- Legen som gjennomfører diagnosesamtalen, bør gjøre seg kjent med råd om hvordan samtalen gjennomføres.
- Om pasienten samtykker til det, bør pasientens pårørende være til stede under diagnosesamtalen.
- En representant fra ALS-teamet bør delta i diagnosesamtalen, og ha avsatt tid til å ivareta pasient og pårørendes reaksjoner i etterkant.
- ALS-teamet bør opprette kontakt med pasient og pårørende kort tid etter diagnosesamtalen, helst innen få dager.
- Pårørende kan ha helt andre behov enn pasienten, og bør få tilpasset informasjon, samt tilbud om individuelle samtaler.
- Helsepersonellet involvert i pasientens behandling plikter å avklare om pasienten har mindreårige barn eller søsken (se eget råd om oppfølging av pårørende barn til pasienter med ALS).
Pasientens kontaktlege og fagpersoner i ALS-teamet i sykehuset bør legge planer for gjennomføring av diagnosesamtalen og oppfølging av pasient og pårørende de påfølgende dagene etter at diagnosen er gitt
Nasjonale faglige råd blir gitt på områder med lite faglig uenighet, men der det likevel er behov for å gi nasjonale råd og praktiske eksempler. Uttrykk som brukes er "bør" eller "kan", og "anbefaler" eller "foreslår". Dersom rådet er så klart faglig forankret at det sjelden er forsvarlig ikke å følge det, brukes uttrykkene "skal" og "må".
Rådet kan følges ved at de involverte i diagnosesamtalen:
- avklarer hvem som sier og gjør hva under samtalen, og hvilken rolle de har i oppfølgingen av pasient og pårørende under og etter møtet
- setter seg inn i råd om samtaler og oppfølging av pårørende, tilgjengelig i Helsedirektoratets pårørendeveileder og sjekkliste for samtale med pårørende
- unngår overtall av helsepersonell i møtet
- planlegger å gjennomføre diagnosesamtalen tidlig i uken, slik at ALS-teamet kan følge opp følelsesmessige reaksjoner i dagene som følger
- repeterer informasjonen som er gitt, dersom pasienten eller de pårørende har behov for det
- foretar en psykososial vurdering dersom pasienten skal reise hjem samme dag som diagnose er gitt:
- har pasienten noen å være sammen med?
- hvem kan pasienten kontakte om noe blir vanskelig de nærmeste 48 timer?
- pasienten må ha direktenummer til avdelingen
- har pasienten tidligere opplevd depresjon/angst?
- hvordan har de håndtert kriser tidligere i livet?
- kartlegge risiko for suicidalitet
- har pasienten ansvar for barn under 18 år?
- hvem ivaretar barnet eller barna? (se eget råd om oppfølging av pårørende barn til pasienter med ALS)
Vurdering av om pasienten kan reise hjem samme dag som diagnosen er gitt, avhenger av nærhet mellom behandlingssted og hjemmet, og mulighet for åpen retur til sykehuset ved behov.
Krav til oppfølging av personer med store og sammensatte behov er beskrevet i veilederen Oppfølging av personer med store og sammensatte behov.
Les mer om krav til å kartlegge om pasienten har barn i rundskrivet Helsepersonelloven med kommentar § 10a, Helsepersonells plikt til å bidra til å ivareta mindreårige barn som pårørende.
Siste faglige endring: 25. september 2023 Se tidligere versjoner
Helsedirektoratet (2023). Pasientens kontaktlege og fagpersoner i ALS-teamet i sykehuset bør legge planer for gjennomføring av diagnosesamtalen og oppfølging av pasient og pårørende de påfølgende dagene etter at diagnosen er gitt [nettdokument]. Oslo: Helsedirektoratet (siste faglige endring 25. september 2023, lest 26. desember 2024). Tilgjengelig fra https://www.helsedirektoratet.no/faglige-rad/als/omsorg-ved-krisereaksjoner-mestring-og-deltakelse-for-pasienter-med-als/nevrolog-og-fagpersoner-i-als-teamet-bor-legge-planer-for-gjennomforing-av-diagnosesamtalen-og-oppfolging-av-pasient-og-parorende-de-pafolgende-dagene-etter-at-diagnosen-er-gitt
Få tilgang til innhold fra Helsedirektoratet som åpne data: https://utvikler.helsedirektoratet.no