Disse faglige rådene er på intern høring i Helsedirektoratet, Legemiddelverket og til arbeids-/ekspertgruppen som har vært med i utformingen av rådene.
Det gjenstår en del arbeid med korrektur, beskrivelse av prosess og referanser. Foreløpig referanseliste er vedlagt i utsendt mail.
Høringsfrist fredag 1. juni 2018. Høringssvar sendes i wordmal sendt ut i mail.
Kontaktperson: Sjur Bjørnar Hanssen, sjur.bjornar.hanssen@helsedir.no

 

Innledende kapittel om veiledningsmateriellet

Målgruppen for disse faglige rådene er helsepersonell som gir omsorg til pasienter i livets sluttfase uavhengig av bakenforliggende diagnose. Voksne pasienter som mottar omsorgen skal sikres likeverdig omsorg og behandling gjennom de faglige rådene. I rådene legges det vekt på helsepersonells dialog med pasienter og pårørende for blant annet å gjøre dem i stand til å reflektere over egen situasjon, ønsker og behov.

De faglige rådene omhandler omsorg og behandling av personer i livets sluttfase som er definert til "når det er overveiende sannsynlig at gjenværende levetid er betydelig begrenset, ofte definert som uker eller dager". Med døende "forstås at pasienten vil dø i løpet av kort tid, det vil si i løpet av timer eller få dager". Definisjonene er utarbeidet av  Norsk forening for palliativ medisin, DNL og Norsk palliativ forening.

Palliasjon, lindrende behandling, bør introduseres tidlig i forløpet for pasienter med livstruende sykdom. God planlegging og forutsigbarhet er viktig, spesielt når sykdommen er sammensatt, slik som for pasienter med palliative behov. Når kompleksiteten øker, slik den gjør under livsforlengende behandling, symptomlindrende behandling og ved livets slutt, settes det enda større krav til at det legges detaljerte pasienttilpassede planer. Forut for livets sluttfase bør det være etablert en god relasjon mellom helsetjenesten og pasienten. Pasientinvolvering i viktige beslutninger, samvalg - «shared decision making» gjennom hele forløpet er av stor betydning for å få til god pleie, behandling og omsorg ved livets slutt. Strukturerte forhåndssamtaler, advance care planning, bør inngå som en del av tilbudet i helsetjenesten slik at pasienten ønsker, behov - "hva som er viktig for meg" kommer frem og blir ivaretatt i planlegging av behandling og omsorg mot livets slutt.

Ulike sykdommer vil ha ulike forløp frem til livets siste fase. I livets siste fase er mange av pasientens plager like på tross av ulike bakenforliggende diagnoser. Dødsprosessen ved forskjellige lidelser kan ha ulik varighet, og kjennskap til det naturlige sykdomsforløpet er en forutsetning for å anvende disse rådene. Pasientene skal ikke utsettes for plagsom eller nytteløs behandling. I tillegg til å lindre pasientens plager, er hovedintensjonene å øke pasientens velvære og å unngå ytterligere plager. 

Kunnskapsgrunnlaget i de faglige rådene i lindrende behandling i livets sluttfase er laget med utgangspunkt i Care of dying adults the last days of life, National Institute for Health and care Excellence, Storbritannia som ble publisert i desember 2015. Den er bygget på et grundig evidensgrunnlag og vurderinger fra ekspertgruppen. Faglige råd i lindrende behandling i livets sluttfase er i tillegg til NICE bygget på enkelte andre internasjonale kunnskapsoppsummeringer samt norske retningslinjer, veiledere og lovverk. En bredt sammensatt nasjonal ekspert-/arbeidsgruppe har vært med å utarbeide dette normerende produktet gjennom hele arbeidsperioden for å utforme de faglige rådene i henhold til norsk kontekst og helse- og omsorgstjenesten.

Helsedirektoratet har utarbeidet retningslinje for palliasjon til barn uavhengig av diagnose og disse faglige rådene omhandler ikke barn.

 

Arbeidsgruppens sammensetning:

Tanja Alme, Norsk sykepleierforbund, Sula kommune

Kari-Ann Baarlid, Nasjonalforeningen for folkehelsen, Oslo

Janicke Bjercke, DNL, Norsk forening for palliativ medisin, Oslo

Guttorm Eidslott, Norsk Palliativ Forening, Hamar

Bente Ervik, Kompetansesenter for lindrende behandling, Tromsø, Helse Nord RHF

Pål Friis, Sørlandet sykehus HF, Kristiansand, Helse Sør-Øst RHF

Tora Garbo, Norsk psykologforening, Bergen

Hilde Beate Gudim, Skui legesenter, Bærum

Aart Huurnink, Boganes sykehjem, Stavanger kommune

Stein Husebø, Verdighetsenteret, Bergen

Grethe Skorpen Iversen, Kompetansesenter i lindrande behandling, Bergen, Helse Vest RHF

Erik T. Løhre, Kompetansesenter for lindrende behandling, Trondheim, Helse Midt RHF

Morten Magelssen, Senter for medisinsk etikk, UIO, Oslo

Karen Riddervold, Fransiskushjelpen, Oslo

Astrid Rønsen, Hospiceforum Norge, Oslo

Helsedirektoratets representanter:

Sjur Bjørnar Hanssen

Kristin Refsdal

Kommunikasjon og samvalg

Innhent kunnskap om pasientens evne, behov og forventninger til kommunikasjon i livets sluttfase

Kunnskap om pasientens evne, behov og forventninger til kommunikasjon er et utgangspunkt for å ivareta pasientens behov for samtale og informasjon i livets sluttfase. Målet er å få innsikt i hva som er viktig for pasienten i livets sluttfase. Pasientens erfaringer, livssituasjon og verdier har også betydning for dialogen mellom pasienten og helsepersonell.

Dersom pasienten har kognitive problemer, vansker med tale, språk, hørsel eller andre kommunikasjonsvansker bør det vurderes hvordan dette kan møtes. NAKMIs kulturformuleringsintervju er et klinisk verktøy i tverrkulturell kommunikasjon.

Avklar om pasienten vil ha med seg pårørende når det skal gis viktig informasjon og tas beslutninger om behandling.     

Kommunikasjonen og informasjonen skal være tilpasset mottakerens individuelle forutsetninger, som alder, modenhet, erfaring og kultur- og språkbakgrunn. Informasjonen skal gis på en hensynsfull måte. Det er viktig at det gis tilstrekkelig informasjon slik at omsorg og behandling er tilpasset pasientens ønsker i livets sluttfase. Helsepersonellet må forvisse seg om at pasienten har forstått informasjonen.

 

Praktisk

Nyttige retningslinjer, veiledere og nettsteder om dette temaet kan være: 

Nasjonalt handlingsprogram for palliasjon i helsetjenesten 
Veileder om pårørende i helse- og omsorgstjenesten IS-2587
Veileder om kommunikasjon via tolk IS-1924
NAKMIs kulturformuleringsintervju
Sammarbeidsrådet for tros og livssynssamfunn 

 

Begrunnelse 

Gode prosesser over tid er ofte en forutsetning for at pasient og pårørende kan oppleve trygghet og verdighet i livets siste dager. 

Det følger av pasient- og brukerrettighetsloven § 3-5 at mottaker har rett til tilpasset informasjon som tar høyde for individuelle forutsetninger. 

 

Referanser

Care of dying adults in the last days of life, NICE guideline.

Pasient- og brukerrettighetsloven, § 1-3 b og § 3-5.

Nasjonalt handlingsprogram for palliasjon i kreftomsorgen.

NVP - Nationell Vårdplan för Palliativ vård.

Ivareta pasient og pårørendes behov for samtale og informasjon i livets sluttfase

Pasientens ønsker og forutsetninger er grunnlaget for samtalen. Skap en arena for dialog hvor pasient og pårørende har mulighet til å stille spørsmål samt gi og få informasjon. Gi informasjon tilpasset pasienten, i den utstrekning pasienten ønsker det. Skap tillit, lytt til pasientens egen opplevelse og kartlegg pasientens behov for støtte og tilrettelegging. Samtalene må gjentas ved behov.

