Veiledere

​​​Utredning av CFS/ME

CFS/ME-utredning består i å kartlegge pasientens sykehistorie (anamnese) og symptombilde, samt å utelukke differensialdiagnoser. Diagnosen er en eksklusjonsdiagnose og med et karakteristisk sykdomsbilde. Diagnosen kan ikke alltid stilles selv om diagnosekriteriene er oppfylt da andre sykdommer og tilstander også kan gi CFS/ME liknende symptom. Se punkt 2.1 i veilederen.

Ulike diagnostiske systemer og kriterier

Vi anbefaler disse:

Fukudakriteriene kan imidlertid brukes i tillegg. Det anbefales å journalføre hvilket diagnosesett som er benyttet.​​

​Ansvarsavklaring og samarbeid i utredning, behandling og oppfølging

I kapittel 5 i nasjonal veileder står det utdypende om fastlegens ansvar for utredning/ behandling og oppfølging.

Fastlegen kan vurdere at henvising til, og samarbeid med, spesialisthelsetjenesten er viktig og nødvendig i utredning av pasienter med mulig CFS/ME. 

Fastlegen har ansvar for å henvise til aktuelle undersøkelser og behandling etter vurdering av behov. Dette gjøres i samarbeid med pasienten. 

Fastlege som er spesialist i allmennmedisin kan stille diagnosen.

Spesialisthelsetjenesten kan bistå med relevant og målrettet utelukkelsesdiagnostikk og/eller bekreftelse av diagnosen CFS/ME. De kan også bidra gjennom tverrfaglige funksjonsvurderinger og etablering av realistiske rehabiliteringsløp for den enkelte pasient. Innenfor poliklinisk virksomhet og ambulante team kan pasienten få hjelp til aktivitetskartlegging og utprøving av rehabiliteringstiltak.

Spesialisthelsetjenesten skal også bistå med veiledning til kommunehelsetjenesten ved behov og medvirke til oppbygging av kompetanse lokalt.

Barn og unge hvor en mistenker CFS/ME bør imidlertid utredes av spesialist i barnemedisin, og det er spesialisten som stiller diagnosen.

Tester og undersøkelser

Det er viktig å utelukke andre tilstander, da pasienter med CFS/ME kan ha andre sykdommer i tillegg. Testing og vurdering i forhold til differensialdiagnoser, kormorbiditet og avdekking av belastende faktorer er viktig både for å hindre feildiagnostikk og for å sikre riktig behandling. Det er derfor beskrevet et utvalg av tester som kan være aktuelle i utredningen i nasjonal veileder kapittel 2.

Tips til behandling 

Siden det per nå ikke finnes dokumentert standard behandling som kan kurere CFS/ME må målet være å søke behandlinger og strategier som kan lindre ubehagelige symptomer, bidra til konstruktiv mestring, og bedre pasientenes funksjon og livskvalitet der i livet denne er. Det være seg samtaler med helsesøster, kontakt med fysioterapeut, tilrettelegging fra ergoterapeut, aktivitetsavpasning, plan for fysisk aktivitet med mer. Informasjon om, og forslag til aktuell behandling, finner du i nasjonal veileder kapittel 3.

​Tverrfaglig organisering av tjenesten

Det er viktig at det er relevante og aktuelle faggrupper inne i et samarbeid rundt pasienten for å sikre gode pasientforløp. Forslag til hvem som kan være aktuelle i et slikt tverrfaglig samarbeide finner du i nasjonal veileder kapittel 6. Tilbudet til pasientgruppen må individuelt tilrettelegges ut fra hver enkeltes behov. Ved økt kunnskap og kompetanse i helsetjenesten, samt bruk av for eksempel samarbeidsmøter, vil det være mulighet for at pasientene blir møtt på en bedre måte. 

​Samarbeidsgrupper/IP

For å sikre god flyt og nødvendig fremdrift i pasientforløpet kan det også være aktuelt med samarbeidsgrupper og individuell plan, IP.  Se eget kapittel om Individuell plan i nasjonal veileder kapittel 4.

K​artlegging av forekomst/omfang 

Det er ingen som i dag har norske tall over hvor mange som har CFS/ME, og hvor mange av disse som er i de ulike gradene av sykdommen. Dersom det er interesse for å gjøre en eventuell kartlegging for å kunne utarbeide statistikk anbefales det at det taes kontakt med Nasjonal kompetansetjeneste på Oslo Universitetssykehus  for eventuell samarbeide om dette.

​Hvordan forholde seg til NAV 

Dersom funksjonsnivået er så redusert at dette går utover arbeidsliv, skole og studier er det nødvendig med kontakt med NAV. Henvendelse og erklæringer til NAV utarbeides av fastlegen
Det er informasjon om hvordan dette gjøres i kapittel 5 i nasjonal veileder.​

Forskning

Helsemyndighetene ønsker å behovsidentifisere forskning i håp om å finne noen svar om CFS/ME. Det er derfor bevilget 30 millioner kroner til Norsk forskningsråd til dette formålet. Forskningsrådet lyser nå ut midler til målrettet forskning om tema, etter at de sammen med et tverrfaglig og bredt brukerpanel har utarbeidet utlysningen. Helsedirektoratet er representert sammen med brukerorganisasjoner og andre med kompetanse om CFS/ME i dette panelet. Les mer her: Sykdomstilstander med langvarig utmattelse (forskningsradet.no)

Regjeringen har videre tatt initiativ til en kartlegging om omfang av barn og unge med CFS/ME og konsekvenser av dette i kommunene. Det vil det særlig bli sett på barn og unge som er så syke at de får langtidsfravær fra skolen.

 

 

 

Sist faglig oppdatert: 14. desember 2016