Generelt om hjerneslag
I Norge rammes ca. 12 000 mennesker av hjerneslag hvert år. Nasjonal faglig retningslinje for behandling og rehabilitering av hjerneslag blir utgitt av Helsedirektoratet og denne retningslinjen danner kunnskapsgrunnlaget for pakkeforløpet. Retningslinjen ble utgitt for første gang i 2010, og en delvis revidert utgave ble publisert i desember 2017.
Generelt om pakkeforløp hjerneslag
Pakkeforløp hjerneslag fase 1 ble etablert fra februar 2018 og inkluderte målepunkt fram til ankomst slagenheten og eventuell henvisning til spesialisert rehabilitering. Pakkeforløp hjerneslag fase 2 ble publisert november 2019. Resultatet blir et mer komplett pakkeforløp som starter ved debut av hjerneslaget og følger forløpet både i spesialisthelsetjenesten og den kommunale helse- og omsorgstjenesten med registrering av sentrale målepunkt fram til 3 måneder etter hjerneslaget.
Prehospitalt forløp, akutt innleggelse og utredning bør skje raskt og ikke forsinkes av innregistreringer i pakkeforløpet. Innregistrering skjer foreløpig manuelt, og derfor først når pasienten er ankommet slagenheten og den initiale utredning/vurdering konkluderer med sannsynlig hjerneslag. På dette tidspunktet innhentes de aktuelle målepunktene fra de prehospitale tjenesters kontakt med pasienten og fra sykehusets initiale kontakt med og utredning av pasienten. Det videre forløpet planlegges ut ifra pasientens status og de målepunktene som finnes i oppfølgingen fram til kontrollen ca. 3 måneder etter debut.
En av de store utfordringene for å tilby slagrammede et godt pasientforløp er å identifisere det tilbudet som er til størst nytte etter utskrivning fra slagenheten, og at pasienten får tilbudet raskt etter at videre forløp er bestemt. En forutsetning for å gjøre gode valg for det videre forløpet er å gjennomføre en grundig tverrfaglig vurdering i slagenheten. Det er utarbeidet hjelpemidler/skjemaer som bør brukes i denne tverrfaglige vurderingen og en tabell som kan veilede I valget mellom de ulike forløp og rehabiliteringstilbud. Målet er å identifisere de pasientene som sannsynligvis vil ha forventet nytte av rehabiliteringstiltak og de som etter den initiale tverrfaglige vurderingen ikke har behov for eller ikke forventes å ha nytte av rehabiliteringen.
I pakkeforløpet har vi valgt fortrinnsvis å bruke begrepet "forventet nytte av rehabilitering" fremfor "rehabiliteringspotensial".
Hovedforløpene er:
- Oppfølging uten forventet nytte av rehabilitering, gjelder pasientene med store funksjonsnedsettelser
- Oppfølging uten i initialt rehabiliteringsbehov eller forventet nytte av rehabilitering, gjelder pasienter med små funksjonsnedsettelser.
- Oppfølging med rehabiliteringstilbud i spesialisthelsetjenesten
- Oppfølging med rehabiliteringstilbud i samarbeid mellom spesialist og kommune helsetjenesten via et tidlig støttet utskrivningsteam
- Oppfølging med rehabilitering i den kommunal helse- og omsorgstjenesten.
Med utgangspunkt i pakkeforløpet skal et individuelt forløp for hver enkelt pasient tilrettelegges. I tillegg til en konkret medisinskfaglig vurdering av behovet for utredning og behandling, skal det tas hensyn til pasientens ønsker og individuelle situasjon, som for eksempel alder, komorbiditet og komplikasjoner.
Det skjematiske pakkeforløpet viser at det kan være aktuelt og ofte er aktuelt med overgang fra et hovedforløp til et annet. For eksempel vil de fleste pasienter som initialt mottar rehabilitering i spesialisthelsetjenesten, senere ha behov for kommunal rehabilitering og/eller oppfølging. Det må også presiseres at pasienter som initialt vurderes til ikke å ha et rehabiliteringsbehov eller en forventet nytte av rehabilitering bør revurderes av fastlege eller tilsynslege i forløpet, ofte i samarbeid med annet rehabiliteringspersonell i kommunens helse- og omsorgstjeneste, og eventuelt henvises til spesialisthelsetjenesten for en ny vurdering.
