Bakgrunn
Helsedirektoratet har tatt initiativ til å utvikle nasjonale faglige råd for bruker- og pårørendemedvirkning i kommunal helse- og omsorgstjeneste og i spesialisthelsetjenesten innen rus og psykisk helse. Arbeidet beskrives også i Prop 1S (Helse- og omsorgsdepartementet, 2023-2024). For å sikre helhetlige og individuelt tilpassede helse- og omsorgstjenester til personer med rusmiddelproblemer og/eller psykisk helseproblemer, løse samhandlingsutfordringer i og på tvers av tjenestenivåer samt sikre riktige prioriteringer i utvikling og gjennomføring av tjenestetilbudene, er det viktig å tilrettelegge for at reell og systematisk bruker- og pårørendemedvirkning styrkes.
Rapporter og kartlegginger peker på at det er uønsket variasjon i medvirkningsprosessen og at kommuner og spesialisthelsetjenestene ikke alltid klarer å sørge for bruker- og pårørendemedvirkning i tjenesteutvikling. Mange kommuner gir uttrykk for et forbedringspotensial på bruker- og pårørendemedvirkning på system- og tjenestenivå (Ose et al., 2023).
Pasienter og brukere av tjenestene opplever ikke alltid god nok medvirkning, mange opplever også at de ikke får informasjon om rettigheter, og har for liten kunnskap om egen behandling. Dette er blant annet dokumentert av (Riksrevisjonen, 2021) og Sintefs rapport om pasienter, brukere, pårørende og fagfolks erfaringer med pakkeforløp for psykisk helse og rus (Ådanes et al., 2021). I kontrast til dette viser andre kartlegginger, som Sintefs rapport Kommunalt psykisk helse - og rusarbeid - Årsverk, kompetanse og innhold i tjenestene (Ose et al.,2021), at fagpersoner både oppfatter medvirkningen som god og at de gir pasienter og brukere god informasjon om rettighetene de har. Mens pasienter, brukerne og pårørende utrykker behov for mer brukermedvirkning og helsekompetanse, uttrykker fagfeltet at de gir dette til pasienter og brukere. Det siste kommer frem i evalueringen av opptrappingsplanen for rusfeltet, utført av Fafo (Skog Hansen et al., 2021).
Det rettslige utgangspunktet for rådene på system- og tjenestenivå er at helse- og omsorgstjenestene skal sikre pasient- og brukerinnflytelse ved utforming, gjennomføring og evaluering av det samlede helse- og omsorgstjenestetilbudet. Dette skal skje ved at tjenestene systematisk hører og involverer representanter for pasienter og brukere, og ved systematisk innhenting av pasienters og brukeres erfaringer og synspunkter, jf. helse- og omsorgstjenesteloven § 3-10 og helseforetaksloven § 35.
Rådene på individnivå tar utgangspunkt i at rett til medvirkning og informasjon er grunnleggende pasient- og brukerrettigheter for den enkelte. Pasient eller bruker har rett til å medvirke ved gjennomføring av helse- og omsorgstjenester. Tjenestetilbudet skal så langt som mulig utformes i samarbeid med pasient eller bruker.
Disse faglige rådene er laget for rus- og psykisk helsefeltet og bør ses i sammenheng med Helsedirektoratets øvrige retningslinjer, veiledere, faglige råd og rundskriv på dette feltet, herunder blant annet:
- Nasjonal veileder om oppfølgning av personer med store og sammensatte behov, spesielt kapittel 3 om myndiggjorte pasienter og brukere.
- Nasjonal veileder om rehabilitering, habilitering, individuell plan og koordinator, som har til hensikt å hjelpe ledere og fagfolk til å arbeide bedre sammen om rehabilitering, habilitering, læring og mestring og koordinering.
- Sammen om mestring. Nasjonal veileder i lokalt psykisk helsearbeid og rusarbeid for voksne. Et verktøy for kommuner og spesialisthelsetjenesten, som beskriver krav og forventninger til lokalt psykisk helsearbeid og rusarbeid i lys av gjeldende lovverk og nasjonale føringer for området. Veilederen angir sentrale aktører og skisserer hvordan tjenestene kan ivareta målene på en god måte.
- Pårørendeveileder. Nasjonal veileder som handler om involvering av og støtte til pårørende i helse- og omsorgstjenestene.