Ta med pårørende i samtalen i den grad pasienten ønsker det. I de siste dager øker gjerne pårørendes behov for informasjon. Pårørende til pasienter med kognitiv svikt kan ha særskilt behov for samtale og oppfølging.

Pasienten bør forberedes på at livet går mot slutten hvis han eller hun ønsker å ta imot denne informasjonen. Forklar usikkerhet, men unngå urealistiske forhåpninger.

Når livet nærmer seg slutten, vil ofte spørsmål knyttet til det åndelige, eksistensielle og religiøse få økt betydning og kan være viktige for pasientens opplevelse av identitet og mening.

Aktuelle temaer for samtale og informasjon kan være:
• Pasientens opplevde endringer den siste tiden
• Forventet forløp og mulige plager.
• Behandling og symptomlindring
• Pasientens verdier og preferanser
• Åndelige, eksistensielle og religiøse forhold
• Ivaretakelse av pårørende
• Økonomiske og sosiale forhold
• Plan for oppfølging og hvem som er pasientens og pårørendes kontaktperson
• Sted for omsorg

Viktige punkter fra samtalene skal journalføres med en oppsummering av aktuelle tema som er tatt opp for eksempel en beskrivelse av ønsker, reservasjoner og videre plan.

 

Praktisk informasjon

Informasjon om pasientens medbestemmelse og kommunikasjon med
pasienten og pårørende finner du i Beslutningsprosesser ved begrensning av livsforlengende behandling og Nasjonalt handlingsprogram for palliasjon i kreftomsorgen. I Pårørendeveilederen kan du lese mer om samtale og støtte til pårørende ved livets slutt. Du kan også finne nyttig informasjon om barn som pårørende på hjemmesidene til BarnsBeste og Kreftforeningen.

 

Begrunnelse

Alle pasienter har rett til medvirkning og informasjon (Pasient- og brukerrettighetsloven § 3-1 - § 3-2).

Emosjonell støtte og informasjon kan hjelpe pårørende å mestre situasjon og medvirke til reduksjon av psykiske plager som komplisert sorg blant pårørende.

Ansvar for barn som pårørende følger både av spesialisthelsetjenesteloven § 3-7A og helsepersonelloven § 16.

 

Referanser

NICE guideline. Care of dying adults in the last days of life. Storbritannia, 2015.

Helsedirektoratet. Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for palliasjon i kreftomsorgen, 2015.

Helsedirektoratet. Beslutningsprosesser ved begrensning av livsforlengende behandling, 2015.

Candy B et al. Interventions for supporting informal caregivers of patients in terminal phase of their disease. Cochrane Review. 2011.

Lov om spesialisthelsetjenesten m.m. (spesialisthelsetjenesteloven). LOV-1999-07-02-61.

Lov om helsepersonell m.v. (helsepersonelloven). LOV-1999-07-02-64 .

Lov om pasient- og brukerrettigheter (pasient- og brukerrettighetsloven). LOV-1999-07-02-63.

Helsedirektoratet. Barn som pårørende IS-5/2010.

Når livet går mot slutten, Kirkens bymisjon. Oslo.

Legg til rette for gode beslutningsprosesser i livets sluttfase

Avklar med pasienten og pårørende om pasienten har ønsker og valg knyttet til behandling og omsorg mot livets slutt. Pasientens ønsker skal dokumenteres i journal/kjernejournal. Vurder pasientens samtykkekompetanse ved behov.

Alvorlig syke og døende pasienter kan ha nedsatt samtykkekompetanse. Hvis pasienten ikke har samtykkekompetanse i den aktuelle problemstillingen skal det innhentes informasjon fra nærmeste pårørende om hva som ville vært pasientens ønsker. Dersom pasienten har skrevet livstestament, eller gjennom forhåndssamtaler eller på annen måte uttrykt sine ønsker, skal det legges vekt på dette. Opplysninger om hva pasienten ville ønsket skal være nedtegnet i journal.
Ansvarlig behandler må avgjøre om dokumenterte ønsker og utsagn gjelder for den aktuelle situasjonen. Det må bringes på det rene om pasienten har endret oppfatning om noe siden pasientens uttrykte ønske ble dokumentert.

Behandlingsbeslutninger skal tas av ansvarlig lege. Før viktige beslutninger tas bør disse drøftes med involvert helsepersonell. I slike situasjoner er det viktig å ha nært samarbeid og tilstrebe gjensidig forståelse med nærmeste pårørende, men pårørende skal ikke ha byrden av eller ansvaret for slike beslutninger.

 

Praktisk

Veilederen Beslutningsprosesser ved begrensning av livsforlengende behandling er et praktisk verktøy som skal bidra til at man får gode prosesser forut for beslutningene. Den tar opp blant annet opp involvering av pasienten og om nødvendig og riktig informasjon, og spørsmål omkring samtykkekompetanse.

Senter for medisinsk etikk har utgitt en veileder for forhåndssamtaler.

Aid To Capacity Evaluation (ACE) – er et hjelpemiddel til vurdering av beslutningskompetanse og er oversatt til norsk.

 

Begrunnelse

Kravene til beslutninger om helsehjelp følger av pasient- og brukerrettighetsloven §§ 4-3, 4-6. Anbefalingen beskriver anbefalt praksis basert på gjeldende lovverk og veilederen Beslutningsprosesser ved begrensning av livsforlengende behandling.

 

Referanser

NICE guideline. Care of dying adults in the last days of life. Storbritannia, 2015.

Lov om pasient- og brukerrettigheter (pasient- og brukerrettighetsloven). LOV-1999-07-02-63.

Helsedirektoratet. Beslutningsprosesser ved begrensning av livsforlengende behandling, 2015.

Livets sluttfase - om å finne passende behandlingsnivå og behandlingsintensitet for alvorlig syke og døende. Oslo: Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten; 2014.

I livets sluttfase bør pasienten ha en palliativ plan

Sammen med pasienten selv, de pårørende og annet involvert helsepersonell bør det ha blitt utarbeidet en helhetlig og individuell palliativ plan for behandling og omsorg mot livets slutt. Planen bør bør nå oppdateres. Den bør revurderes ved endringer i tilstanden og når noen opplever behov for det. Planen bør journalføres og være tilgjengelig for pasienten, alle involverte i behandling og omsorg, og pårørende om pasienten ønsker det.

I en helhetlig, individualisert palliativ plan bør det blant annet inngå:

  • Pasientens ønsker og preferanser i livets siste fase.  Har pasienten endret holdning til viktige spørsmål den site tiden?
  • Pasientens ønske om delaktighet i beslutninger om behandling og omsorg.
  • Pårørendes ønsker om deltakelse i omsorgen for pasienten, hva de kan bidra med, og om de ønsker å være til stede når pasienten dør.
  • Hvor pasienten ønsker å tilbringe den siste tiden og om ønsket sted for død.
  • Hvem som har ansvar for hva i videre behandling og omsorg. Det er viktig å sikre kontinuitet i ansvarsforhold og ivaretagelse i livets siste fase.
  • Hva som skal skje etter at pasienten er død, spesielt med hensyn på seremonier og støtte til de pårørende.
  • For andre områder som bør inngå i planen, se blant annet (…. sett inn hyperlenke til anbefalingene: kartlegging under kommunikasjon, medikamentelle tiltak, legemidler for fremtidige behov og væskebehandling i veiledningsmateriellet).

Praktisk

Det er utviklet ulike lokale maler for palliative planer:

Begrunnelse

Palliativ plan ved livets slutt er nyttig og  bør tas hyppigere i bruk. Dette støttes av ekspertgruppen.

Planen er et verktøy for samvalg med pasienten i den grad de ønsker å være delaktig. Det er viktig at pasienter og pårørende får muligheten til å diskutere, utvikle og revurdere en individualisert palliativ plan. God kommunikasjon og informasjonsutveksling gjør det mulig for pasienten å ta sine valg i tråd med sine grunnleggende verdier.

En plan løfter frem pasientens ønsker og behov ved livets slutt og gjør det mulig å tilpasse behandling og omsorg til den enkelte pasient. En plan er spesielt nyttig når flere aktører skal samarbeide. Planen skal bidra til å sikre kontinuitet og god ivaretagelse i livets siste fase.
Helhetlig vurdering inkluderer fysiske, psykiske, sosiale, åndelige/eksistensielle, kulturelle, og økonomiske aspekter. Slik får helsepersonellet kjennskap til pasientens individuelle identitet, ønsker og behov.  

