenset til å beskrive organisering av en tverrfaglig utredning i spesialisthelsetjenesten, i tillegg til samhandlingen mellom spesialisthelsetjenesten og fastlege/oppfølgende instans. Anbefalinger om behandling er ikke en del av det nasjonale pasientforløpet.

Målgrupper

• Tjenesteytere og ledere innenfor spesialisthelsetjenesten og kommunenes helse- og omsorgstjenester som har ansvar for utredning, behandling og oppfølging av pasienter med langvarig utmattelse, inkludert CFS/ME.
• Pasienter med en utmattelse uten kjent årsak som har vart over tid.

Rettslig grunnlag og grad av normering

Forløpstider i pasientforløpet er ikke rettslig bindende. Pasientrettighetsloven og forskrift om prioritering i helsetjenester er rettslig førende, men det nasjonale pasientforløpet er normerende for faglig praksis. Individuelle vurderinger er nødvendig for å ivareta forsvarlighetskravet. I situasjoner der helsepersonell velger løsninger som i vesentlig grad avviker fra det nasjonale pasientforløpet skal dette dokumenteres, jf journalforskriften § 6, bokstav g (lovdata.no).

Styrken på anbefalingene kan leses ut fra ordlyden i anbefalingsteksten. Begrepene «… bør» og «det anbefales» benyttes ved en sterk anbefaling, og vil i de fleste situasjoner være svarende faglig god praksis. Begrepet «… skal» og «… må» benyttes dersom anbefalingen er forankret i lov/forskrift eller når det er så klart faglig forankret at det sjelden er forsvarlig ikke å gjøre som anbefalt.

Begrepene «… kan» og «det foreslås» benyttes ved svake anbefalinger. Ulike tiltak kan være riktig for ulike pasienter, og helse- og omsorgspersonell bidrar til å vurdere hva som er riktig i den enkelte situasjon.

Koding og monitorering

Målepunkter er innført for å følge med på om pasientforløpet etterleves. Dette gir mulighet til å følge med på om forløpstidene overholdes, og om utredningen har det tverrfaglige fokuset som pasientforløpet legger til opp til. Data rapportert fra spesialisthelsetjenesten til Norsk pasientregister brukes i monitoreringen. Det benyttes allerede etablerte koder i vanlig rapportering, samt noen koder særskilt for dette pasientforløpet.

Nasjonalt pasientforløp for langvarige utmattelse er et utredningsforløp, og målepunktene gir ikke informasjon om behandling eller utfall av behandling. 

Relevante normerende publikasjoner

Følgende publiserte produkter fra Helsedirektoratet er referert til i pasientforløpet:

• Veileder for CFS/ME
• Prioriteringsveilederen for infeksjonsmedisin
• Veileder om rehabilitering og habilitering, individuell plan og koordinator
• Veileder om oppfølging av personer med store og sammensatte behov
• Veileder for drift og organisering av tverrfaglige smerteklinikker (under revisjon)
• Aktivitetshåndboken (under revisjon)
• Veileder for kommunale frisklivssentraler

Arbeidsprosess

Pasientforløpet er utarbeidet med en kunnskapsbasert tilnærming (Helsedirektoratet, 2012). Det innebærer at forskning, klinisk erfaring og brukererfaring er lagt til grunn i utviklingsarbeidet.

Helsedirektoratet har ledet arbeidet og fått innspill fra en bredt sammensatt ekstern arbeidsgruppe med representanter fra brukerorganisasjoner og relevante fagmiljø.

Deltakere

Ekstern ekspertgruppe: 

• Ingrid Skogdal, fysioterapeut, spesialist i kvinnehelse, Norsk Fysioterapiforbund 
• Peter Prydz, Spesialist i allmennmedisin, Norsk Forening for allmennmedisin 
• Christer Suvatne, spesialist i barnemedisin, St. Olavs Hospital, Helse Midt Norge 
• Ann-Elise Solvang, seksjonsleder avdeling for smerte og sammensatte lidelser, St. Olavs Hospital, Helse Midt-Norge 
• Lene Grasmo Aase, overlege, Haukeland Universitetssykehus, Helse Vest 
• Ingrid Byrkjedal, spesialist i fysikalsk medisin, Helse Stavanger, Helse Vest 
• Ingrid Helland, overlege, barneavdeling for nevrofag, OUS, Helse Sør-Øst 
• Daysi Duarte Sosa, Oslo universitetssykehus, Helse Sør-Øst (til august 2021) 
• Maja Wilhelmsen, overlege, Universitetssykehuset Nord-Norge, Helse Nord 
• Kathrine Antonsen, overlege barnemedisin, Universitetssykehuset Nord-Norge, Helse Nord 
• Karen Walseth Hara, rådgivende overlege, Nav Trøndelag, Arbeids- og velferdsdirektoratet 
• Arnstein Finset, psykologspesialist, Universitetet i Oslo, Psykologforeningen 
• Irma Pinxterhuis, ergoterapeut, Oslo Met, Norsk Ergoterapeutforbund 
• Elin Storvik Olsen, helsesykepleier, Oslo kommune, Norsk Sykepleierforbund (til mars 2022) 
• Trude Schei, ME-foreningen 
• Linda Bringedal, ME-foreningen 
• Marte Jürgensen, Recovery Norge 
• Guro Eriksrud, Recovery Norge 

Intern prosjektgruppe:

• Prosjektleder: Eva Margrethe Bjerkmann, avd. prosjekt og tjenestedesign, Helsedirektoratet 
• Petter Borchgrevink, leder av smerteklinikk, St.Olavs hospital, Helse Midt-Norge, faglig rådgiver i prosjektet (01.10.2020-30.09.2021) 
• Magne Jebe Rekvig, seniorrådgiver, avd. kommunale helse- og omsorgstjenester 
• Cesilie Aasen, seniorrådgiver, avd. retningslinjer og fagutvikling 
• Cathrine Hannevig Welle-Watne, seniorrådgiver, avd. retningslinjer og fagutvikling 
• Turid Nygaard Dager, seniorrådgiver, avd. psykisk helse og rus 
• Ingunn Løvstad Sørensen, seniorrådgiver, avd. spesialisthelsetjenester 
• Terje Totland, seniorrådgiver, avd. velferdsteknologi og rehabilitering 
• Bente Urfjell, seniorrådgiver, avd. helseregistre 
• Mona Svanteson, seniorrådgiver, avd. retningslinjer og fagutvikling 

Habilitet

Alle eksterne arbeidsgruppemedlemmer har fylt ut Helsedirektoratets habilitetsskjema. Mulige interessekonflikter er kartlagt, og habiliteten vurdert. Helsedirektoratet har ikke funnet grunn til å tvile på medlemmenes habilitet.