Nasjonale pasientforløp psykisk helse og rus skal gi pasienter helhetlige og forutsigbare utrednings- og behandlingsforløp. Målsettingen er økt brukermedvirkning og brukertilfredshet, sammenhengende og koordinerte pasientforløp, unngå unødvendig ventetid, likeverdig tilbud og bedre ivaretakelse av somatisk helse og gode levevaner.
Formål med rådene
Rådene er utarbeidet for å:
- styrke og øke bruker- og pårørendemedvirkningen på individ-, tjeneste- og systemnivå innen rus- og psykisk helsefeltet i kommunale helse- og omsorgstjenester og i spesialisthelsetjenester
- redusere uønsket variasjon i muligheten for medvirkning
- å sikre god kvalitet i tjenestene
Det gjelder både i den enkelte pasient, bruker eller pårørendes møter med helse- og omsorgstjenesten, og i planlegging, utvikling og evaluering av nye tjenester, på tjeneste- og systemnivå.
Effektmål
- Brukere og pårørende deltar aktivt i vurderinger og beslutninger om egen kartlegging, utredning, behandling og helhetlig oppfølging.
- Bruker- og pårørendekunnskap blir forstått og brukt som et likeverdig kunnskapsområde i tjenesteutvikling, gjennomføring og evaluering på system- og tjenestenivå.
- Bruker- og pårørendeorganisasjoner, brukerstyrte senter, erfaringskonsulenter og andre som representerer pasient/ brukerstemmen har en felles forståelse av hverandres ulike roller og ansvarsområder.
- Ansatte og ledere i tjenestene har økt kunnskap om og legger til rette for tilpasset og helhetlig bruker- og pårørendemedvirkning.
- Etablerte verktøy innen bruker- og pårørendemedvirkning er implementert i tjenestene.
- Relevante fora innen bruker- og pårørendemedvirkning er etablert og settes i system i kommunene.
Målgrupper
Primære målgrupper for de faglige rådene er:
- ledere og tjenesteytere i kommunale helse- og omsorgstjenester og i spesialisthelsetjenester i rus- og psykisk helsefeltet
- politikere og administrativ ledelse i kommunen
De faglige rådene vil være relevante for:
- bruker- og pårørendeorganisasjoner
- bruker- og pårørenderepresentanter
- interesseorganisasjoner
- brukerstyrte sentre og -tiltak
De faglige rådene vil også være nyttig for:
- pasienter og brukere som mottar helse- og omsorgstjenester innen rus og psykisk helse
- pårørende til pasienter og brukere som mottar helse- og omsorgstjenester innen rus og psykisk helse
- erfaringskonsulenter i helse- og omsorgstjenester og tiltak
- kompetansesentre
- pårørendesentre
- pasient og brukerombudene
- statsforvaltere
- fag og profesjonsforeninger
Omfang og avgrensning
- De faglige rådene avgrenses til å gjelde helse- og omsorgstjenester innen rus- og psykisk helse, og vil dermed ikke se spesielt på bruker- og pårørendemedvirkning i somatiske helse- og omsorgstjenester. Bruker- og pårørendemedvirkning på system- og tjenestenivå vil sannsynligvis ha likhetstrekk i hele helse- og omsorgstjenesten, men på individ nivå vil det være forskjeller. Kunnskapsgrunnlaget må utvides for å kunne videreutvikle rådene til å omfatte hele helse- og omsorgstjenesten.
- Rådene gjelder alle plasser hvor det ytes helse- og omsorgstjenester i rus og psykisk helsefeltet, og beskriver ikke særskilte hensyn som må tas i forhold til tvang, voldsrisiko, fengselshelsetjeneste eller liknende.
- Rådene er ikke utfyllende for personer med spesielle behov.
- Lønns- og arbeidsvilkår for ansatte i organisasjonene/ tiltakene og erfaringskonsulentene er ikke inkludert.
- De faglige rådene sier ikke noe om tilskuddsordninger.
Begreper og definisjoner i de faglige rådene
Brukerinnsikt blant et større utvalg av enkeltstående, uorganiserte bruker- og pårørendestemmer er et supplement til bruker- og pårørendemedvirkning som bidrar til bredt perspektiv og mangfold. Dette kan være brukerundersøkelser, fokusgrupper eller lokale brukerpanel.
Brukerkunnskapen er oppsummert erfaringsbasert kunnskap fra pasienter, brukere og pårørende knyttet til deres opplevelser og erfaringer med sykdom og bruk av tjenestene og forståelse av helsesystemet. Bruker- og pårørendeorganisasjoner, og andre organisasjoner som systematisk jobber med å oppsummere den erfaringsbaserte kunnskapen på gruppenivå, representerer brukerkunnskapen.