 

Referanser

NICE guideline. Care of dying adults in the last days of life. Storbritannia, 2015.

Helsedirektoratet. Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for palliasjon i kreftomsorgen. IS-2285

Livets sluttfase - om å finne passende behandlingsnivå og behandlingsintensitet for alvorlig syke og døende. Oslo: Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten; 2014.

 

Praktisk

Når den som er syk ønsker å dø hjemme, må helsepersonell sørge for at  familien og pårørende er med på å ta beslutningen og planlegge den siste tiden. Pasientens ønsker i livets sluttfase bør inngå i en palliativ plan (lenke til anbefalingen i FALS). I Pårørendeveilederen finnes beskrivelse av aktuelle tema for dialog med pårørende i planleggingen av omsorg i hjemmet.

Pasienten og familien trenger og har krav på god informasjon om aktuelle velferdsytelser som for eksempel pleiepenger, omsorgslønn og avlastningstiltak. Denne informasjonen kan gis av sosionom ved sykehuset eller NAV eller helsepersonell med god kjennskap til ordningene. Pleiepengeordingen kan du lese mer om her.

I brosjyren Når livet går mot slutten finnes praktisk informasjon til om omsorg i livets siste fase.

 

Anbefalingen er etisk begrunnet, i hensynet til å oppnå en verdig og god død.

 

Referanser

Lov om folketrygd. Del IV. Ytelser ved sykdom m.m. Kapittel 9. Stønad ved barns og andre nærståendes sykdom.

Helsedirektoratet. Veileder om pårørende i helse- og omsorgstjenesten. IS-2587.

NICE guideline. Care of dying adults in the last days of life. Storbritannia.

Ved tvil eller ulikt syn på behandling og omsorg om viktige beslutninger er det avgjørende med grundige og gjentatte samtaler som kan evne å skape felles forståelse.

Ved vedvarende tvil eller usikkerhet kan det være riktig å søke råd hos andre gjennom med for eksempel en fornyet tverrfaglig vurdering eller å søke råd hos en klinisk etikk-komité.

 

Praktisk

I Pårørendeveilederen finnes beskrivelse av hvordan etiske dilemmaer kan håndteres på en god måte. Senter for medisinsk etikk ved Universitet i Oslo har ansvar for nasjonal koordinering og fagutvikling av kliniske etikk-komiteer (KEK) i spesialisthelsetjenesten og for langsiktig oppbygging av etikk-kompetanse i kommunehelsetjenesten gjennom evaluering, forskning, undervisning og nettverksbygging.

 

Begrunnelse

Det gjelder generelt i helsetjenesten at en bør søke gode og omforente løsninger ved uenighet om viktige spørsmål. Når livets slutt nærmer seg, oppstår det hyppig etiske dilemmaer, og dette er blant de saker som oftest kommer til kliniske etikk-komiteer. Det er også verdifullt med etisk og faglig refleksjon i det tverrfaglige teamet, noe veilederen Beslutningsprosesser ved begrensning av livsforlengende behandling poengterer.

 

Referanser

Helsedirektoratet. Veileder. Beslutningsprosesser ved begrensning av livsforlengende behandling. IS-2285.

Helsedirektoratet. Veileder om pårørende i helse- og omsorgstjenesten. IS-2587.

NICE guideline. Care of dying adults in the last days of life. Storbritannia.

 

Erkjennelse av at livet går mot slutten, og at døden nærmer seg

Vurder om pasienten er i livets siste dager og om døden er nær forestående

Pasient og pårørende bør få mulighet til å forberede seg på at livet til pasienten går mot slutten. Dette forutsetter at helsepersonalet har kunnskap om pasientens sykdomshistorie og gjenkjenner mulige vendepunkter i sykdomsforløpet. Helsepersonell må tilstrebe å imøtekomme den døende pasientens behov og samtidig lytte til pårørende, støtte dem og trygge dem i situasjonen slik at pasient, pårørende og personalet har en mest mulig omforent forståelse av situasjonen.

Dersom pasienten er i stand til å kommunisere, er det viktig å få frem pasientens oppfatning av situasjonen og eventuelle tiltak. På samme måte må de pårørendes og personalets oppfatning og vurdering tillegges vekt. 

En vurdering om at livet har svært kort forventet levetid, uker til dager, bør inneholde en tverrfaglig gjennomgang av følgende forhold:

  • Progredierende sykdomsutvikling
  • Progredierende funksjonsnedsettelse
  • Forverring i tilstanden er forventet
  • Mulige reversible tilstander er blitt vurdert

Vanlige symptomer og tegn når døden er nært forestående:

  • Søvnbehovet øker, uttalt økende tretthet
  • Tiltakende fysisk svekkelse, økende behov for sengeleie
  • Interessen for omgivelsene minker og bevisstheten sløres, mindre respons til de nærmeste
  • Orienteringsevnen svekkes, med tidvis eller tiltakende forvirring
  • Interessen for å ta til seg næring svekkes, etter hvert trengs det også mindre drikke
  • Pasienten tar bare små slurker vann og har vansker med å ta tabletter

Vanlige symptomer og tegn som tilkommer når døden er nært forestående:

  • marmorering eller endring i hudfarge
  • endring i respirasjon, som Cheyne- Stokes respirasjon eller surkling
  • endringer i sirkulasjon
  • at pasienten i lengre perioder ikke er kontaktbar

Erkjennelsen av at pasienten er døende, må bygge på en samlet tverrfaglig vurdering av minimum lege og sykepleier. Pasientens, pårørendes og det tverrfaglige personalets oppfatning av situasjonen vil også gi viktig informasjon. Først når den samlede vurdering tilsier det, kan pasienten oppfattes å være døende.

I livets siste dager kan det være aktuelt å ta i bruk en detaljert tiltaksplan for oppfølging av pasienten. (lenke til anbefalingen I livets sluttfase bør pasienten ha en individualisert palliativ plan).

Gjør fortløpende vurderinger, minst en gang per døgn og oppdater behandlingsplanen. Unngå uhensiktsmessige undersøkelser, behandlings- og pleietiltak som etter all sannsynlighet ikke bedrer pasientens livskvalitet i livets siste dager. Se veilederen Beslutningsprosesser ved begrensning av livsforlengende behandling

I noen tilfeller kan det være vanskelig å vurdere om en pasient er døende. Vær oppmerksom på at bedring i tegn og symptomer kan bety at tilstanden stabiliserer seg eller at pasienten er i bedring. Ved usikkerhet eller uenighet om pasienten er døende bør en revurdere situasjonen og ha en fornyet gjennomgang av sykdomsutviklingen og behandlingen med tanke på om tilstanden er reversibel.

Søk råd hos en erfaren kollega når det er stor usikkerhet eller uenighet om tolking av symptomer og tegn, om pasienten nærmer seg livets slutt eller ved behov for fornyet vurdering om pasienten er døende.  Ved sammensatte utfordringer eller manglende kompetanse er det også viktig at det er lav terskel for å søke råd eller hjelp. (Lenke til anbefalingen om å søke råd).

Erkjennelsen av at pasienten er døende kan hjelpe pårørende til å ta stilling til planlegging av den siste tiden, om og i hvilken grad de ønsker å være tilstede hos pasienten de siste timer og dager. Mange pårørende har utbytte av å få skriftlig informasjon, som f.eks. brosjyren «Når livet går mot slutten» utgitt av Kirkens bymisjon. 

 

Begrunnelse 

Det kan være vanskelig å fastslå når en person er går inn i de siste dagene av livet eller uker av livet. Vurderingen vil ofte være unøyaktig og prognostiske verktøy har begrenset klinisk nytteverdi. En viss grad av usikkerhet vil være til stede når det gjelder å gjenkjenne at pasienten nærmer seg livets siste dager. Dette kan gjør det utfordrende å planlegge behandling, pleie og omsorg.  Det er nødvendig at helsepersonell har best mulig kunnskap om pasientens sykdomshistorie og gjenkjenner mulige vendepunkter i sykdomsforløpet slik at usikkerheten reduseres og at det gis mulighet for å ta viktige samtaler mellom helsepersonell, personen som skal dø og de pårørende.