Pakkeforløpet avsluttes som hovedregel ved en 3 måneders kontroll i spesialisthelsetjenesten der det er anbefalt en grundig vurdering og, ved behov, en bred tverrfaglig vurdering, for å gi et grunnlag for den videre oppfølgingen som vanligvis vil finne sted i den kommunale helse- og omsorgstjenesten.
Målsetningen med pakkeforløp hjerneslag
- Godt organiserte, helhetlige og forutsigbare pasientforløp
- Unngå unødige ikke- medisinsk begrunnede forsinkelser i utredning, diagnostikk, behandling og rehabilitering
- Likeverdig tilbud til pasienter og pårørende uavhengig av hvor i landet de bor
- God informasjon og økt brukermedvirkning og brukertilfredshet
Forløpet skal være individuelt tilpasset pasientens totale situasjon og behov. God informasjon og forutsigbarhet for pasient og pårørende skal sikres gjennom hele forløpet.
Hvem som skal inkluderes i pakkeforløp hjerneslag
Alle pasienter som etter den initiale diagnostiske evaluering i slagenhet vurderes til å ha et akutt hjerneslag eller sterk mistanke om akutt hjerneslag, er aktuelle for inklusjon i pakkeforløpet. For de få sykehus som ikke har noen definert slagenhet, bør den avdeling som behandler pasienter med akutt hjerneslag, utføre de oppgaver som i dette pakkeforløpet er tildelt slagenheten.
Når pasienten skal inkluderes i pakkeforløp hjerneslag
På det tidspunktet i slagenheten når den initiale diagnostiske evalueringen har konkludert med akutt hjerneslag eller sterk mistanke om akutt hjerneslag, skal pasienten innregistreres i første del av det elektroniske skjema til Norsk hjerneslagregister som omhandler pakkeforløp. Med dette er de inkludert i pakkeforløpet. Dette var operativt fra februar 2018. Innregistrering av prehospitale målepunkter og målepunkter under slagenhetsbehandling, bør skje så raskt som mulig og senest innen utskriving eller 7 kalenderdager etter innleggelse i slagenhet. Målepunktene skal registreres inn i Norsk hjerneslagregister der alle disse aktuelle variablene er merket med "Pakkeforløp".
Alle aktuelle målepunkt i pakkeforløpet skal fylles ut. Ikke alle målepunktene vil være aktuelle for alle pasienter.
For pasienter med symptomvarighet over 24 timer ved innleggelse sykehus, er det ikke hensiktsmessig å registrere inn målepunkter før ankomst slagenheten bortsett fra to tidspunkter:
- symptomdebut
- "innleggelsestidspunkt i sykehus"
Den videre innregistrering for disse pasientene vil være fra og med målepunktet "ankomst slagenhet", og deretter er det neste aktuelle målepunkt for disse pasientene være «tverrfaglig funksjonsvurdering for å avgjøre/beslutte videre forløp (med eller uten rehabilitering)».
Hvilke pasienter som senere skal ekskluderes fra pakkeforløpet
Pasienter hvor hjerneslagdiagnosen senere blir avkreftet skal ekskluderes fra pakkeforløpet. Dette gjøres ved en avkrysning i elektronisk skjema for pakkeforløp i Norsk Hjerneslagregister.
Pakkeforløp hjerneslag – akutt fase
Pakkeforløp hjerneslag – oppfølging og rehabilitering
Innregistrering av målepunkter i det akutte forløpet, skjer i hovedsak skje via Norsk hjerneslagregister, men i samarbeid med NPR. En del av de prehospitale målepunkter og målepunkter etter utskrivning fra slagenheten forutsetter bruk av data fra Akutt medisinsk informasjonssystem (AMIS) og det nye Kommunalt pasient register (KPR), og det arbeides med å utvikle gode løsninger her.
Innregistreringen er obligatorisk og det forutsettes at sykehusene og kommunale aktører prioriterer ressurser til dette.
Helsepersonell, ledere/administratorer og beslutningstakere både i sykehus og i de regionale helseforetak og kommuner vil fortløpende kunne ta ut egne åpne on-line rapporter med resultater på tider og måloppnåelse fra NHR på deres hjemmeside, i tillegg til fra helsenorge.no. Rapportene ligger åpne og vil dermed også være tilgjengelig for pasienter, pårørende og andre interesserte.