Brukermedvirkningskompetanse er den kompetansen som bruker- og pårørenderepresentanter har om den gruppen av pasienter, brukere og pårørende som de representerer koblet med kompetanse om bruker- og pårørendemedvirkning som metode.
Brukermedvirkning på individnivå innebærer at pasienter, brukere og pårørende deltar aktivt/medvirker i vurderinger og beslutninger om egen behandling, valgmuligheter og oppfølging.
Bruker- og pårørendemedvirkning på tjenestenivå innebærer at bruker- og pårørenderepresentanter og/eller erfaringskonsulenter samarbeider med fagpersoner om tjenesteutvikling og kvalitetsforbedring i helse- og omsorgstjenestene.
Bruker- og pårørendemedvirkning på systemnivå innebærer at bruker- og pårørenderepresentanter samarbeider med ledelse og fagpersoner om utvikling og kvalitetsforbedring i helse- og omsorgstjenestene. Systemnivå kan være overordnede brukerråd og utvalg i kommune- og spesialisthelsetjenesten og ulike tverrsektorielle samhandlingsarenaer. Eksempler på dette kan være helsefellesskap, eller deltakelse i prosjekter og prosesser på departements- eller direktoratsnivå, hos Statsforvaltere eller på virksomhetsnivå i de kommunale helse- og omsorgstjenestene eller spesialisthelsetjenesten.
Bruker og pårørendeorganisasjon er en demokratisk, medlemsbasert organisasjon som drives av brukere og pårørende og har bruker og pårørendemedvirkning som sin kjernevirksomhet.
Bruker- og pårørenderepresentant er en person som er ansatt i eller har tilknytning til en bruker- og pårørendeorganisasjon med mandat til å representere organisasjonen, og som har fått opplæring og tilgang til organisasjonens kunnskap om pasient/bruker/pårørendegruppen.
Bruker- og pårørendestyrte senter drives av brukere, pårørende og/eller deres organisasjoner og fungerer som sosiale møteplasser der folk får mulighet til vekst og utvikling på egne premisser. Sentrene gir ofte tilbud om ulike aktiviteter og noen sentre tilbyr også arbeidstrening.
Brukerstyrte tiltak omfatter lokale eller regionale tiltak, ofte i kommunene, som drives av brukere, pårørende og/eller deres organisasjoner for kommunenes innbyggere.
Brukerstemmer/brukererfaring er personer med egenerfaring fra rus og/eller psykisk helsetjenestene som bruker eller pårørende og som benytter sine individuelle erfaringer i kvalitetsforbedringstiltak.
Erfaringskonsulent er en stillingsbenevnelse på en person som er ansatt i helse-, omsorg- og velferdstjenestene, pedagogiske tjenester eller andre organisasjoner på bakgrunn av sin erfaringskompetanse, ervervet som pasient, bruker eller pårørende.
Erfaringspanel består av deltagere som ikke representerer en brukergruppe eller organisasjoner. Deltaker bidrar for eksempel med innspill i tjenesteutvikling og forbedringsarbeid med bakgrunn i egne individuelle erfaringer som pasient, bruker eller pårørende i rus- og psykisk helsetjenestene.
Kunnskapsbasert praksis innebærer å ta faglige avgjørelser basert på systematisk innhentet forskningsbasert kunnskap, erfaringsbasert kunnskap fra tjenestene, brukermedvirkning og kunnskap fra pasienter, brukere og pårørende.
Likepersonsarbeid er samhandling mellom personer som deler sammenliknbare erfaringer og/eller opplever å være i samme livssituasjon, og hvor selve samhandlingen har som mål å være en hjelp, støtte eller veiledning partene imellom.
Pårørendemedvirkning på individnivå innebærer at pårørende deltar og medvirker i vurderinger og beslutninger samme med pasient/bruker i behandlingen og oppfølgningen. Pårørendes rolle og involveringsgrad avhenger av at pasient/brukers samtykker. I enkelte tilfeller har pårørende representasjonsrett og beslutningsmyndighet på vegne av pasient/bruker når denne ikke har samtykkekompetanse.
Pårørendekunnskap er den erfaringsbaserte kunnskapen fra mange pårørende om deres opplevelser av pårørendesituasjonen, møte med helsetjenestene og forståelse av helsesystemet. Bruker- og pårørendeorganisasjoner, og andre organisasjoner som systematisk jobber med å oppsummere den erfaringsbaserte kunnskapen på gruppenivå, representerer pårørendekunnskapen.
