- Pasientens behov og situasjon bør ha betydning for hyppigheten av og innholdet i kontroll/oppfølging i spesialisthelsetjenesten.
- I kontroller og oppfølgingssamtaler bør kartleggingen omfatte sykdomsutvikling og opplevde funksjonsendringer.
- Sykehus bør etterstrebe at det er psykolog tilknyttet ALS-team
- der dette ikke er mulig, bør ALS-teamet vurdere pasientens behov for å bli henvist til psykolog eller annen egnet behandling (slik som psykiatrisk sykepleier, prest, eller liknende).
- Oppfølging i både sykehus og i kommunen bør inkludere samtaler om hva som gir pasienten håp og glede i hverdagen og å finne muligheter for deltakelse og aktivitet.
- ALS-teamet i sykehuset og kommunens tverrfaglige team bør ivareta pårørendes krisereaksjoner og behov for eventuell oppfølging (se eget råd om oppfølging av pårørende barn til pasienter med ALS).
Den tverrfaglige oppfølgingen av pasienter med ALS bør ha fokus på psykisk helse, mestring, fysisk funksjon, aktivitet og deltakelse, i tillegg til kartlegging av sykdomsutvikling og funksjonsfall
Nasjonale faglige råd blir gitt på områder med lite faglig uenighet, men der det likevel er behov for å gi nasjonale råd og praktiske eksempler. Uttrykk som brukes er "bør" eller "kan", og "anbefaler" eller "foreslår". Dersom rådet er så klart faglig forankret at det sjelden er forsvarlig ikke å følge det, brukes uttrykkene "skal" og "må".
Rådet kan følges ved at:
- innholdet i kontroller og deltakelse fra ALS-teamet planlegges i forkant av møtene, i samarbeid med pasienten og de pårørende
- fagpersonene i møtene «er der pasienten er», og tar høyde for at noen trenger tid på å bearbeide reaksjoner på å ha fått en svært alvorlig sykdom
- pårørende, fastlege, kommunal koordinator og annet aktuelt helsepersonell fra kommunen deltar i møtene
- oppfølging kan skje i pasientens hjem eller digitalt, når det er hensiktsmessig
- nødvendige kartlegginger, som kognitiv kartlegging og funksjonskartlegging, også har fokus på livskvalitet
- ALS-teamet vurderer behov for å henvise pasienten til psykolog/ psykiater
- ALS-teamet vurderer behov for henvisning til rehabilitering
- Koordinator i sykehuset, i samråd med den kommunale koordinatoren, innhenter oversikt over ulike lærings- og mestringstilbud som kan være aktuelle for pasienten
- det samme gjelder tilbud ved frisklivssentral
- ALS-teamet i sykehuset gir informasjon om støttegrupper, interesseorganisasjoner og stiftelser for pasienter med ALS og pårørende
For samtaler med pårørende finnes en huskeliste utarbeidet av Helsedirektoratet Samtale med pårørende – huskeliste (pdf) og for barn som pårørende Tilby samtaler med barn som pårørende ved behov.
Både pasient og pårørende står i svært krevende livssituasjoner. Noen pasienter opplever at sykdommen og symptomutviklingen får mye fokus under kontroller og i samtaler. De opplever at det kan være krevende å rette oppmerksomhet mot forhold som ønsker for hverdagen, krisereaksjoner og eksistensielle spørsmål.
Pårørendeveilederen beskriver helseforetak og kommuners plikt til pårørendeinvolvering og støtte, under forutsetning om at pasienten samtykker til involvering.
Les mer om kommunale frisklivs-, lærings- og mestringstilbud her:
Siste faglige endring: 25. september 2023 Se tidligere versjoner
Helsedirektoratet (2023). Den tverrfaglige oppfølgingen av pasienter med ALS bør ha fokus på psykisk helse, mestring, fysisk funksjon, aktivitet og deltakelse, i tillegg til kartlegging av sykdomsutvikling og funksjonsfall [nettdokument]. Oslo: Helsedirektoratet (siste faglige endring 25. september 2023, lest 21. november 2024). Tilgjengelig fra https://www.helsedirektoratet.no/faglige-rad/als/omsorg-ved-krisereaksjoner-mestring-og-deltakelse-for-pasienter-med-als/den-tverrfaglige-oppfolgingen-av-pasienter-med-als-bor-ha-fokus-pa-psykisk-helse-mestring-aktivitet-og-deltakelse-i-tillegg-til-kartlegging-av-sykdomsutvikling-og-funksjonsfall
Få tilgang til innhold fra Helsedirektoratet som åpne data: https://utvikler.helsedirektoratet.no