Innregistrering av målepunktene i det videre forløpet skjer ved bruk av administrative koder, diagnose koder og prosedyrekoder i spesialisthelsetjeneste i tillegg til IPLOS koder (Individbasert helse- og omsorgsstatistikk) og KUHR (Kontroll og utbetaling av helserefusjoner) opplysninger fra kommunen. Foreløpig vil resultater fra 2020 og 2021 publiseres i en årlig rapport fra Norsk pasientregister (NPR) som vil gjøre en sammenstilling av de ulike data som tjenesten registrerer inn i NPR, KPR og Norsk hjerneslagregister
Koordinering i pakkeforløp – en balansegang mellom standardisering og individuell tilrettelegging
Det legges til grunn at en god del pasienter som får oppfølging gjennom pakkeforløp hjerneslag har "behov for langvarige og koordinerte tjenester". Oppfølgingen gjennom pakkeforløp vil dermed også understøttes av lovbestemmelsene om individuell plan og koordinator. Disse bestemmelsene klargjør rettigheter for pasientene og gir samtidig rammer for tjenestenes arbeid med å sikre et helhetlig, koordinert og individuelt tilpasset tjenestetilbud. Oppfølging gjennom pakkeforløp må ivareta balansen mellom standardisering og individuell tilrettelegging.
I veileder om rehabilitering og habilitering, individuell plan og koordinator og i veileder om oppfølging av personer med store og sammensatte behov beskrives koordinatorrollen. Ved utdyping av denne rollen for pasienter som følges opp gjennom pakkeforløp, kan det være nødvendig å tilføye elementer i det standardiserte pasientforløpet. Det kan eksempelvis være nødvendig å avklare roller og ansvar knyttet til registreringer samt logistikk i overgangen mellom spesialisthelsetjenesten og kommunene.
Helse- og omsorgsdepartementet har gitt føringer for forholdet mellom pakkeforløpskoordinering og bestemmelsene om individuell plan og koordinator både i høringsnotat og Innst. 49L (2015-2016) om kontaktlege i sykehus og i et notat om "Pakkeforløp hjem" av 23.mai 2018. Ut fra disse dokumentene legges følgende til grunn:
- Utvikling av pakkeforløp bør i størst mulig grad bygge på eksisterende regelverk, strukturer og pågående utviklingsarbeid. Primærhelsetjenesten vektlegger diagnoseuavhengig tilnærming, men de første måneder etter et hjerneslag, er det dokumentasjon for at pasienter med hjerneslag bør ha en diagnosespesifikk tilnærming. Dette fordi slagpasienter har spesielle behov når det gjelder rehabilitering, forhindring av komplikasjoner og sekundærforebygging. Derfor er pakkeforløp hjerneslag etablert som en diagnosespesifikk tilnærming frem til 3 mnd. For videre oppfølging, vil primærhelsetjenestens tilnærming være mer adekvat. herunder primærhelsetjenestemeldingens vektlegging av diagnoseuavhengig tilnærming.
- For pasienter og brukere med behov for langvarige og koordinerte tjenester må koordinering i pakkeforløp oppfylle rettigheter og plikter i regelverk for individuell plan og koordinator.
Eksempler på relevante krav er:
- Pasient og brukers samtykke
- Èn av pasientens/brukerens tjenesteytere oppnevnes som koordinator. Pasientens/brukerens ønske skal vektlegges ved valg av koordinator.
- Sikre helhetlig tilnærming.
- Innhold og funksjon i koordinatorrollen er i samsvar med lov, forskrift og veileder.
- Sikre samarbeid og brukermedvirkning.
Koordinerende enhet – både i helseforetak og kommuner - har lovpålagt overordnet ansvar for individuell plan og for oppnevning, opplæring og veiledning av koordinator, og bør være en viktig aktør i utvikling av rutiner for pakkeforløp både internt og på tvers av tjenestenivåene.
Retningslinjer for samarbeidet mellom nivåene skal beskrives i delavtale 2 i de lovpålagte samarbeidsavtalene.
Det må etableres samarbeid med fastlegen, som har det medisinskfaglige koordineringsansvaret for pasienter på sin liste.
Overgangen fra slagenhet til rehabilitering, og koordineringen av aktørene under kommunal rehabilitering, er områder der god koordinering er spesielt viktig og der det trolig er store mangler per i dag. Slagenheter med godt samarbeid med oppfølgende instanser ev. ved bruk av tydelige koordinatorfunksjoner, har som regel gode og forutsigbare forløp. For pasienter hvor det er aktuelt med rehabilitering i hjemmet eller dagtilbud, er koordinering gjennom et tidlig støttet utskrivningsteam det best dokumenterte tilbud.