Rus- og psykisk helsefeltet omfatter ledere og tjenesteutøvere i kommunale helse- og omsorgstjenester og spesialisthelsetjenesten som har et ansvar for å yte eller tilby tjenester til personer med psykiske problemer og/eller rusmiddelproblemer.
Beskrivelsen av sentrale begreper bidrar til tydeliggjøring og avklaringer i bruker- og pårørendemedvirkningsfeltet.
Grad av normering
Grad av normering angis av teksten:
- Når Helsedirektoratet skriver «skal», er innholdet regulert i lov eller forskrift, eller anbefalingen/rådet så klart faglig forankret at det sjelden er forsvarlig ikke å gjøre som anbefalt.
- Når det står bør» eller «anbefaler», er det en sterk anbefaling/råd som vil gjelde de aller fleste.
- Når det står «kan» eller «foreslår», er det en svak anbefaling/råd der ulike valg kan være riktig.
Rettslig betydning
Helsedirektoratet skal utvikle, formidle og vedlikeholde normerende produkter, det vil si nasjonale faglige retningslinjer, nasjonale veiledere, nasjonal faglige råd og pasientforløp, som understøtter målene som er satt for helse- og omsorgstjenesten.
Nasjonale anbefalinger og råd skal baseres på kunnskap om god praksis og skal bidra til kontinuerlig forbedring av virksomhet og tjenester, jf. spesialisthelsetjenesteloven § 7-3 (lovdata.no), helse- og omsorgstjenesteloven § 12-5 (lovdata.no) og folkehelseloven § 24 (lovdata.no). Det er et ledelsesansvar å sørge for at anbefalinger og råd i nasjonale faglige retningslinjer, faglige råd og veiledere implementeres i virksomheten, jf. forskrift om ledelse og kvalitetsforbedring i helse- og omsorgstjenesten (lovdata.no).
Nasjonale faglige retningslinjer, råd og veiledere er med på å gi forsvarlighetskravet et innhold, uten at anbefalingene er direkte rettslig bindende. Anbefalinger/råd utgitt av Helsedirektoratet er faglig normerende for valg man anser fremmer kvalitet, god praksis og likhet i tjenesten på utgivelsestidspunktet. Dersom tjenestene velger en annen praksis enn anbefalt, bør dette være basert på en konkret og begrunnet vurdering som dokumenteres, jf. pasientjournalforskriften § 6, bokstav g (lovdata.no).
Anbefalinger og råd i nasjonale faglige retningslinjer, faglige råd og veiledere må forstås i lys av grunnleggende helserettslige plikter og rettigheter. Sentrale plikter for helsepersonell er plikten til forsvarlig tjenesteyting, taushetsplikt, dokumentasjonsplikt og opplysningsplikt. I tillegg skal pasient- og brukerrettigheter ivaretas, blant annet rett til informasjon og medvirkning og reglene om samtykke til å motta helsetjenester. Kommunikasjon må være tilpasset mottakerens forutsetninger relatert til alder, modenhet, erfaring og kultur- og språkbakgrunn m.m.
Helsedirektoratets roller, finansiering og høring
Helsedirektoratet er et fag- og myndighetsorgan underlagt Helse- og omsorgsdepartementet. Utredningsinstruksjonen (lovdata.no) legger krav for utredninger i staten, inkludert utarbeidelse av normerende produkter. Veileder til utredningsinstruksen (dfo.no) gir en veiledning til og nærmere beskrivelse av statlige utredninger.
Helsedirektoratets arbeid i sin helhet finansiert over Statsbudsjettet.
Utkast til nasjonale faglige råd for bruker- og pårørendemedvirkning skal på høring i tre måneder, jf. utredningsinstruksen. Høringen er åpen for alle via Helsedirektoratets nettside. Informasjon om høringen er i tillegg sendt til antatte interessenter. Alle høringssvarene blir gjennomgått i Helsedirektoratet før publisering. Det endelige produktet blir besluttet av helsedirektøren.
Helsedirektoratet står ansvarlig for innholdet i de nasjonale faglige rådene.
