Mange pasienter har behov for tjenester fra begge nivåer i helsetjenesten. Hvilke tjenester det er behov for vil variere fra pasient til pasient og i løpet av sykdomsforløpet. Faggrupper vil kunne ha noe ulike ansvarsområder og dette bør tydeliggjøres i samarbeidsmøter og/eller i individuelle planer.
Individuell plan
Alle som har behov for langvarige og koordinerte tjenester, har rett til å få utarbeidet en individuell plan (IP) dersom personen selv ønsker det. Planen skal være et verktøy og en metode for samarbeid mellom tjenestemottaker og tjenesteapparatet, og mellom de ulike tjenesteyterne.
Etter den nye helse- og omsorgsloven som gjelder fra 1. janunar 2012 skal pasienter og brukere med behov for langvarige og koordinerte tjenester tilbys en koordinator. Koordinatoren skal sørge for nødvendig oppfølging av den enkelte pasient eller bruker, og sikre samordning av tjenestetilbudet. Initiativet til å få laget en individuell plan kan komme fra pasienten selv eller pårørende, men hovedansvaret for å utarbeide individuelle planer ligger i tjenesteapparatet.
Hvem har ansvar for hva?
Fastlege
Fastlegen ansvar for utredningen ved mistanke om CFS/ME både ved å undersøke pasienten selv, rekvirere prøver og ved å henvise til relevante spesialister underveis i utredningen. Når diagnosen er stilt, er fastlegen den som følger pasienten og kjenner vedkommendes funksjonsnivå over tid. Dette er viktig i forbindelse med søknader om ytelser fra NAV eller ved behov om hjelp fra kommunale tjenester.
Fastlegen kan også hjelpe pasienten med å finne ut om nye symptomer er en del av CFS/ME diagnosen eller om de kan tyde på en annen sykdom.
Fysioterapeut
Fysioterapeuten bidra til å finne rett balanse mellom aktivitet og hvile, noe som er et sentralt aspekt i mestring av CFS/ME. Det vil si aktivitet innenfor et nivå der pasienten har det godt etterpå, eller henter seg inn etter maks ett døgn. Da kan progresjon i aktivitet komme naturlig innenfra – fra egne behov – og bedring av tilstanden kan komme av seg selv.
Det er viktig å forstå sammenhengen mellom fysiske og mentale aktiviteter og konsekvenser disse har på symptomer og på sykdommen. De fleste pasienter med CFS/ME tåler ikke, eller reagerer med forverring, på de vanlige behandlings- eller treningsformene hvis disse ikke er spesielt og individuelt tilpasset og avpasset.
Ergoterapeut
Ergoterapeuten hjelpe pasientene til å oppnå et mest mulig stabilt funksjonsnivå ut fra egne forutsetninger. Dette kan gi økt mestring av daglige aktiviteter slik at hverdagen kan fungere bedre for den enkelte. Til dette gjøres ofte en kartlegging av aktivitet/hvile/funksjonsnivå/ energinivå m.m. for at pasienten selv skal få en oversikt over eget energinivå som kan bidra til å gi en viss forutsigbarhet. Ergoterapeuten veileder om energibesparende arbeidsmetoder og nødvendig tilrettelegging med tekniske hjelpemidler for energiøkonomisering.
Ernæringsfysiolog
Det hevdes at en del pasienter med CFS/ME føler seg bedre på et kosthold som gir lite svingninger i blodsukkeret, og mange opplever at noen matvarer er uheldige for dem å spise. Ernæringsfysiologen kan bidra, sammen med pasienten, for å skaffe oversikt over kostholdet og symptombildet, og ut ifra disse opplysningene vurdere om en kostomlegging kan lette på noen av symptomene.
Sosionom
Sosionomer sørger for sosial kartlegging samt veiledning og informasjon om rettigheter som pasienten kan ha nytte av. Det gjelder så vel folketrygden som kommunale og statlige hjelpeordninger. Det kan gis råd og praktisk hjelp med å overkomme barrierer i forhold til hjelpeapparatet, og hjelp til å fylle ut søknader. Sosial kartlegging kan bidra til å skaffe oversikt over hvordan sykdommen påvirker hele familien, og bidra til at familien får den hjelp og avlastning som kan skaffes. Spesielt er det viktig at sosionomen bidrar til dette hvis pasienten har barn.
Psykolog/psykiatrisk sykepleier
Psykologiske faktorer kan ha betydning for hvordan man opplever, takler og lever med sykdommen. Psykologen kan bidra ifht utredning og diagnostisering, samt eventuell viderehenvisning til psykologisk behandling. I tilegg kan de, i likhet med psykiatrisk sykepleier, arbeide med pasientens psykiske reaksjoner på sykdommen, stress, uheldige tanke- og handlingsmønstre samt bevisstgjøring av ressurser for god mestring.
Sykdomsgraden vil være avgjørende for hvilke funksjonsnivåer og hjelpebehov pasientene har. Blant annet vil de som er syke i slik grad at de trenger pleie kunne ha behov for hjelp fra hjemmesykepleien. Sykepleier kan hjelpe til med blant annet tilrettelegging, pleie, ernæring, forflytning, medisinadministrering og observasjon.
Vernepleier
CFS/ME syke har behov for tjenester over tid og gjerne med innhold med fokus på sosiale og miljømessige forhold. En vernepleier er kvalifisert til å utføre miljøarbeid, habiliterings- og rehabiliteringsarbeid sammen med mennesker med fysiske, psykiske og/ eller sosiale funksjonsvansker som ønsker og har bruk for slike tjenester.
Rehabilitering
Pasientgruppen med CFS/ME har helseproblemer og funksjonssvikt som krever nytenkning når det gjelder utarbeidelse av tilbud innen rehabiliteringsfeltet. Energiøkonomisering må være en grunnleggende faktor. Det finnes behandlingssteder som tilbyr rehabilitering som er spesielt tilrettelagt for personer med CFS/ME.
Informasjonstelefonen for rehabilitering i spesialisthelsetjenesten - 800 300 61 - har helsefaglig personell og nettsted med oversikt over tilgjengelige rehabiliteringstjenester i helseregionene med avtaler om å gi tilbud til denne diagnosegruppen.