Å leve med CFS/ME

En dame strekker seg mot en blå himmel.
© Colourbox.com

​Så lenge det ikke finnes kurativ behandling må helsetjenesten bistå med tiltak som gjør det lettere å leve med sykdommen. Hjelp til å mestre sykdomen og gode omsorgstilbud er viktige stikkord.

​Aktivitetsavpasning, energiøkonomisering og tilstrekkelig hvile (gjerne ved hjelp av avspenningsteknikker) er riktige og viktige tiltak. Aktivitetsavpasning innebærer å unngå å bruke mer enn 70 prosent av disponible krefter til enhver tid. Det vil si å ta pause så fort en blir sliten, for å unngå at slitenheten går over i utmattelse.

Energiøkonomisering betyr å utføre aktiviteter ved hjelp av minst mulig energi.

Tilpasset aktivitet

CFS/ME-pasienter kan oppleve at trening gjør dem sykere. Når pasienten er på bedringens vei kan pasienten likevel ha nytte av forsiktig opptrening av kjernemuskulatur, bl.a. i form av lett bevegelsestrening.

Treningsformer basert på dynamiske bevegelser ser ut til å fungere bedre enn treningsformer med mye statisk aktivitet. Trening bør ikke føre til forverring av symptomer i etterkant, og bør først introduseres når pasienten begynner å ha nok overskudd til å kunne trene uten at det går på bekostning av utførelsen av viktige daglige aktiviteter.

Hjelp fra det offentlige

For å lykkes med aktivitetsavpasning, energiøkonomisering og tilstrekkelig hvile kan det være nødvendig med langvarige ytelser fra NAV, der aktivitetsplanen går ut på hvile og at aktiviteter tilpasses den enkeltes energinivå. Andre tiltak kan være hjelp og avlastning i form av hjemmetjenester, transport og avlastning av pårørende.

Pasienter med barn kan ha behov for råd og veiledning om hvordan barna kan ivaretas som pårørende, og informasjon om aktuelle hjelpetiltak. Ved behov skal pasienter med barn bli henvist til instanser som kan hjelpe i en krevende familiesituasjon.