Kunnskapsbasert tilnærming
Nasjonale anbefalinger og råd har en kunnskapsbasert tilnærming (Helsedirektoratet, 2012). Det innebærer at forskningslitteratur, klinisk erfaring og brukererfaring på en systematisk måte vurderes opp mot ønskede og uønskede konsekvenser av et tiltak. På områder der det er funnet mindre forskningsbasert kunnskap og/eller overføringsverdien fra internasjonal til norsk helsetjeneste er lav, blir klinisk kunnskap og brukerkunnskap tillagt større vekt.
Innhentingen av det totale kunnskapsbildet har vært preget av samarbeid mellom praksisfelt, bruker- og pårørendeorganisasjoner, kompetansemiljø og forskningsmiljø, i samsvar med de faglige rådenes målsetting om samarbeid mellom brukere, pårørende og fagpersoner.
Identifisert forskning
Den forskningsbaserte kunnskapen i dette arbeidet er hovedsakelig basert på systematiske oversikter identifisert i Folkehelseinstituttets forskningskart (Langøyen et al., 2021) og i rapporten "Kvalitativ forskning på brukermedvirkning innen psykisk helse og rus i Norden og Sápmi 2012-2022" (Helsedirektoratet, 2023). FHIs forskningskart inkluderer ikke metodisk kvalitet på de inkluderte studiene. Forskningskartet sier ikke noe om effekten eller sammenhenger av ulike tiltak, men vil kunne danne grunnlag for kunnskapsbaserte prioriteringer for videre forskning på feltet. Helsedirektoratet har gjennomgått og faglig vurdert publikasjonene i begge rapportene, men ikke vurdert den metodiske kvaliteten av de inkluderte studiene.
Kvantitativ forskning
I en tidlig fase av arbeidet med disse nasjonale faglige rådene ba Helsedirektoratet Folkehelseinstituttet (FHI) om en forskningskartlegging om effekten av brukermedvirkning (inkludert pårørendemedvirkning) innen rus og psykisk helse (Langøien et al., 2021). Forskningskart er en type systematisk kunnskapsoppsummering som innhenter og sorterer den tilgjengelige forskningen om en spesifikk problemstilling. Helsedirektoratet har kategorisert de 54 systematiske oversiktene som FHI identifiserte basert på tema i de ulike rådene. Formålet var å få en oversikt over forskningen om effekter av brukermedvirkning i rus- og psykisk helsefeltet, samt å avdekke på hvilke områder forskningen er mangelfull.
Hovedfunnene var som følger:
- Det finnes flere systematiske oversikter om effekt av ulike tiltak for brukermedvirkning innen psykisk helse- og rusfeltet.
- Hovedvekten av oversiktene omhandlet tiltak rettet mot personer med psykiske lidelser.
- Det ble identifisert få oversikter over tiltak rettet mot personer med rusmiddelproblemer.
- Hovedvekten av oversiktene omhandlet brukermedvirkning på individnivå, færre omhandlet tjenestenivå og bare én fokuserte på systemnivå.
- 25 ulike tiltak ble kategorisert, fordelt på seks ulike settinger.
Tiltakene omhandlet eksempelvis Aktivt oppsøkende behandlingsteam (ACT) og Fleksibelt aktivt oppsøkende behandlingsteam (FACT), samarbeidsbaserte tjenester, pårørendeutdanninger med mer.
Konklusjonen i dette arbeidet var at hovedtyngden av forskningen som ble identifisert omhandlet brukermedvirkning på individnivå, mens færre studier satte søkelys på tjenestenivå eller systemnivå. De fleste oversiktsartiklene omhandlet milde/moderate eller alvorlige psykiske lidelser, eller demens. Få studier satte søkelys på effekten av brukermedvirkning i relasjon til rusmiddelproblemer. Rapporten fra FHI konkluderer med et behov for systematisk oversikt over forskning på brukermedvirkning på tjeneste- og systemnivå (Langøien et al., 2021).
Kvalitativ forskning
Helsedirektoratet utarbeidet rapporten Kvalitativ forskning på brukermedvirkning innen psykisk helse og rus i Norden og Sápmi fordi det ble ansett relevant å innhente kvalitativ forskning på bruker- og pårørendemedvirkning i rus- og psykisk helsefeltet.
Formålet var å kartlegge hva som fremmer godt samarbeid om bruker- og pårørendemedvirkning innen psykisk helse og rusfeltet. Bibliotek for helseforvaltningen v/Folkehelseinstituttet utførte et litteratursøk på oppdrag fra Helsedirektoratet. For at det skulle være mest mulig relevant for norsk kontekst, ble litteratursøket begrenset til forskning innen rus og psykisk helse fra Norden og Sápmi i perioden 2012- 2022.