Referanser

NICE guideline. Care of dying adults in the last days of life. Storbritannia.

Helsedirektoratet. Beslutningsprosesser ved begrensning av livsforlengende behandling. Veileder. IS-2285

Mat og drikke når døden er nær forestående

Tilrettelegg for samtale om mat og drikke med pasient/pårørende når døden er nær forestående

Når døden nærmer seg sees ofte nedsatt interesse for mat og drikke som en naturlig del av livets avslutning. Pasienten tilbys mat og drikke så lenge han eller hun har ønske om det. I denne situasjonen er det viktig å ha en åpen dialog med pasient og pårørende om spørsmål knyttet til mat og drikke for å dele oppfatning av situasjonen og behandlingen.

I samtalen kan følgende tema være aktuelle:

    • informasjon om at pasienter i denne fasen i liten grad føler sult og vanligvis inntar kun minimalt med mat og drikke. Små slurker med vann og minimalt med mat er tilstrekkelig for å redusere tørst og sult i terminalfasen.
    • at svelgeproblemer kan gjøre at man må være varsom med å tilby mat og drikke. Det kan også være vanskelig å svelge tabletter.
    • fordeler og ulemper ved fortsatt inntak av mat og drikke. Mat kan fortsatt ha en sanselig, psykologisk, kulturell og sosial betydning, men kan også være en belastning for pasienten når døden nærmer seg. 
    • fordeler og ulemper ved væskebehandling som ligger til grunn for vurderingene (lenke til anbefalingen ").
    • hva pårørende kan bistå med når det gjelder å lindre munntørrhet (lenke til anbefaling om munnstell).
    • personlige, kulturelle eller religiøse forhold som kan ha betydning for vurderinger om mat og drikke i denne livsfasen (behov, ønsker, tanker, preferanser). 

Suppler muntlig informasjon med skriftlig materiell, som for eksempel heftet «Når livet går mot slutten».

   

Begrunnelse 

I livets sluttfase vil det skje endringer i drikke- og spisemønsteret som vil kunne bekymre pasienten og ikke minst de pårørende. Dette vil kunne være gjenstand for uenighet mellom helsepersonell og pasient/pårørende. Ekspertgruppen mener god dialog om mat og drikke underveis i sykdomsforløpet er nødvendig slik at helsepersonells vurderinger og pasient/pårørendes ønsker og behov blir kommunisert.

 

Referanser

NICE guideline. Care of dying adults in the last days of life. Storbritannia

Helsedirektoratet. Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for palliasjon i kreftomsorgen

Helsedirektoratet. Kosthåndboken – veileder i ernæringsarbeid i helse- og omsorgstjenesten


 

Behandling, pleie og omsorg til den døende pasient skal ha fokus på best mulig lindring og velvære. Pasienten skal aldri sulte eller tørste, men skal heller ikke belastes med mat og væske mer og lenger enn det som er til det beste for pasienten. Væsketilførsel og ernæring vurderes ut fra klinisk tilstand, pasientens ønske og behov for lindring.

Pasienten tilbys mat og drikke så lenge han eller hun ønsker det. Det gjøres fortløpende vurdering av pasientens kliniske tilstand. Vær oppmerksom på at opioider og sedativa kan gjøre at pasienten er mindre våken og ikke tar til seg mat og drikke i forhold til behovet. Medikamentell dose justeres i forhold til behov og for å redusere bivirkningene. (Se anbefaling om angst uro og smertebehandling).

Mat, drikke og behandling knyttet til ernæring og væske er et følsomt område som kan skape bekymring og uro hos pårørende. Det må derfor være etablert gode rutiner for gjentatt dialog om dette temaet, slik at pasient/pårørendes synspunkter og forståelse av situasjonen kommer frem. Målet er en omforent forståelse mellom pasient/pårørende og helsepersonell om hva som er det beste for pasienten i denne situasjonen. (legg inn lenke til anbefalingen om samtale om mat og drikke). Helsepersonell må tilstrebe å imøtekomme den døende pasientens behov og samtidig lytte til pårørende, støtte dem og trygge dem i situasjonen.

Det er ikke gjort forskning som viser sikker effekt av væskebehandling i livets sluttfase. Forskningsresultatene gir ingen sikre holdepunkter for at parenteral væsketilførsel forlenger livet eller dødsprosessen, og heller ikke at døden framskyndes ved at man ikke gir ekstra væske. Fordi det mangler studier av god kvalitet, kan man ikke gi klare anbefalinger for klinisk praksis basert på forskningsresultatene alene. (Good P, Richard R, Syrmis W, Jenkins-Marsh S, Stephens J. 2014).

Ekspertgruppen som har vært med å utforme de faglige rådene i livets sluttfase mener på bakgrunn av klinisk erfaring at parenteral væsketilførsel i livets sluttfase kun er aktuelt i særlige tilfeller. Etter ekspertgruppens erfaringer kan parenteral væsketilførsel forverre symptomer som surkling i luftveiene, dyspne og ødemer, og kan følgelig gi mer plager. Hos dehydrerte pasienter med delirium og forvirring kan subkutan eller intravenøs væsketilførsel være aktuelt å forsøke for å se om det bedrer symptomene. Dette er i tråd med konkusjonene i ekspertgruppene bak ESPEN guide (2) og NICE guidelines (3). Vurdering av effekt eller bivirkninger må gjøres fortløpende. (se også anbefaling om delirium og uro).

Ekspertgruppen mener at tørste som regel best kan lindres gjennom godt munnstell og hyppig fukting av munn (lenke til anbefaling om munnstell).

Pasienter som får kunstig næring (via sonde, PEG eller parenteral ernæring) i livets sluttfase klarer etter hvert ikke nyttiggjøre seg denne. Sondeernæring kan forsterke vanlige symptomer og ubehag som bl.a. kvalme, magesmerter, uvelhetsfølelse, hoste og svette. En konsekvens av dette kan være nedtrapping av ernæringstilførselen.

En reduksjon eller avslutning av behandling er å regne som behandlingsbegrensning (lenke til veilederen). Beslutningen skal være faglig forsvarlig og basert på individuell vurdering av pasientens tilstand.

Det må journalføres hvilken behandling som eventuelt skal gis, reduseres eller avsluttes, samt at grunnlaget for beslutningen og eventuelt revurderingstidspunkt må fremkomme.

 

Begrunnelse

Væskebehandling i livets siste dager er et område hvor det eksisterer ulik praksis. Forskningsresultatene gir ingen sikre holdepunkter for at parenteral væsketilførsel livets siste dager forlenger livet eller dødsprosessen, og heller ikke at døden framskyndes ved at man ikke gir ekstra væske.

Selv om Cochrane gjennomgangen ikke kan påvise effekt av væskebehandling i denne fasen av livet har ekspertgruppene i NICE guidelines og ESPEN guidelines, på bakgrunn av klinisk erfaring, vurdert at det kan være indikasjon for å forsøke væskebehandling ved delirium og samtidig dehydrering. ESPEN guidelines fraråder væskebehandling ved lindring av tørste og tørr munn i for døende pasienter da symptomatisk behandling som for eksempel godt munnstell og hyppig fukting av munnen er effektivt for å lindre disse plagene. NICE guideline anbefaler at ved stor grad av tørst som ikke kan lindres via andre tiltak kan man vurdere å forsøke parenteral væskebehandling.

NICE- retningslinjen gir ikke en klar anbefaling på når man skal gi væske eller ikke, men påpeker at risiko, fare for å skade, ubehag og fordeler må vurderes i hvert enkelt pasienttilfelle.

Begrunnelsen er basert på litteraturgjennomgang, nasjonale og internasjonale anbefalinger og konsensuserfaring.

Referanser

Arends J. et al. ESPEN guidelines on nutrition in cancer patients. Clinical Nutrition 2016.

Nasjonalt handlingsprogram for palliasjon i kreftomsorgen.

I livets sluttfase er det mange faktorer som gjør at munnstell må få spesiell oppmerksomhet. Godt munnstell er viktig for å forebygge ubehag som følge av redusert væske og ernæringsinntak, munntørrhet på grunn av endret respirasjon og legemiddelbehandling. Å bidra til å opprettholde god munnhygiene er en viktig del av omsorgen for å fremme pasientens velvære; evnen til å kunne snakke og svelge, samt opprettholde verdighet.

