Innrapportering av data startet med somatisk sektor i 1997 og har gradvis blitt utvidet med data fra flere sektorer. Pasientopplysninger registreres der pasienten blir behandlet og et utvalg av dette sendes videre til Norsk pasientregister i form av koder.
Pasienter registreres i Norsk pasientregister uten samtykke.
Personidentifiserbare opplysninger fra og med 2008
Fra 2008 startet innrapporteringen av kryptert fødselsnummer til Norsk pasientregister. Fra dette året kan opphold knyttes til enkeltpersoner og en pasient kan dermed følges over tid og mellom institusjoner. Data frem til og med 2007 er ikke personidentifiserbare og kan bare knyttes til enkeltpersoner innenfor samme institusjon og kalenderår. Data fra denne perioden er derfor best egnet til å studere tilstander hvor behandlingen er begrenset i tid.
Informasjon i registeret
Personopplysninger:
For samtlige pasienter er det registrert opplysninger om fødselsår, kjønn og bostedskommune. Fra 1. mars 2007 registreres også et kryptert fødselsnummer. Dette kan dekrypteres ved behov, for eksempel når opplysningene skal kobles med andre registre.
Administrative opplysninger:
Hoveddelen av opplysningene i Norsk pasientregister kan kategoriseres som administrative opplysninger:
Medisinske opplysninger:
- Fagområde
- Tilstander, henvisningsgrunn og diagnoser (ICD-10)
- Kirurgiske prosedyrer (NCSP)
- Medisinske prosedyrer (NCMP)
Sosiale opplysninger:
Norsk pasientregister inneholder sosiale opplysninger som er relevant for den behandlingen som er gitt pasienten. Eksempler på slike opplysninger er bosituasjon og familieforhold.
Frem til 1. mars 2007 er det registrert flere og andre sosiale opplysninger i Norsk pasientregister. Opplysningene kan variere mellom fagområder og tidsperioder. Etter 1. mars 2007 kan det ved behov hentes sosiale opplysninger fra andre offentlige registre, som kobles med data fra pasientregisteret.
Opplysninger om ulykker og skader
Innrapportering av data om ulykker og skader startet i 2009, og følgende informasjon finnes:
- Aktivitet på skadetidspunkt
- Alvorlighetsgrad
- Kontaktårsak
- Skademekanisme
- Skadested
- Skadetidspunkt
- Arbeidsgivers bransje
Datakvalitet
Norsk pasientregister har som mål å inneholde informasjon av god kvalitet om alle pasienter som blir behandlet i spesialisthelsetjenesten. Et godt samarbeid mellom pasientregisteret, helseforetakene og systemleverandørene er grunnleggende for å nå dette målet.
NPR er avhengig av god kvalitet på grunnlagsdata
Datakvaliteten i Norsk pasientregister er avhengig av kvaliteten på grunnlagsdata som registreres i sektoren. De som registrerer og rapporterer inn data er derfor en av Norsk pasientregisters viktigste samarbeidspartnere.
Tiltak for god datakvalitet
| Økt kunnskap og forståelse |
Å øke kunnskapen om innhold og kvalitet i alle ledd vil bidra til bedre kvalitetssikring av data og synliggjøring av forbedringsområder. Dette innebærer at både de som registrerer data om pasienter og behandling i helseforetakene, de som trekker ut data fra systemene og rapporterer til NPR, samt databehandlere i NPR er god på testing og tilbakemelding om kvalitet. God kvalitet i registerdata vil sikre at data utleveres med tilfredsstillende kvalitet. |
|---|
| Registreringsveiledere |
Registreringsveiledere er tilgjengelig på nettsidene våre. Hovedformålet med veilederne er å bidra til lik praksis ved registrering av opplysninger som skal rapporteres til Norsk pasientregister. Veilederne er også nyttig for dem som skal bruke data og som har behov for å forstå datagrunnlaget. |
|---|
| Testing av data som rapporteres inn |
Ved mottak av data utfører Norsk pasientregister kvalitetssikring av dataene. Det utføres tester som blant annet sjekker dem for logiske feil og manglende opplysninger. Feil og mangler meldes tilbake til avsender, som retter feilene i sitt system og sender korrekte data tilbake til registeret. |
|---|
| Kvalitetssikring mot andre registre |
Personidentifiserbare opplysninger gir mulighet for kvalitetssikring mot andre helseregistre og kvalitetsregistre. Å sammenligne data på denne måten vil kunne avdekke kvalitetsbrister som må løses for å øke kvaliteten i registret. |
|---|
Kvaliteten på data i Norsk pasientregister varierer. Det er derfor viktig å vurdere analyser som er basert på data fra Norsk pasientregister med de faktorene som påvirker datakvaliteten.
Eksempler på slike faktorer:
- Opplysninger om innleggelser og kirurgiske prosedyrer er rimelig komplett. For eksempel viser en validering som er utført av Nasjonalt Register for Leddproteser, et avvik på 3,4 prosent mellom Norsk pasientregister og leddproteseregisteret for ett enkelt sykehus i perioden 1999-2007.
- Norsk pasientregister inneholder opplysninger om alle pasienter i Norge. Man unngår derfor problemer med representativiteten i datamaterialet.
- Data fra psykisk helsevern for voksne bør brukes med varsomhet ettersom disse date er mangelfulle. Behandlingssteder unnlater å rapportere, behandlingssteder rapporterer bare deler av aktiviteten eller det rapporteres mangelfulle data om henvisningsformalitet, lovgrunnlag, omsorg for egne barn, individuell plan og hoveddiagnoser.
- Data fra psykisk helsevern for barn og unge er av tilfredsstillende kvalitet.
- Ventelistetallene har vært av svært varierende kvalitet. Det er innført mer entydige regler for registrering som vil forbedre kvaliteten over tid.