Det ble gjort søk i seks forskningsdatabaser. Søket inkluderte alle aldersgrupper og var fagfellevurderte artikler publisert i anerkjente vitenskapelige tidsskrift. 526 publikasjoner ble inkludert.
Hovedfunnene var som følger:
- Hovedandelen artikler om bruker – og pårørendemedvirkning innen psykisk helse- og rusfeltet handlet om psykisk helse, færre handlet om rus.
- Hovedvekten av artiklene omhandlet brukermedvirkning på individnivå og tjenestenivå.
- Få artikler handlet om systemnivå.
- Hovedandelen av artiklene omhandlet voksne brukere (over 18 år).
- Få artikler omhandlet barn og unge.
- Det er lite kvalitativ forskning om brukermedvirkning og eldre.
- Mye av forskningen i Norge og Norden handlet om recovery, og recovery-orienterte tjenester. Disse tjenestene ses i tilknytning til arbeid, meningsfulle aktiviteter, venner og familie, selvbestemmelse, tilhørighet, håp og identitet.
- Mye av forskningen i Sápmi omhandlet myndiggjøring. Forskning fra praksis viser vektlegging av et helhetlig og kulturtilpasset perspektiv innenfor psykisk helse- og rustjenester.
- Mye forskning satt søkelys på erfaring fra bruker-, pårørende- og tjenesteperspektiv.
- Forskningen viser at det er en økende praksis av mer individuelt tilpassede tjenester.
Konklusjonen i dette arbeidet var at hovedtyngden av forskningen som ble identifisert omhandlet brukermedvirkning på individ- og tjenestenivå, mens færre studier satte søkelys på systemnivå. De fleste oversiktsartiklene omhandlet brukere over 18 år, færre så på barn og unge, eller eldre. Færre studier satte søkelys på betydningen av brukermedvirkning i relasjon til rusmiddelproblemer. Kunnskapsoppsummeringen konkluderer med et behov for mer forskning på brukermedvirkning på systemnivå, på bruker- og pårørendemedvirkning for barn og unge, og særlig på forskning som omhandler bruker- og pårørendemedvirkning for eldre.
Innspillsmøter og rådslag
Fag og erfaringsbasert kunnskap
Det er gjennomført totalt 15 innspillsmøter for innhenting av klinisk og erfaringsbasert kunnskap i perioden oktober 2021 til juni 2023. Helsedirektoratet inviterte interessenter fra kommuner, Kommunesektorens organisasjon (KS), spesialisthelsetjeneste, profesjonsorganisasjoner, kompetansesentre og kompetansemiljøer, pårørendesentre, paraplyorganisasjoner i feltet, bruker- og pårørendeorganisasjoner utenfor rusfeltet, brukerstyrte senter, erfaringskonsulenter, samarbeidsforum mot fattigdom, pasient- og brukerombudene, og samiske brukerstemmer. Nærmere 100 virksomheter og aktører har vært invitert.
Innspillsmøtene er gjennomført digitalt ut fra samme oppsett. Møtene har vært ledet av Helsedirektoratet. Prosjektet og status for arbeidet ble presentert og deltakerne jobbet med følgende sentrale spørsmål som de skulle svare på ut fra eget perspektiv:
- Hvilke rammebetingelser må være på plass for god bruker- og pårørendemedvirkning?
- Hva er mest utfordrende for god bruker- og pårørendemedvirkning?
- Hva er gode eksempler på verktøy og tiltak som fremmer bruker- og pårørendemedvirkning?
Deltakerne ga i møtene skriftlige innspill på spørsmålene. Mange fikk også mulighet til å besvare spørsmålene skriftlig i etterkant av møtet, dersom de ikke hadde mulighet til å delta. Vi mottok totalt ca. 1500 innspill. Innspillene er fortløpende blitt systematisert ut fra oppsatte kategorier på individ-, tjeneste- og systemnivå, og innspillene er blitt brukt som en viktig del av begrunnelsene i de faglige rådene.
I tillegg er det gjennomført et åpent, digitalt rådslag med åpen invitasjon via Helsedirektoratets Facebook og nettsider, via bruker- og pårørendeorganisasjonenes nettverk og gjennom referansegruppen. Rundt 90 personer deltok og ga innspill på de samme spørsmålene som ble stilt i innspillsmøtene med inviterte deltakere.