Dette innebærer følgende:
• Regelmessig og godt munnstell tilpasset pasientens bevissthetsnivå
• Informasjon og en forsiktig tilnærming som kan lette samarbeidet om munnstellet
• Hjelp til fukting og smøring av munn og lepper med jevne mellomrom.
Opplæring til pårørende i fukting og stell av munn dersom pasient og pårørende ønsker det. 

 

Praktisk

I fagprosedyren Munnstell til voksne pasienter er målet med munnstellet, munnhelseproblemer og hvordan munnstell gjennomføres beskrevet.

 

Begrunnelse

Munnstell kan lindre tørste og forebygger tørrhet eller ubehag i munnhule og svelg. Begrunnelsen er basert på litteraturgjennomgang, nasjonale anbefalinger og konsensuserfaring. Norsk praksis er godt beskrevet i veilederen Beslutningsprosesser ved begrensning av livsforlengende behandling og i fagprosedyren Munnstell til voksne pasienter.

 

Referanser

Helsedirektoratet. Beslutningsprosesser ved begrensning av livsforlengende behandling. 2009, revidert 2013. IS-2091.

Helsebiblioteket. Munnstell til voksne pasienter. Versjon 2.0. 2017

Treister NS, Villa A, Thompson L. Palliative care: Overview of mouth care at the end of life. UpToDate versjon 23.06.16

 

Fysiske tiltak:

  • Godt munnstell kan bidra til økt velvære og virke gunstig ved kvalme. (Lenke til anbefaling i nasjonalt handlingsprogram) 
  • Stillingsendring og optimalisert sengeleie kan bidra til å redusere smerter eller dyspne
  • Bevegelser og pusteøvelser sammen med fysioterapeut og annet helsepersonell

 Tiltak som kan gi trygghet:

  • Kontinuitet i omsorgen av helsearbeidere med kompetanse og erfaring
  • Pårørendes tilstedeværelse eller fast vakt kan bidra til å redusere angst og uro
  • Kontakt med prest eller annen åndelig leder

 Tiltak som kan gi økt velvære og skape trygghet:

  • Berøring og massasje
  • Musikk

 

   NICE guideline. Care of dying adults in the last days of life. Storbritannia.

Helsedirektoratet. Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for palliasjon i kreftomsorgen. IS-2285
Kaasa, S. og Loge, J. H. 2016. Palliasjon. Nordisk lærebok. Gyldendal.

Pasienter i livets sluttfase bruker ofte mange forskjellige legemidler. I denne fasen endres behandlingsfokus slik at legemidler med umiddelbart symptomlindrende effekt bør prioriteres. Gjennomgang av legemiddellisten og eventuelt seponering av legemidler bør gjøres i samråd med pasienten og pårørende der dette er hensiktsmessig.

Kroppens omdanning av legemidler endres i livets sluttfase, med tilhørende økt risiko for plagsomme bivirkninger. I tillegg gjør munntørrhet og redusert svelgefunksjon legemiddelinntaket mer besværlig. 

Det er viktig å optimalisere legemiddelbehandling hos pasienter i livets sluttfase med hensyn til seponering og endring av legemidler, dosering og administrasjonsmåte ved uakseptable bivirkninger. Eksempler på bivirkninger er kvalme, munntørrhet, urinretensjon, delirium, agitasjon eller om uønsket sedasjon vedvarer.

 

Praktisk

Veileder for legemiddelgjennomganger IS-1998
Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for palliasjon i kreftomsorgen
Beslutningsprosesser ved begrensning av livsforlengende behandling, kap. 10.1

 

Begrunnelse

Målet med en legemiddelgjennomgang er å sikre den enkelte pasients legemiddelbehandling og for å ivareta effekt og sikkerhet.

 

Referanser

NICE guideline. Care of dying adults in the last days of life. Storbritannia

Helsedirektoratet. Beslutningsprosesser ved begrensning av livsforlengende behandling. Veileder. IS-2285

Helsedirektoratet. Veileder om legemiddelgjennomganger. IS-1998

Helsedirektoratet. Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for palliasjon i kreftomsorgen. IS-2285


Før beslutninger om symptomlindrende legemiddelbehandling hos pasienter i livets sluttfase tas, bør alltid sannsynlig årsak til pasientens symptomer vurderes og eventuelt behandle bakenforliggende årsak.

Pasienten og pårørende bør inkluderes i prosessen i den grad dette er hensiktsmessig. En palliativ plan kan inneholde veiledning om legemiddelvalg videre i forløpet. (lenke til palliativ plan)

Praktisk

Tilstrekkelig tid må settes av til samtaler om behandlingsvalg. Tidspunkt for disse samtalene må velges både ut fra pasientens medisinske tilstand, behov og ønsker.

Nasjonalt handlingsprogram for palliasjon i kreftomsorgen beskriver generelle prinsipper for symptomlindring.

 

Begrunnelse

Pasienter i livets sluttfase skal ikke utsettes for plagsomme og unødvendige utredninger. Av og til kan enkle tiltak rettet mot bakenforliggende årsak gi best symptomlindring for eksempel tømming av full urinblære, vanndrivende ved overydrering som gir respirasjonsproblemer.  Enkelte ganger kan det være aktuelt å gi antibiotika for å lindre plagsomme symptomer ved infeksjon.

Vurdering bakenforliggende årsak vil være påvirke valg av legemiddel mot symptomet. Ved beslutninger om legemiddelbehandling må det tas hensyn til risiko for bivirkninger, andre legemidler i bruk samt administrasjonsmåte.

Dialog med pasienten og pårørende om fordeler og ulemper ved valg av behandling gir et bedre grunnlag for pasienter til å være med å ta beslutninger om behandlingen.

 

Pasienter i livets sluttfase kan ha problemer med å svelge tabletter, både på grunn av redusert svelgefunksjon og nedsatt allmenntilstand. Resultatet kan bli usikkert legemiddelopptak og redusert behandlingseffekt. Ved redusert behandlingseffekt bør lege sammen med sykepleier blant annet vurdere andre administrasjonsmåter.

Subkutan tilførsel er å foretrekke i livets sluttfase. Av og til kan man ha nytte av den raskt innsettende effekten ved intravenøs administrasjon.


Transdermal, (for eksempel "smerteplaster"), og transmucosal administrasjon (for eksempel munnspray eller smeltetabletter) kan også være en mulig administrasjonsform og for noen kan suppositorier være tilstrekkelig.

Intramuskulære injeksjoner bør unngås.

Ulike administrasjonsformer vurderes i samråd med pasienten når det er mulig. Behandlingssted vil kunne påvirke valg av administrasjonsmåte. Det bør være en plan for alternative administrasjonsmåter ved manglende behandlingseffekt.

 

Praktisk

  • Ved behov for mer enn to til tre subkutane injeksjoner med symptomlindrende legemidler i døgnet kan en inneliggende subkutan nål være et alternativ.
  • Ofte vil en subkutan nål med pumpe som sikrer kontinuerlig tilførsel av symptomlindrende legemidler være å foretrekke.
  • Hos noen pasienter kan det, i tillegg til en subkutan nål med pumpe, være hensiktsmessig med en ekstra subkutan nål, både for å sikre bedre mulighet til å gi legemidler ved behov, og om ønsket, unngå at alle legemidler i en blanding blir gitt som bolus.
  • Kompetansesenter i lindrande behandling, Helse Bergen har sammen med sykehusapoteket laget informasjon om Legemiddel i blanding til bruk subkutan infusjonspumpe.
  • Octreotid må administreres i separat pumpe.
  • Ved endring av regime må helsepersonell sikre at pasienten har god tilgang til symptomlindrende behandling i overgangsfasen.
  • Intramuskulære injeksjoner kan være smertefulle og bør av den grunn unngås.
  • Sørg for å ha nødvendig utstyr til infusjon subkutant eller intravenøst tilgjengelig

Begrunnelse

Det er viktig at helsepersonell vurderer mest hensiktsmessig administrasjonsmåte da dette har betydning for god symptomlindring og behandlingens gjennomførbarhet, eksempelvis i hjemmet.

