​En dekningsgradsanalyse i 2013 viser at 2 231 barn født i perioden 1996 til 2007 er registrert med CP i Norsk pasientregister (NPR). Av disse barna var 833 ikke registrert i Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN). Videre var 1 398 barn registrert i begge registrene, mens 43 kun var registrert i CPRN.

To erfarne barneleger med spesialkompetanse i barnenevrologi har vurdert journalene for 780 av barna som ikke var registrert i Cerebral pareseregisteret. Resultatene viser at CP-diagnosen ble bekreftet for 464 av de 780 pasientene. For 302 pasienter var CP-diagnosen i NPR ikke korrekt, mens det for 14 pasienter ikke var mulig å avgjøre om pasienten hadde CP. Dokumentkontrollen ble gjennomført av NPR med hjemmel i NPR-forskriften § 2-4, 2. ledd, og utført i samarbeid med CPRN.

Gjennomgangen av pasientjournalene har gitt verdifull informasjon om kvalitet og kompletthet i data for CP-pasienter i NPR. Basert på denne informasjonen er det utført nye analyser som viser at dekningsgraden er 75,6 prosent for CPRN og 97,7 prosent for NPR. Den lavere dekningsgraden i CPRN kan skyldes at registeret er samtykkebasert. Dekningsgraden for CPRN er økende, og for barn født etter 2002 rundt 85 prosent.

Dokumentkontroll er en god metode for å validere tilstandskoder som er rapportert til NPR og bidrar til å øke kunnskapen om datakvaliteten i registeret. Resultatene gir verdifull informasjon til forskere, kvalitetsregistre og andre som bruker data fra NPR. For eksempel kan NPR utlevere validert informasjon om CP-pasienter til forskningsprosjekter.

Fant du det du lette etter?​