Arbeidsform og deltakere
Helsedirektoratet har ledet arbeidet med en intern arbeidsgruppe, har jobbet tett sammen med en bredt sammensatt prosjektgruppe og fått innspill fra en referansegruppe.
Arbeidsprosess
Den interne arbeidsgruppen har hatt ansvar for prosjektledelsen, definere kunnskapsbehov, og å gjennomføre en bred innspillsprosess som beskrevet ovenfor. Intern arbeidsgruppe har hatt ansvar for skriveprosessen i perioden januar 2023 til mars 2024, og det er gjennomført 15 møter med prosjektgruppen inkludert fysiske samlinger i 2021-2023. Skriveprosessen har vært tett forankret i prosjektgruppen, hvert kapittel med utkast til faglige råd har vært drøftet med prosjektgruppen som har gitt innspill, og rådene er fortløpende vurdert av helsefaglig rådgiver, metodestøtte og jurist i Helsedirektoratet.
Intern arbeidsgruppe
- Line Eikenes, prosjektleder, seniorrådgiver, avdeling psykisk helse og rus
- Karin Yan Kallevik, prosjektleder fra 1. juni 2023, avdelingsdirektør, senter for brukermedvirkning
- Tommy Sjåfjell, ekstern fagansvarlig, spesialrådgiver, KORUS sør, faglig rådgiver A-larm
- Rita Sørly, ekstern fagansvarlig, professor, institutt for barnevern og sosialt arbeid, UIT Norges arktiske universitet
- Eva Brekke, ekstern fagansvarlig i 2020, spesialist i rus-og avhengighetspsykologi, Universitetet i Sørøst-Norge, NK-ROP.
- Anne Hartvedt, prosjektmedarbeider, seniorrådgiver, senter for brukermedvirking
Prosjektet har hatt juridisk støtte, støtte for metode, litteratursøk, kunnskapsoppsummeringer samt digital utforming:
- Tove Ringerike, seniorrådgiver, avdeling retningslinjer og fagutvikling, har gitt metodestøtte.
- Kathrine Egeland, seniorrådgiver, avdelings helserett og bioteknologi, har gitt juridisk bistand.
- Brittelise Bakstad, seniorrådgiver, avdeling psykisk helse og rus, har gitt helsefaglig bistand.
- Siri Strømsmo, seniorrådgiver, avdeling psykisk helse og rus, har gitt helsefaglig bistand tom juni 2022.
- Astrid Nøstberg, bibliotekar, Bibliotek for helseforvaltningen, FHI, har bidratt med systematiske litteratursøk.
- Line Hafsahl Johansen, seksjon innholdsutvikling, har bidratt i digitalisering og publisering av produktet.
Prosjektgruppe
Prosjektgruppen er bredt sammensatt av bruker- og pårørenderepresentanter, erfaringskonsulenter, representanter fra kommunale psykisk helse- og rustjenester, spesialisthelsetjenesten og fagpersoner fra ulike profesjoner og fagfelt samt interne bidragsytere.
- Marius Sjømæling, bruker-/pårørenderepresentant, generalsekretær, Barn av rusmisbrukere (BaR)
- Ingrid Matheussen, pårørenderepresentant, styremedlem, Landsforeningen for Pårørende psykisk helse
- Monica Johansen, erfaringskonsulent, Oslo kommune, bydel Bjerke
- Haakon Steen, brukerrepresentant, leder BrukerRop, Mental helse
- Solveig Bartun Rob, erfaringskonsulent, Helse Bergen
- Asbjørn Larsen, brukerrepresentant, nestleder, Rusmisbrukernes Interesseorganisasjon (RIO)
- Turid Irene Turunen, erfaringskonsulent, SANKS Sami klinihkka
- Elin Sivertsen, kommunehelsetjenesten, universitetslektor Nord Universitet/faglig rådgiver NAPHA Namsos kommune fram til våren 2023
- Grethe Vedlog tom. 2022, kommunehelsetjenesten, Oslo Kommune
- Karin Bugge Vatne, spesialisthelsetjenesten, psykologspesialist, Lovisenberg Diakonale Sykehus, Nic Waals Institutt
- Yngvar Thorjussen, spesialisthelsetjenesten, klinikkoverlege, Borgestadklinikken Blå Kors
- Nikolaj Kunøe, spesialisthelsetjenesten, psykologspesialist og forsker, Senter for psykisk helse og rus, Lovisenberg diakonale sykehus
Andre bidragsytere fra Helsedirektoratet:
- Olav Oxholm, Helsedirektoratet, seniorrådgiver avd. kommunale helse og omsorgstjenester
- Jens J. Guslund, Helsedirektoratet, seniorrådgiver avd. psykisk helse og rus
- Tine Sveen tom. mai 2023, Helsedirektoratet, seniorrådgiver avd. barn og unge
- Turid Moseid fra mai 2023, Helsedirektoratet, seniorrådgiver avd. barn og unge
Referansegruppen har bestått av Helsedirektoratets brukerråd for rus og psykisk helse, BrukerRoP, som inkluderer 23 organisasjoner i rus- og psykisk helsefeltet. Referansegruppen har drøftet og gitt innspill til de faglige rådene i 2021-2023.