 

Referanser

Norsk legemiddelhåndbok, Foreningen for utgivelse av Norsk legemiddelhåndbok

Helsedirektoratet. Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for palliasjon i kreftomsorgen. IS-2285

Twycross R. et al. 2017. Palliative Care Formulary. 2014. Sixth Edition.

 

 Se doseringsforslag i Norsk legemiddelhåndbok. Terapikapittel 21, Palliativ behandling

 

Den individuelle responsen på for eksempel opioider og benzodiazepiner er svært varierende og kan forsterkes ytterligere ved redusert organfunksjon og fysiologiske forandringer ved høy alder. For eksempel reduseres nyrefunksjonen hos eldre og dette bidrar til forlenget halveringstid av flere legemidler.  

 

Norsk legemiddelhåndbok, Foreningen for utgivelse av Norsk legemiddelhåndbok

Nasjonal faglig veileder vanedannende legemidler – rekvirering og forsvarlighet IS 2014

 

Fordi symptombildet kan endre seg raskt er det behov for hyppige evalueringer i livets sluttfase. For å kunne gi pasienten best mulig symptomlindrende legemiddelbehandling og minst mulig bivirkninger er det nødvendig med regelmessige observasjoner av pasientens kliniske tilstand slik at justering av behandling kan foretas om pasienten ikke oppnår god symptomlindring, blir overdosert eller får uønskede bivirkninger.

 

Ved behandling av pasienter i livets sluttfase er det viktig å oppnå rask symptomlindring og å unngå uønskede bivirkninger. Behandlende lege bør søke råd hos kollega med kompetanse i palliasjon om pasienten ikke oppnår symptomlindring, eller hvis uakseptable bivirkninger oppstår.

 

 Praktisk

Det særlig organiserte tilbudet i palliasjon er innehar spesialkompetanse på feltet:

  • Palliative team er etablert på i de fleste sykehus i landet (35 totalt). De har en rådgivende funksjon for både spesialisthelsetjenesten og den kommunale helse- og omsorgstjenesten.
  • I tillegg er det etablert lindrende enheter i sykehjem (48 totalt) som har spesialkompetanse på området.
  • Koordinatorer for alvorlig syke og døende og kreft-/palliativ sykepleier er ressurser som kan kontaktes i mange av landets kommuner.

Oversikt over det palliative tilbudet i landet finnes på www.pallreg.no. I tillegg finnes informasjon på hjemmesidene til kompetansentrene for lindrende behandling.
Oversikt over kreftkoordinatorer

 

Begrunnelse

Helsepersonelloven §4 " Helsepersonell skal innrette seg etter sine faglige kvalifikasjoner, og skal innhente bistand eller henvise pasienter videre der dette er nødvendig og mulig. Dersom pasientens behov tilsier det, skal yrkesutøvelsen skje ved samarbeid og samhandling med annet kvalifisert personell."

 

Referanser

Lov om helsepersonell m.v. (helsepersonelloven). LOV-1999-07-02-64

Legemiddelbehandling av smerte

Smerte er et av de vanligste symptomene i livets sluttfase, selv om ikke alle pasienter opplever dette.  I behandlingen av den døende pasienten må det totale smertebildet og sannsynlige årsaker til smerte vurderes.

Både fysiske og psykiske plager, samt sosiale, økonomiske, eksistensielle, åndelige og religiøse bekymringer kan påvirke smerteopplevelsen.

Hensiktsmessige og systematiske metoder for smertekartlegging er nødvendig også hos pasienter som ikke er i stand til å samarbeide ved smertekartleggingen.

Ulike tiltak skal alltid vurderes for å lindre smerte i tillegg til eller i stedet for smertestillende legemidler.  Det må alltid gjøres en vurdering av bakenforliggende årsak, og fordeler og ulemper med de ulike behandlingsalternativene og om det er hensiktsmessig å sette disse i verk i denne fasen av livet. Et eksempel på en tilstand som er enkel å behandle kan være blærekateter ved urinretensjon.

Praktisk

Den kliniske observasjonen er en viktig del av karleggingen av det totale smertebildet. I tillegg brukes ulike symptomkartleggingsverktøy

Bruk hensiktsmessige og systematiske metoder også hos pasienter som ikke er i stand til å samarbeide ved smertekartleggingen, eksempelvis MOBID-2 og Doloplus 2 ved kognitiv svikt.

 

Begrunnelse

Pasientens totale smertebilde kan være sammensatt og ha ulike årsaker. Dette nødvendiggjør en kartlegging.

 

Referanser

Følg vanlige prinsipper for smertebehandling og ta hensyn til den døende pasientens ønsker ved valg av administrasjonsmåte

Vanlige prinsipper for smertebehandling følges ved smertebehandling i livets sluttfase. Start med lavest mulig effektive dose, og titrere dose i henhold til klinisk respons. Opioidholdige legemidler gitt subkutant er et godt alternativ hvis pasienter i livets siste fase ikke kan behandles oralt eller transdermalt. 

 

Praktisk

Smertebehandling i livets sluttfase følger prinsippene i WHOs smertetrapp.  Kapittelet om smertebehandling i palliasjon i Norsk legemiddelhåndbok er utformet på bakgrunn av smertebehandling hos kreftpasienter, men vil i stor grad være overførbart til andre pasienter i livets sluttfase.

Vanlige prinsipper for smertebehandling følges ved smertebehandling i livets sluttfase. Start med lavest mulig effektive dose, og titrere dose i henhold til klinisk respons. Prinsipper for smertebehandling av palliative pasienter:

  • Ikke-opioidholdige analgetika kan ha effekt mot smerter. Ved sterke smerter brukes opioider i ulik administrasjonsform (lenke til anbefaling i FALS om administrasjonsform).
  • Opioider gitt subkutant foretrekkes hvis pasienten ikke kan behandles oralt eller transdermalt. Det er lang klinisk erfaring, tilgjengelighet og enkel dosering med morfin (6). Tilsvarende sterke opioider som oksykodon og hydromorfon kan også brukes. Morfindosen gitt subkutant tilsvarer 1/3 (kan variere fra 15-50 %) av oral dose. Behovsdose er 1/10 til 1/6 av døgndose.
  • I det store flertall av aktuelle situasjoner vil av legemidler gitt subkutant være et fullgodt tilbud. Ved akutt smerteforverring vil morfin gitt intravenøst ha kortere anslagstid enn gitt subkutant. Dosen kan titreres til effekt med repeterte intravenøse doser.
  • Redusert nyrefunksjon kan gi akkumulering av aktive morfinmetabolitter og behov for dosereduksjon.
  • Se doseringsforslag i Norsk legemiddelhåndbok om lindring av plagsomme symptomer hos den døende pasient.
  • Behandlende lege bør søke råd hos kollega med kompetanse i palliasjon om pasienten ikke blir smertelindret, eller hvis uønskede bivirkninger oppstår.
  • I helt spesielle tilfeller hvor man ikke oppnår smertestillende effekt henvises det til Retningslinjer for lindrende sedering i livets sluttfase.

Begrunnelse

Hvis smerte identifiseres skal dette behandles så raskt og effektivt som mulig fordi opplevelsen av sterk smerte kan være så dominerende at den reduserer pasientens livskvalitet betydelig.

 

Referanser

NICE guideline. Care of dying adults in the last days of life. Storbritannia

Norsk legemiddelhåndbok, Foreningen for utgivelse av Norsk legemiddelhåndbok

Kaasa, S. og Loge, J. H. 2016. Palliasjon. Nordisk lærebok. Gyldendal.

Caraceni A., Hanks G., Kaasa S., Bennett M.I., Brunelli C., Cherny N., et al. Use of opioid analgesics in the treatment of cancer pain: evidence-based recommendations from the EAPC. Lancet Oncol. 2012;13(2):e58-68.

