- Samtaler bør fokusere på hvordan pasienten opplever hverdagen med de endringene som skjer.
- Pasienten skal samtykke til å involvere pårørende. ALS-teamet i sykehuset bør oppfordre til at pårørende er til stede ved innleggelser og samtaler.
- Dersom pasienten ikke er samtykkekompetent, skal pasientens nærmeste pårørende høres om hva pasienten ville ha ønsket.
- Pasient og pårørende bør raskt etter diagnosetidspunktet få snakke med ALS-teamet i sykehuset om ønsker de har for sykdomsforløpet og ved livets slutt, og verdier de løfter frem som viktige å opprettholde i hverdagen de står i. Ønskene og verdiene bør fremkomme i pasientens journal, og gjøres kjent for det tverrfaglige teamet eller ansvarsgruppen i kommunen.
- Samtaler bør jevnlig åpne for om det er behov for mer informasjon, justeringer og tilpassing av planer som er lagt.
Informasjon om sykdommen ALS og tilknyttede forhold, bør være tilpasset pasientens og de pårørendes situasjon og forutsetninger for å ta til seg informasjon
Nasjonale faglige råd blir gitt på områder med lite faglig uenighet, men der det likevel er behov for å gi nasjonale råd og praktiske eksempler. Uttrykk som brukes er "bør" eller "kan", og "anbefaler" eller "foreslår". Dersom rådet er så klart faglig forankret at det sjelden er forsvarlig ikke å følge det, brukes uttrykkene "skal" og "må".
Rådet kan følges ved at:
- ALS-teamet i sykehuset avklarer med pasienten ved første kontakt hvorvidt pårørende skal være involvert i oppfølgingen
- samtaler med pasienten om pasientens livssituasjon (utover medisinsk behandling og oppfølging) omfatter behovskartlegging med et helhetlig fysisk, psykososialt og psykisk fokus
- helsenorge.no gir praktisk og tilpasset informasjon til pasient og pårørende og ligger til grunn for samtalene
- Støtte til pasientens og pårørendes medvirkning til beslutninger om livsforlengende behandling og planer for palliativ fase, følger nasjonal faglig retningslinje for langtidsmekanisk ventilasjon (LTMV), og nasjonale faglige råd om kommunikasjon og samvalg i livets sluttfase
- Der det er mulig, at sykehusets palliative team blir involvert i tilstrekkelig tid før pasienten er av behov for palliativ lindring
- ALS-teamet i sykehuset og andre involverte fagpersoner tar hensyn til at det er store forskjeller mellom hva ulike pasienter med ALS ønsker, og at det kan være forskjeller også mellom hva pasienter og deres pårørende ønsker
- ALS-teamet i sykehuset og andre involverte fagpersoner tar hensyn til at pasientenes og pårørendes ønsker kan endre seg i takt med sykdomsutvikling og forståelse av situasjonen
Pasient- og brukerrettighetsloven kapittel 3 (lovdata.no) omhandler pasientens rett til tilpasset informasjon og medvirkning og gjelder for all helsehjelp. Pasient- og brukerrettighetsloven med kommentarer (helsedirektoratet.no) gir veiledning om innholdet i reglene. Pasienter med samtykkekompetanse må samtykke til involvering av pårørende, jamfør lov om pasient- og brukerrettigheter § 3.3 (lovdata.no). Lovens § 4-6 omhandler helsepersonell og de pårørendes rolle og ansvar ved beslutning om helsehjelp, dersom sykdomsprogresjonen er av slik art at pasienten med ALS erklæres som ikke samtykkekompetent.
Pasienter med ALS og deres pårørende skal få tilstrekkelig og tilpasset informasjon. ALS-teamet i sykehuset gir pasient og pårørende anledning til å medvirke til beslutninger som omhandler behandling og tiltak i tråd med pasienters lovfestede rett til å medvirke og tjenestenes plikt til å involvere. Dersom sykdomsprogresjonen tilsier at pasienten mister evne til å samtykke til beslutninger som omhandler egen økonomi og bolig, finnes informasjon om fremtidsfullmakt på Statsforvalteren.no.
Siste faglige endring: 25. september 2023 Se tidligere versjoner
Helsedirektoratet (2023). Informasjon om sykdommen ALS og tilknyttede forhold, bør være tilpasset pasientens og de pårørendes situasjon og forutsetninger for å ta til seg informasjon [nettdokument]. Oslo: Helsedirektoratet (siste faglige endring 25. september 2023, lest 22. desember 2024). Tilgjengelig fra https://www.helsedirektoratet.no/faglige-rad/als/koordinering-og-oppfolging-av-pasienter-med-als-i-spesialist-og-kommunehelsetjenesten/informasjon-om-sykdommen-als-og-tilknyttede-forhold-bor-vaere-tilpasset-pasientens-og-parorendes-situasjon-og-forutsetninger-for-a-ta-til-seg-informasjonen
Få tilgang til innhold fra Helsedirektoratet som åpne data: https://utvikler.helsedirektoratet.no