Habilitet
Arbeidsgruppemedlemmer har fylt ut Helsedirektoratets habilitetsskjema. Intellektuelle eller finansielle interesser som potensielt kan påvirke arbeidet er lagt frem for de andre deltakerne i arbeidsgruppen. Ingen interesser med konsekvenser for deltakelse i arbeidet er identifisert.
Det er sjelden deltakere ekskluderes fra Helsedirektoratets retningslinjeutvikling på grunn av inhabilitet. Helsedirektoratet ønsker bidragsytere med ulike ståsted inn i arbeidet for diskusjoner som kan bidra til fagutvikling. Det etterstrebes faglig enighet, men det foretas ingen avstemninger i arbeidsgruppene. Eventuell dissens omtales i metode- og prosesskapittelet.
Referanser
Helsedirektoratet. (2012). Veileder for utvikling av kunnskapsbaserte retningslinjer (IS-1870). ISBN-nr. 978-82-8081-225-4. Hentet fra https://www.helsedirektoratet.no/
Helse- og omsorgsdepartementet. (2023). Proposisjon 1 (2023-2024). Oslo. Hentet fra https://www.regjeringen.no/no/dokumenter/prop.-1-s-20232024/id2997928/?ch=1
Helsedirektoratet. (2023). Kvalitativ forskning på brukermedvirkning innen psykisk helse og rus i Norden og Sápmi 2012-2022. Oslo: Helsedirektoratet. Hentet fra https://www.helsedirektoratet.no/rapporter/kvalitativ-forskning-pa-brukermedvirkning-innen-psykisk-helse-og-rus-i-norden-og-sapmi-2012-2022
Langøien, L. J., Hestevik, C. H., Jardim, P. S. J., & Nguyen, H. L. (2021). Effekt av brukermedvirkning i psykisk helse-og rusfeltet: Et forskningskart [The effect of user involvement in mental health and addiction: A gap map]. Oslo: Folkehelseinstituttet. Hentet fra https://www.fhi.no/globalassets/dokumenterfiler/rapporter/2021/effekt-av-brukermedvirkning-i-psykisk-helse-rapport-2021.pdf
Ose, S. O., & Kaspersen, S. (2023). Kommunalt psykisk helse-og rusarbeid 2023: Årsverk,kompetanse og innhold i tjenestene (SINTEF rapport id:2023:01333). Trondheim: SINTEF. Hentet fra https://www.sintef.no/contentassets/b9b01949aa5a4656ad0658151c151ec8/endeligrapport2023.pdf
Ose, S. O., & Kaspersen, S. L. (2021). Kommunalt psykisk helse-og rusarbeid 2021: Årsverk, kompetanse og innhold i tjenestene (SINTEF rapport 8214077192). Trondheim: SINTEF. Hentet fra https://hdl.handle.net/11250/3048056
Riksrevisjonen. (2021). Riksrevisjonens undersøkelse av psykiske helsetjeenster (Dokument 3:13 (2020- 2021)). Oslo, Norge: Riksrevisjonen.
Skog Hansen, I. L., Tofteng, M., & Holst, L. S. (2021). Et tjenesteområde i utvikling. Evaluering av opptrappingsplanen på rusfeltet. Resultatrapport (2021:17). Oslo: FAFO. Hentet fra https://fafo.no/images/pub/2021/20784.pdf
Ådnanes, M., Høiseth, J. R., Magnussen, M., Thaulow, K., & Kaspersen, S. L. (2021). Pakkeforløp for psykisk helse og rus – brukere, pårørende og fagfolks erfaringer (SINTEF rapport;2021:00090). [s.l]: SINTEF. Hentet fra https://hdl.handle.net/11250/2988554