Helsebiblioteket. no. Retningslinjer for lindrende sedering i livets sluttfase. Legeforeningen 2014

Konsensus i arbeidsgruppen

Legemiddelbehandling av dyspne

Vurder årsak til dyspne i livets sluttfase før adekvat behandling iverksettes

Ved behandling av pasienter i livets sluttfase bør man identifisere og behandle reversible årsaker til dyspné hvor dette kan være hensiktsmessig, for eksempel ved lungeødem.
Ekstra oksygentilførsel bør ikke brukes rutinemessig, men bare når det det mistenkes symptomgivende hypoksemi, lav oksygenmetning i blodet. Høy flow av ekstra tilført O2 kan gi tørre og såre slimhinner. Oksygenmålinger  for å avdekke lav O2 metning, er ikke hensiktsmessig når pasienten er døende. 

Symptomatisk antibiotikabehandling er mindre aktuelt i livets sluttfase, men kan vurderes i helt spesielle situasjoner når dette forventes å gi en symptomlindrende gevinst.

 

Praktisk

Nasjonalt handlingsprogram for palliasjon og Norsk legemiddelhåndbok  gir praktiske behandlingsråd. Se også doseringsforslag i Norsk legemiddelhåndbok  om lindring av plagsomme symptomer hos den døende pasient.

 

Begrunnelse

Dyspne er plagsomt og angstdrivende. Derfor er rask iverksetting av lindrende tiltak viktig.

 

Referanser

NICE guideline. Care of dying adults in the last days of life. Storbritannia

Norsk legemiddelhåndbok, Foreningen for utgivelse av Norsk legemiddelhåndbok

Nasjonalt handlingsprogram for palliasjon i kreftomsorgen

Bruk opioider som førstevalg for å lindre dyspne i livets sluttfase. Ved samtidig angst kan et tillegg av benzodiazepiner ha effekt

For pasienter med dyspné i livets sluttfase bør legemiddelbehandling med opioider, eventuelt med tillegg av et benzodiazepin som for eksempel midazolam ved samtidig angst og uro, vurderes. Vær oppmerksom på at kombinasjonen kan gi økt risiko for respirasjonshemming.

 

Praktisk

Nasjonalt handlingsprogram for palliasjon og Norsk legemiddelhåndbok gir praktiske behandlingsråd. Se også doseringsforslag i Norsk legemiddelhåndbok om lindring av plagsomme symptomer hos den døende pasient.

 

Begrunnelse

Systemiske opioider demper subjektivt besvær og senker oksygenbehovet. Kroppens toleranse for hypoksi og hyperkapni øker og respirasjonsmønsteret bedres. Angst forsterker det subjektive besværet og øker oksygenbehovet.

 

Referanser

NICE guideline. Care of dying adults in the last days of life. Storbritannia

Norsk legemiddelhåndbok, Foreningen for utgivelse av Norsk legemiddelhåndbok

Nasjonalt handlingsprogram for palliasjon i kreftomsorgen

Legemiddelbehandling av kvalme

Vurder sannsynlige årsaker til kvalme og oppkast hos pasienter i livets sluttfase før legemiddelbehandling iverksettes


Pasientens sykdomsbilde og pågående behandling må danne grunnlag for kartleggingen av årsaken til kvalmen. Mulige årsaker til kvalme og oppkast i livets sluttfase kan for eksempel være:

  • Spesifikke legemidler, som for eksempel opioider, som kan bidra til kvalme og oppkast
  • Biokjemiske årsaker som for eksempel hyperkalsemi, uremi eller hyperglykemi
  • Økt intrakranielt trykk
  • Munnhuleproblematikk
  • Forstyrrelser i gastrointestinal motilitet med f.eks. ventrikkelretensjon, tarmobstruksjon eller ileus.
  • Levermetastaser eller peritoneale metastaser
  • Ernæringsbehandling
  • Psykologiske årsaker

Praktisk

Nasjonalt handlingsprogram for palliasjon og Norsk legemiddelhåndbok  gir praktiske behandlingsråd. Se også doseringsforslag i Norsk legemiddelhåndbok om lindring av plagsomme symptomer hos den døende pasient.

 

Begrunnelse

For å få til best mulig behandling av kvalme er det viktig å ikke gå direkte på symptomlindrende legemiddelbehandling før lege i samarbeid med annet helsepersonell har vurdert bakenforliggende årsaker, da disse kan påvirke behandlingsvalget.

 

Referanser

NICE guideline. Care of dying adults in the last days of life. Storbritannia
Norsk legemiddelhåndbok, Foreningen for utgivelse av Norsk legemiddelhåndbok
Nasjonalt handlingsprogram for palliasjon i kreftomsorgen

Inkluder pasient og pårørende i vurderingen om aktuell behandling av kvalme og oppkast i livets sluttfase

Kvalme og oppkast i livets sluttfase kan ha mange og sammensatte årsaker. Disse kan indikere behov for omfattende endringer av behandlingsopplegget, for eksempel når det gjelder ernæring. Derfor er det viktig at pasient og pårørende, om pasienten ønsker og er i stand til det, inkluderes i diskusjonen om behandlingsopplegget.

 

Praktisk

Se anbefalingen Tilrettelegg for samtale om mat og drikke med pasient/pårørende når døden er nært forestående (lenkes til).

 

Begrunnelse

Pasient og pårørende har kjennskap til faktorer de opplever at forbedrer eller forverrer kvalme. Pårørende er ofte den som sørger for mat og drikke for den som er syk og får omsorg i hjemmet. Hvis behandlingen impliserer endringer i å spise og drikkemønsteret bør pasient og pårørende forstå mekanismene som ligger bak rasjonale for videre behandling.

 

Referanser

NICE guideline. Care of dying adults in the last days of life. Storbritannia

Legemiddelvalg ved kvalme og oppkast må gjøres ut fra kunnskap om bakenforliggende årsak, legemiddeleffekt, bivirkningsprofil og annen pågående behandling i livets sluttfase

Ved legemiddelvalg for behandling av kvalme og oppkast bør følgende betraktninger gjøres:

  • Sannsynlig årsak, og om denne er reversibel
  • Bivirkningsprofil av planlagt legemiddelbehandling
  • Samtidige symptomer som også trenger behandling
  • Legemiddelinteraksjoner  

Andre mulige behandlingsmetoder kan være aktuelle, for eksempel ved munnhuleproblematikk, ventrikkelretensjon eller betinget kvalme.

 

Praktisk

Haloperidol i lave doser gir ofte god symptomlindring mot kvalme i livets sluttfase. Ved høyere doser kan plagsomme ekstrapyramidale bivirkninger oppstå.

Metoklopramid kan på grunn av motilitetsstimulerende effekt gi økte kolikksmerter ved intraabdominal kreftsykdom med tegn til malign tarmobstruksjon.

For pasienter i livets sluttfase som har malign tarmobstruksjon og kvalme og oppkast vurderes først butylskopolamin og eventuelt deretter octreotid hvis symptomene ikke er bedret etter 24 timers behandling.

Ved kvalme på grunn av tumorødem kan behandling med kortikosteroider ha effekt.

 

Begrunnelse

Kvalme og oppkast i livets sluttfase kan ha mange og sammensatte årsaker og behandlingsbeslutninger må gjøres basert på kunnskap om disse.

 

Referanser

NICE guideline. Care of dying adults in the last days of life. Storbritannia

Norsk legemiddelhåndbok, Foreningen for utgivelse av Norsk legemiddelhåndbok

Nasjonalt handlingsprogram for palliasjon i kreftomsorgen

Obita GP, Boland EG, Currow DC, Johnson MJ, Boland JW. Somatostatin analogues compared to placebo and other pharmacological agents in the management of symptoms of inoperable malignant bowel obstruction: a systematic review. J Pain Symptom Manage. 2016

Legemiddelbehandling av  angst, uro og delirium

Kartlegg sannsynlige årsaker til angst, uro og delirium i livets sluttfase, og vurder muligheten for årsaksrettet behandling

Sannsynlige årsaker til angst, uro, delirium eller forvirring i livets sluttfase vurderes. Psykososiale faktorer, legemiddelbivirkninger, infeksjoner eller metabolske årsaker kan spille en rolle. Vær oppmerksom på at uro noen ganger kan skyldes ubehandlede symptomer, som for eksempel smerter, urinretensjon eller obstipasjon. Årsaksrettet behandling må veies opp mot ulempene dette medfører i livets sluttfase.

 

Praktisk

Eksterne faktorer som manglende kontinuitet, utskiftninger i personalet eller endringer i behandlingssted kan påvirke pasienten. Tiltak som stabilitet og trygge rammer kan bidra til å bedre situasjonen frem til livet slutt.

Pasient og pårørende inkluderes i denne prosessen i den grad dette er hensiktsmessig og mulig.

 

Begrunnelse

Angst, uro og delirium i livets sluttfase vil kunne oppleves som ubehagelig og skremmende både for pasient og pårørende. Lindring av pasientens symptomer vil gi ro og mulighet til bedre samvær mellom pasient og pårørende som også er av betydning for pårørende som skal leve videre med minnene om den siste tiden med pasientene.

 

Referanser

NICE guideline. Care of dying adults in the last days of life. Storbritannia

Norsk legemiddelhåndbok, Foreningen for utgivelse av Norsk legemiddelhåndbok

Nasjonalt handlingsprogram for palliasjon i kreftomsorgen

Ved angst og uro i livets sluttfase kan et benzodiazepin vurderes

Vurder å forsøke et benzodiazepin som for eksempel midazolam i initialt lave doser som behandling for angst og uro i livets sluttfase.

 

Praktisk

Norsk legemiddelhåndbok gir praktiske behandlingsråd og doseringsforslag om lindring av plagsomme symptomer hos den døende pasient.

 

Begrunnelse 

Midazolam brukes her utenfor godkjent indikasjon, men basert på faglig konsensus og lang tradisjon. Kort halveringstid og mulighet for parenteral administrasjon gjør det lettere å monitorere behandlingseffekt.  Helsedirektoratet har gitt en anbefaling om bruk av legemidler utenfor godkjent indikasjon.

 

Referanser

NICE guideline. Care of dying adults in the last days of life. Storbritannia

Nasjonalt handlingsprogram for palliasjon i kreftomsorgen

Hui D, Dev R, Bruera E. Neuroleptics in the management of delirium in patients with advanced cancer. Current opinion in supportive and palliative care. 2016.

Goncalves F, Almeida A, Pereira S. A Protocol for the Control of Agitation in Palliative Care. 2015.

Ved delirium eller uro i livets sluttfase kan et antipsykotikum ha effekt

Vurder å forsøke et antipsykotikum som for eksempel haloperidol som behandling for delirium eller uro i livets sluttfase.

Praktisk

 I Norsk legemiddelhåndbok finnes  doseringsforslag om lindring av plagsomme symptomer hos den døende pasient.

Begrunnelse

Haloperidol har i mange år vært ansett som behandling for delirium i palliativ medisin og angis fortsatt som førstevalg i mange internasjonale retningslinjer. Haloperidol sin rolle i behandlingen av delirium tidligere i sykdomsforløpet diskuteres internasjonalt.

Referanser

NICE guideline. Care of dying adults in the last days of life. Storbritannia

Nasjonalt handlingsprogram for palliasjon i kreftomsorgen

Hui D, Dev R, Bruera E. Neuroleptics in the management of delirium in patients with advanced cancer. Current opinion in supportive and palliative care. 2016

Goncalves F, Almeida A, Pereira S. A Protocol for the Control of Agitation in Palliative Care. 2015.

Agar et al, Efficacy of oral risperidone, haloperidol, or placebo for symptoms of delirium among patients in palliative care: A randomized clinical trial. , JAMA 2017 

Legemiddelbehandling av surkling

Vurder å behandle surkling i sentrale luftveier hos den døende pasienten

  • Kartlegg årsaker til surkling i sentrale luftveier hos den døende pasienten. Forsøk å avklare om surklingen plager pasienten og/eller gir bekymringer hos de pårørende. 
  •  Vurder om tiltak som for eksempel hevet hodeleie kan redusere plager hos den døende pasienten.  På bakgrunn av effekt vurderes om legemiddelbehandling skal iverksettes. Intravenøs væsketilførsel må brukes med forsiktighet.
  • Vurder legemiddelbehandling av surkling i sentrale luftveier med et antikolinergikum, som for eksempel glykopyrronium.
  • Ved legemiddelbehandling må pasienten følges tett både i forhold til effekt og bivirkninger.
    - Monitorer for forbedringer, helst hver 4.time, men minst hver 12.time
    - Monitorer regelmessig for antikolinerge bivirkninger
    - Behandle bivirkninger som for eksempel tørr munn, delirium eller sedasjon (Lenke til anbefalinger som omhandler disse)
  • Ved manglende effekt eller uakseptable bivirkninger vurder å endre eller seponere legemiddelbehandling. Vær oppmerksom på at det kan ta så lang tid som 12 timer før optimal effekt inntrer.

Begrunnelse

Glykopyrronium brukes utenfor godkjent indikasjon, men basert på internasjonal konsensus. Med angitte doseringer og monitoreringsregime anses dette som trygt.

Helsedirektoratet har gitt en anbefaling om bruk av legemidler utenfor godkjent indikasjon.

 

Referanser

NICE guideline. Care of dying adults in the last days of life. Storbritannia

Norsk legemiddelhåndbok, Foreningen for utgivelse av Norsk legemiddelhåndbok

Lindqvist O, Lundquist G, Dickman A, Bukki J, Lunder U, Hagelin CL, et al. Four essential drugs needed for quality care of the dying: a Delphi-study based international expert consensus opinion. J Palliat Med. 2013;16(1):38-43.

Legemidler for fremtidig behov

Vurder hvilke symptomer som kan oppstå og legg en plan for mulige fremtidige behov for legemidler og hvilken administrasjonsform som skal benyttes. Sørg for at legemidlene er tilgjengelige der pasienten behandles.


I beslutningsprosessen rundt behovsforskrivning, også kalt forutseende forskrivning, for pasienter i livets sluttfase må følgende vurderes av ansvarlig behandlende lege:

Sykdomsbildet vil raskt kunne endre seg og det er derfor viktig å være forberedt på mulige behov for legemidler og utstyr.

Det må gjøres en individualisert vurdering av pasientens behov for fremtidig symptomlindring som bygger på:

  • Sannsynlighet for at spesifikke symptomer kan oppstå
  • Sannsynlighet for plutselig forverring som kan kreve umiddelbare intervensjoner for symptomkontroll
  • Fordeler og ulemper ved å forskrive legemidlet
  • Beskrivelse av hvilke legemidler som er aktuelle for fremtidige spesifikke symptomer. Spesifiser indikasjon, dose og administrasjonsform (lenke til anbefalingen om administrasjonsform) for hvert legemiddel.

Når behovsforskrivning er aktuelt:

  • Sørg for at aktuelle legemidler er tilgjengelige på behandlingstedet
  • Drøft behandlingsprinsippene med både pasient, når det er aktuelt, pårørende og det tverrfaglige team.
  • Dokumenter behovsforskrivningen i journal/palliativ plan
  • I journal/palliativ plan bør det være dokumentert hvem som kan kontaktes når pasientens behov endrer seg
  • Revider forskrivning i tråd med endrede behov hos pasienten

Praktisk

De vanligste symptomene er beskrevet i anbefalingene knyttet til de enkelte symptomer i livets sluttfase (lenke til de andre anbefalingene på smerter, …, …, mm).

Kompetansesenter i lindrande behandling, Helseregion Vest har i samarbeid med Sunniva senter for lindrende behandling utarbeidet et medikamentskrin for symptomlindring i livets sluttfase og behandlingslogaritmer for vanlige symptomer. De fire viktigste medikamentene for symptomlindring i livets sluttfase/hos den døende pasient er glykopyrronium, haloperidol, midazolam og morfin som er beskrevet i Norsk legemiddelhåndbok.

Bakgrunn

Pasientens tilstand kan endre seg raskt og symptomer som er vanlige i livets sluttfase kan tilkomme. Da er det viktig å ha kartlagt pasientens mulige behov for legemidler i livets sluttfase og sørge for at legemidlene er ordinert og tilgjengelige slik at de skal kunne tas i bruk når pasienten har behov for legemiddelet. Det må også være kvalifisert personale tilgjengelig.

Referanser

NICE guideline. Care of dying adults in the last days of life. Storbritannia

Norsk legemiddelhåndbok, Foreningen for utgivelse av Norsk legemiddelhåndbok

 

Sist faglig oppdatert: 6. juni 2018